Blog

Wczoraj w Sejmie RP miała miejsce inauguracja wystawy edukacyjnej „Zdrowie zapisane w kalendarzu”, zainicjowanej przez Fundację Zdrowego Postępu, wspólnie z p. Krzysztofem Piątkowskim, Zastępcą Przewodniczącego Komisji Polityki Senioralnej (PSN), posłem na Sejm RP.Wystawa edukacyjna "Zdrowie zapisane w kalendarzu" dotyczy tematu inwazyjnej choroby pneumokokowej (IChP) u seniorów i profilaktyki tej ciężkiej choroby w postaci szczepień ochronnych.W ostatnich latach liczba potwierdzonych przypadków IChP w Polsce wyraźnie rośnie. Śmiertelność wśród osób w wieku 65+ sięga niemal 45% i jest najwyższa spośród wszystkich grup wiekowych. Jednocześnie obecny model refundacji szczepień przeciw pneumokokom, oparty na kryteriach ryzyka, nie obejmuje znacznej części populacji osób starszych.<figure id="figure-xgcv6jfytlmw4wc8b8"><img id="xgcv6jfytlmw4wc8b8" src="https://cdn.durable.co/blocks/3blCqkR373WirxrQqU8QrW5JhPicMHwTd88SXOLS6VKJjsPmGfTGBXP3xlNQRTHy.jpg" alt="" title="" class="object-cover bg-gray-100 rounded-2xl md:rounded-3xl lg:rounded-4xl" style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;" data-corners="default" data-aspect="16:9" data-caption="" data-positionx="undefined" data-positiony="undefined" data-fullwidth="false" data-mce-src="https://cdn.durable.co/blocks/3blCqkR373WirxrQqU8QrW5JhPicMHwTd88SXOLS6VKJjsPmGfTGBXP3xlNQRTHy.jpg" data-mce-style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;"></figure>Inauguracja wystawy zgromadziła parlementarzystów i ekspertów klinicznych. Otworzył ją poseł Krzysztof Piątkowski, inicjator wystawy, a następnie głos zabrała Wicemarszałek Sejmu RP, Monika Wielichowska, która zachęcała do szczepienia się przeciwko pneumokokom. <blockquote>„Szczepienia w Polsce są bardzo dostępne, o wiele bardziej niż w innych krajach Unii Europejskiej. Większość grup społecznych może szczepić się już w aptekach. Mamy bezpłatne szczepienia dla seniorów, dla kobiet w ciąży, dla dzieci” – podkreślała Wicemarszałek Sejmu RP, Monika Wielichowska.</blockquote><figure id="figure-sz5lu81a0pmw4wg0no"><img id="sz5lu81a0pmw4wg0no" src="https://cdn.durable.co/blocks/33DkoLukPQe4AhTcNPnlEcgxErYjUiNV7W0iLU70oS0Wc5WTPOr7Ps40UzD9KFVR.jpg" alt="" title="" class="object-cover bg-gray-100 rounded-2xl md:rounded-3xl lg:rounded-4xl" style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;" data-corners="default" data-aspect="16:9" data-caption="" data-positionx="undefined" data-positiony="undefined" data-fullwidth="false" data-mce-src="https://cdn.durable.co/blocks/33DkoLukPQe4AhTcNPnlEcgxErYjUiNV7W0iLU70oS0Wc5WTPOr7Ps40UzD9KFVR.jpg" data-mce-style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;"></figure><span style="font-family: inherit; font-size: calc(16px * var(--body-fontSize, 1)); font-style: var(--body-fontStyle, normal);" data-mce-style="font-family: inherit; font-size: calc(16px * var(--body-fontSize, 1)); font-style: var(--body-fontStyle, normal);">Następnie głos zabrała prof. Alicja Chybicka, poseł na Sejm RP, która podkreśliła konieczność szczepień osób starszych ze względu na ich obniżoną odporność. Przypomniała też pomysł na tzw. "Szczepciowóz", czyli mobilne punkty szczepień osób starszych, które mogłyby być odpowiedzią na profilaktykę osób, które nie mają możliwości wybrania się do lekarza czy apteki po szczepienie.<span style="font-family: inherit; font-size: calc(16px * var(--body-fontSize, 1)); font-style: var(--body-fontStyle, normal);" data-mce-style="font-family: inherit; font-size: calc(16px * var(--body-fontSize, 1)); font-style: var(--body-fontStyle, normal);">W inauguracji wzięła także specjalistka chorób zakaźnych dr n. med. Monika Wanke-Rytt, która podkreśliła, że zgodnie z badaniami jako społeczeństwo boimy się najbardziej choroby onkologicznej, a na drugim miejscu - utraty samodzielności.&nbsp;<blockquote>„Choroba pneumokokowa dla osoby starszej to często koniec aktywnego życia. Kiedy społeczeństwo się starzeje, ważne jest, aby osoby starsze były aktywne, mogły podróżować, zajmować się rodziną i nie musiały stale korzystać z opieki medycznej. Szczepienie to jest dodanie jakości do naszego życia, to jest utrzymanie nas w sprawności i zdrowiu” – podkreślała dr n. med. Monika Wanke-Rytt.</blockquote><figure id="figure-31i8dg0smomw4wknsr"><img id="31i8dg0smomw4wknsr" src="https://cdn.durable.co/blocks/22VONM2EpxNmMJbeQg9nkvS0p539fAXn4tKSkg9MbFSDfg0vYBpYxhZsrjDVzAbL.jpg" alt="" title="" class="object-cover bg-gray-100 rounded-2xl md:rounded-3xl lg:rounded-4xl" style="aspect-ratio: 3/2; object-position: 50% 30%;" data-corners="default" data-aspect="3:2" data-caption="" data-positionx="50%" data-positiony="30%" data-fullwidth="false" data-mce-src="https://cdn.durable.co/blocks/22VONM2EpxNmMJbeQg9nkvS0p539fAXn4tKSkg9MbFSDfg0vYBpYxhZsrjDVzAbL.jpg" data-mce-style="aspect-ratio: 3/2; object-position: 50% 30%;"></figure>W imieniu Fundacji Zdrowego Postępu głos zabrały: Joanna Bogdanowicz-Antos, która opowiedziała o idei wystawy i problemach z dostępem do szczepień przeciw pneumokokom seniorów, a także Klara Życka-Ostaszewska, która opowiedziała o wynikach badania społecznego Polek i Polaków, ze szczególnym uwzględnieniem seniorów, które zrealizowaliśmy w czerwcu 2026 r. z pomocą agencji badawczej WiseRabbit.Poprzez wystawę "Zdrowie zapisane w kalendarzu" chemy pokazać decydentom ludzki wymiar tego problemu. <blockquote>Centralnym elementem wystawy jest „Kalendarz planów seniora”, który ma na celu zmusić do refleksji. Stawia jedno proste pytanie: Których dni nie może zabraknąć w kalendarzu bliskich? Urodzin wnuczki? Wakacji nad morzem? Niedzielnego obiadu?I tej szarlotki, którą babcia piecze najlepiej na świecie?A może wizyty w szpitalu i odwołanych planów?</blockquote>Uczestników inauguracji zachęciliśmy, by spojrzeli na ten kalendarz oczami naszych bliskich, ale też własnymi, bo wielu z nas już dziś opiekuje się rodzicami czy dziadkami. Chcemy przecież, żeby byli z nami jak najdłużej: aktywni, zdrowi, samodzielni. Instalacji towarzyszą plansze edukacyjne o epidemiologii IChP i znaczeniu szczepień ochronnych, a w dniu inauguruacji odbyła się także premiera naszego raportu “Wiedza i postawy Polaków wobec Inwazyjnej Choroby Pneumokokowej”, podsumowującego dane z badania świadomości i gotowości do szczepień przeciw pneumokokom wśród Polaków, ze szczególnym uwzględnieniem grupy wiekowej 60+.<figure id="figure-tu7vipsvc3mw4wokes"><img id="tu7vipsvc3mw4wokes" src="https://cdn.durable.co/blocks/21TKoN3ZB7pjwb5QfLjsgAnzRMlwbJ9ZXDeLLtdrCcACXD9LLKHuZSqmKEbFgdsY.jpg" alt="" title="" class="object-cover bg-gray-100 rounded-2xl md:rounded-3xl lg:rounded-4xl" style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;" data-corners="default" data-aspect="16:9" data-caption="" data-positionx="undefined" data-positiony="undefined" data-fullwidth="false" data-mce-src="https://cdn.durable.co/blocks/21TKoN3ZB7pjwb5QfLjsgAnzRMlwbJ9ZXDeLLtdrCcACXD9LLKHuZSqmKEbFgdsY.jpg" data-mce-style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;"></figure><blockquote><a data-mce-href="https://drive.google.com/file/d/1TE_WfjMwTFx0huSLuMJ2GH7WWymbMHXz/view?usp=sharing" href="https://drive.google.com/file/d/1TE_WfjMwTFx0huSLuMJ2GH7WWymbMHXz/view?usp=sharing" target="_blank" rel="noopener">Zachęcamy do pobrania raportu,</a> ale potwierdza on najważniejsze: seniorzy chcą się szczepić. Wyraźnie i zdecydowanie. Tyle że większość z nich nie ma szans zrobić tego w ramach refundacji.</blockquote>Za kilka tygodni zawiesimy na ścianach nowe kalendarze. Stary rok - rok profilaktyki - się skończy. Ale profilaktyka nie kończy się razem z nim. Nie ma końca sezonu ani ostatniej strony, po której można ją odłożyć na później. Ochrona przed pneumokokami to decyzja, którą warto zapisać w kalendarzu teraz, a profilaktyka nie powinna zależeć od tego, czy ktoś zmieści się w wąskiej liście kryteriów. Każdy dzień w kalendarzu naszych bliskich jest tego wart. Relacja na stronie Sejmu RP <a data-mce-href="https://www.sejm.gov.pl/Sejm10.nsf/komunikat.xsp?documentId=2BCB3D08FCE7335FC1258EA6004D73AD&amp;symbol=KOMUNIKATY_KOMUNIKAT" href="https://www.sejm.gov.pl/Sejm10.nsf/komunikat.xsp?documentId=2BCB3D08FCE7335FC1258EA6004D73AD&amp;symbol=KOMUNIKATY_KOMUNIKAT" target="_blank" rel="noopener" data-mce-selected="inline-boundary">[LINK]</a><figure id="figure-p3ytih8pdmw4wu08g" class=""><img id="p3ytih8pdmw4wu08g" src="https://cdn.durable.co/blocks/2d1qVlDqUWwUiDYNYlXUjdmFEYrt6akTT52AkWGFGB6vSLyo97HPZzEWmhFQXcWh.jpg" alt="" title="" class="object-cover bg-gray-100 rounded-2xl md:rounded-3xl lg:rounded-4xl" style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;" data-corners="default" data-aspect="16:9" data-caption="" data-positionx="undefined" data-positiony="undefined" data-fullwidth="false" data-mce-src="https://cdn.durable.co/blocks/2d1qVlDqUWwUiDYNYlXUjdmFEYrt6akTT52AkWGFGB6vSLyo97HPZzEWmhFQXcWh.jpg" data-mce-style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;"></figure><figure id="figure-hevmk7bk9gmw4x2t58"><img id="hevmk7bk9gmw4x2t58" src="https://cdn.durable.co/blocks/dELQ6Y3XfaoqQkic8nGhVXsj1tpv2ah3KkogwyfLTGNQC8JhHl6Av9YIxkY0T5Ns.png" alt="" title="" class="object-cover bg-gray-100 rounded-2xl md:rounded-3xl lg:rounded-4xl" style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;" data-corners="default" data-aspect="16:9" data-caption="" data-positionx="undefined" data-positiony="undefined" data-fullwidth="false" data-mce-src="https://cdn.durable.co/blocks/dELQ6Y3XfaoqQkic8nGhVXsj1tpv2ah3KkogwyfLTGNQC8JhHl6Av9YIxkY0T5Ns.png" data-mce-style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;"></figure>Potrzeba działań! W odpowiedzi na wyniki badania startujemy z II edycją kampanii edukacyjno-informacyjnej "O krok przed...", w której przewidzieliśmy szereg działań pokazujących zalety szczepień przeciw pneumokokom, wyjaśniamy drogę od recepty po wykonanie szczepienia w aptece, a także rozpoczynamy drogę do wdrożenia w życie "Deklaracji 65-65-65". O szczegółach wkrótce!&nbsp;O badaniu społecznym Fundacji Zdrowego Postępu&nbsp;Badanie ilościowe na zlecenie Fundacji Zdrowego Postępu zostało zrealizowane w czerwcu 2026 roku metodą CAWI przez agencję badań rynku i konsultingu WiseRabbit. W badaniu wzięło udział łącznie 1189 dorosłych respondentów. W celu pogłębionej analizy grupy 60+ zrealizowano booster N=300 osób w tym wieku. Łącznie grupa respondentów 60+ liczyła N=484. Próba ta była kontrolowana pod względem podstawowych zmiennych społeczno-demograficznych oraz województw zamieszkania respondentów.<blockquote>Raport do pobrania <a data-mce-href="https://drive.google.com/file/d/1TE_WfjMwTFx0huSLuMJ2GH7WWymbMHXz/view?usp=sharing" href="https://drive.google.com/file/d/1TE_WfjMwTFx0huSLuMJ2GH7WWymbMHXz/view?usp=sharing" target="_blank" rel="noopener">[TUTAJ]</a></blockquote>

"Zdrowie zapisane w kalendarzu" - wystawa w Sejmie RP

<blockquote>Otrzymaliśmy nominację w konkursie branży kreatywnej “Kreatura 2026” &nbsp;</blockquote>&nbsp;Nasza kampania społeczna <a data-mce-href="https://fundacjazdrowegopostepu.com/sztuka--ycia" href="https://fundacjazdrowegopostepu.com/sztuka--ycia" target="_blank" rel="noopener">“Sztuka Życia” i event “Chronic/Iconic” zostały nominowane w kategorii </a>“Kampania/projekt niskobudżetowy” prestiżowego ogólnopolskiego konkursu niezależnej kreacji “Kreatura 2026”.Jakich projektów szukało jury? <ul><li>Wyjątkowych, twórczych,innowacyjnych, poruszających emocjonalnie, a jednocześnie świeżych i oryginalnych.&nbsp;</li></ul><blockquote>To dla nas ogromna dumna, że właśnie tak jury widzi naszą kampanię społeczną “Sztuka Życia” i event Chronic/Iconic! &nbsp;</blockquote>Dziękujemy naszym Partnerom: VIAMODA Szkoła Wyższa, MSD i najlepszemu zespołowi PR-owemu i kreatywnemu Garden of Words Group, a także szczególnie: &nbsp;Marcie, &nbsp;Zuzie, &nbsp;Kasi, &nbsp;Monice, &nbsp;p. Monice i &nbsp;p. Janowi za podzielenie się ze wszystkimi swoją sztuką-życia w trakcie i po chorobie onkologicznej. Poznanie Was to największa nagroda!Lista nominowanych tutaj: <a data-mce-href="https://kreatura.pl/kreatura/nominacje-2026/" href="https://kreatura.pl/kreatura/nominacje-2026/" target="_blank" rel="noopener">[LINK]</a>Wyniki 26 listopada, ale już teraz czujemy ogromną wdzięczność za nominację, zwłaszcza, że w naszej kategorii, czyli Kampania/projekt niskobudżetowy są naprawdę wielcy gracze! &nbsp;<figure id="figure-pjdxhmhijmmw25rim9"><iframe id="pjdxhmhijmmw25rim9" src="https://www.youtube.com/embed/gc7ybMfLSQM" class="w-full bg-gray-100 rounded-2xl md:rounded-3xl lg:rounded-4xl" style="aspect-ratio: 16/9;" frameborder="0" allow="accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share" referrerpolicy="strict-origin-when-cross-origin" allowfullscreen="" data-url="https://www.youtube.com/watch?v=gc7ybMfLSQM&amp;source_ve_path=NzY3NTg&amp;embeds_referring_euri=https%3A%2F%2Ffundacjazdrowegopostepu.com%2F" data-corners="default" data-fullwidth="false" data-mce-src="https://www.youtube.com/embed/gc7ybMfLSQM" data-mce-style="aspect-ratio: 16/9;"></iframe></figure>Odkryj "Sztukę Życia"Kampania społeczna „Sztuka Życia”, realizowana przez Fundację Zdrowego Postępu, łączy postęp medycyny, siłę ludzkich historii i ich twórczą interpretację, by pokazać jak realnie zmienia się życie pacjentów i jak wiele znaczą dziś nowoczesne terapie onkologiczne takie jak immunoterapia. Więcej informacji na stronie: <a data-mce-href="https://fundacjazdrowegopostepu.com/sztuka--ycia" href="https://fundacjazdrowegopostepu.com/sztuka--ycia" target="_blank" rel="noopener">https://fundacjazdrowegopostepu.com/sztuka--ycia</a>Pobierz bezpłatny poradnik "Nie zgaduj - zapytaj. Immunoterapia bez niedomówień", przygotowany przez pacjentów wspólnie z lek. Kamilem Karpowiczem. <a data-mce-href="https://drive.google.com/file/d/1PZ3uCQdLFTaDRUiQUJa6y4YFOWLvpkHr/view" href="https://drive.google.com/file/d/1PZ3uCQdLFTaDRUiQUJa6y4YFOWLvpkHr/view" target="_blank" rel="noopener" data-mce-selected="inline-boundary">Pobierz [TUTAJ].</a>

"Sztuka Życia" w konkursie KREATURA 2026

W 2025 roku rozpoczęliśmy kampanię <a data-mce-href="https://fundacjazdrowegopostepu.com/blog/spotkanie-prasowe-inauguruj-ce-kampani--edukacyjn---o-krok-przed" href="https://fundacjazdrowegopostepu.com/blog/spotkanie-prasowe-inauguruj-ce-kampani--edukacyjn---o-krok-przed" target="_blank" rel="noopener">edukacyjno-informacyjną na temat Inwazyjnej Choroby Pneumokokowej (IChP) pod hasłem „O krok przed…”.</a> Jej celem było podkreślenie potrzeby wyprzedzania trendów epidemiologicznych oraz minimalizowania niekorzystnych skutków społecznych i systemowych zakażenia pneumokokowego u osób w wieku dojrzałym.<blockquote>Bo w Polsce każdego roku rośnie liczba zachorowań na inwazyjną chorobę pneumokokową (IChP), która szczególnie zagraża osobom starszym. Wśród pacjentów powyżej 65. roku życia śmiertelność sięga niemal 50%. To najwyższy wskaźnik spośród wszystkich grup wiekowych!</blockquote>W ramach kontynuacji naszych działań w tym roku postanowiliśmy sprawdzić aktualny stan nastawienia Polek i Polaków do profilaktyki pneumokokowej. <ul><li>Jaki jest poziom wiedzy na ten temat? </li><li>Jakie mamy postawy wobec szczepień przeciw pneumokokom? Skąd biorą się obawy? Czy widzimy realne korzyści ze szczepień?&nbsp;</li><li>I przede wszystkim - Jaką postawę reprezentują osoby z grupy wiekowej 60+, czyli w wieku predysponującym do ciężkich powikłań o przebiegu inwazyjnym w przypadku zakażenia pneumokokami?</li></ul><h3><span style="font-family: var(--head-fontFamily); font-size: calc(28px * var(--head-fontSize, 1)); font-style: var(--head-fontStyle, normal);" data-mce-style="font-family: var(--head-fontFamily); font-size: calc(28px * var(--head-fontSize, 1)); font-style: var(--head-fontStyle, normal);">Poznaj kluczowe wnioski z badania </h3>1. Nazwa choroby jest znana, ale wiedza o niej jest płytka Aż 82% badanych słyszało o Inwazyjnej Chorobie Pneumokokowej. Większość zna jednak tylko nazwę i nie wie, na czym choroba polega. Wysoka rozpoznawalność nie przekłada się więc na zrozumienie zagrożenia.2. Grupa ryzyka jest błędnie postrzeganaWśród osób, które słyszały o IChP, 51% uważa, że choroba dotyka przede wszystkim niemowlęta i małe dzieci. Tylko 5% wskazuje osoby po 60. roku życia, choć to właśnie one są szczególnie narażone na ciężkie powikłania. <blockquote>Seniorzy w dużej mierze nie postrzegają siebie jako grupy zagrożonej.</blockquote>3. Ogólnie pozytywne nastawienie do szczepień, ale bardzo niska wyszczepialność59% badanych uważa, że korzyści ze szczepień przewyższają ryzyko ewentualnych działań niepożądanych. Mimo to w ciągu ostatnich 5 lat przeciw pneumokokom zaszczepiło się zaledwie 7% respondentów.Szczepienie się osób dorosłych jest uznawane za skuteczną metodę profilaktyki zdrowotnej przez 71% osób, a w grupie 60+ przekonanie to deklaruje 74% badanych. &nbsp;Mniej pozytywne nastawienie &nbsp;do kwestii szczepień widoczne jest w grupie wiekowej 18-24, w której odpowiedzi twierdzących udzieliło 62% respondentów. Słabsze przekonanie najmłodszych respondentów (18–24) wskazuje, że edukacja o profilaktyce powinna obejmować także młodsze pokolenia, które w przyszłości same wejdą do grupy ryzyka i już dziś mogą wpływać na decyzje starszych bliskich. <blockquote>Między deklarowanymi postawami a faktycznym działaniem jest wyraźna przepaść.</blockquote>4. Niewiedza o dostępności szczepień Tylko 11% badanych wie, że istnieją szczepionki przeciw pneumokokom przeznaczone dla osób 60+. To jedna z prawdopodobnych barier: trudno zaszczepić się przeciw czemuś, o czego dostępności się nie wie.<blockquote>Grupa 60+ jest już przekonana do szczepień i potrzebuje przede wszystkim konkretnej informacji oraz zachęty, a nie argumentów za samą ideą szczepień.</blockquote>5. Kluczowa rola personelu medycznego Gotowość do zaszczepienia deklaruje 42% respondentów. Po rekomendacji lekarza, farmaceuty lub pielęgniarki wzrasta ona do 57%, czyli o 15 punktów procentowych. <blockquote>Personel medyczny jest więc najskuteczniejszą dźwignią zmiany decyzji.</blockquote>6. Oczekiwanie bezpłatnego dostępu 41% badanych chciałoby, aby szczepienia przeciw pneumokokom były bezpłatne dla wszystkich grup wiekowych. Kwestia kosztów i refundacji jest dla społeczeństwa istotna.<h3>Potrzeba działań!</h3>W odpowiedzi na wyniki badania startujemy z II edycją kampanii edukacyjno-informacyjnej "O krok przed...", w której przewidzieliśmy szereg działań pokazujących zalety szczepień przeciw pneumokokom, wyjaśniamy drogę od recepty po wykonanie szczepienia w aptece, a także rozpoczynamy drogę do wdrożenia w życie "Deklaracji 65-65-65". O szczegółach wkrótce!&nbsp;O badaniu społecznym Fundacji Zdrowego Postępu&nbsp;Badanie ilościowe na zlecenie Fundacji Zdrowego Postępu zostało zrealizowane w czerwcu 2026 roku metodą CAWI przez agencję badań rynku i konsultingu WiseRabbit. W badaniu wzięło udział łącznie 1189 dorosłych respondentów. W celu pogłębionej analizy grupy 60+ zrealizowano booster N=300 osób w tym wieku. Łącznie grupa respondentów 60+ liczyła N=484. Próba ta była kontrolowana pod względem podstawowych zmiennych społeczno-demograficznych oraz województw zamieszkania respondentów.<blockquote><a data-mce-href="https://drive.google.com/file/d/1TE_WfjMwTFx0huSLuMJ2GH7WWymbMHXz/view?usp=sharing" href="https://drive.google.com/file/d/1TE_WfjMwTFx0huSLuMJ2GH7WWymbMHXz/view?usp=sharing" target="_blank" rel="noopener" data-mce-selected="inline-boundary">Raport do pobrania [TUTAJ].</a></blockquote>

Wiedza i postawy Polaków wobec szczepień przeciw pneumokokom - wyniki badania społecznego

<blockquote>W Polsce nie funkcjonuje skoordynowana, wielospecjalistyczna opieka nad osobami z dystroficznym pęcherzowym oddzielaniem się naskórka (DEB), potocznie nazywanym chorobą motyli. Rodziny same szukają lekarzy po całym kraju, organizują leczenie i opiekę nad swoimi bliskimi.&nbsp;</blockquote> To główny wniosek <a data-mce-href="https://fundacjazdrowegopostepu.com/blog/dotyk-motyla--premiera-raportu---ycie-z-chorob--motyli-w-polsce--4-perspektywy-na-jedn--chorob" href="https://fundacjazdrowegopostepu.com/blog/dotyk-motyla--premiera-raportu---ycie-z-chorob--motyli-w-polsce--4-perspektywy-na-jedn--chorob" target="_blank" rel="noopener">raportu „Życie z chorobą motyli w Polsce. 4 perspektywy na jedną chorobę”,</a> powstałego z inicjatywy Fundacji Zdrowego Postępu i zaprezentowanego 27 października 2026 roku podczas spotkania prasowego „Dotyk motyla”.<h3>Media o naszym raporcie:</h3><ul><li>PAP, Życie z chorobą motyli w Polsce. 4 perspektywy na jedną chorobę</li></ul>Link:<a data-mce-href="https://pap-mediaroom.pl/zdrowie-i-styl-zycia/zycie-z-choroba-motyli-w-polsce-4-perspektywy-na-jedna-chorobe" href="https://pap-mediaroom.pl/zdrowie-i-styl-zycia/zycie-z-choroba-motyli-w-polsce-4-perspektywy-na-jedna-chorobe" target="_blank" rel="noopener"> https://pap-mediaroom.pl/zdrowie-i-styl-zycia/zycie-z-choroba-motyli-w-polsce-4-perspektywy-na-jedna-chorobe</a>Link: <a data-mce-href="https://zdrowie.pap.pl/choroby/zycie-z-choroba-motyli-w-polsce-4-perspektywy-na-jedna-chorobe" href="https://zdrowie.pap.pl/choroby/zycie-z-choroba-motyli-w-polsce-4-perspektywy-na-jedna-chorobe" target="_blank" rel="noopener">https://zdrowie.pap.pl/choroby/zycie-z-choroba-motyli-w-polsce-4-perspektywy-na-jedna-chorobe</a><ul><li>Medycynapraktyczna.pl, Życie z chorobą motyli w Polsce</li></ul>Link: <a data-mce-href="https://www.mp.pl/pacjent/dermatologia/aktualnosci/452831,zycie-z-choroba-motyli-w-polsce" href="https://www.mp.pl/pacjent/dermatologia/aktualnosci/452831,zycie-z-choroba-motyli-w-polsce" target="_blank" rel="noopener">https://www.mp.pl/pacjent/dermatologia/aktualnosci/452831,zycie-z-choroba-motyli-w-polsce</a><ul><li>pacjenci.pl, Życie z "chorobą motyli". W Polsce rodziny same organizują skomplikowane leczenie</li></ul>Link: <a data-mce-href="https://pacjenci.pl/zycie-z-choroba-motyli-w-polsce-rodziny-same-organizuja-skomplikowane-leczenie-eb-eb-291026" href="https://pacjenci.pl/zycie-z-choroba-motyli-w-polsce-rodziny-same-organizuja-skomplikowane-leczenie-eb-eb-291026" target="_blank" rel="noopener">https://pacjenci.pl/zycie-z-choroba-motyli-w-polsce-rodziny-same-organizuja-skomplikowane-leczenie-eb-eb-291026</a><ul><li>Medicalpress.pl, Codzienny ból, wielogodzinna pielęgnacja ran i bariery w leczeniu. Raport pokazuje życie z chorobą motyli </li></ul>Link: <a data-mce-href="https://medicalpress.pl/medycyna/choroby-rzadkie/codzienny-bol-wielogodzinna-pielegnacja-ran-i-bariery-w-leczeniu-raport-pokazuje-zycie-z-choroba-motyli/" href="https://medicalpress.pl/medycyna/choroby-rzadkie/codzienny-bol-wielogodzinna-pielegnacja-ran-i-bariery-w-leczeniu-raport-pokazuje-zycie-z-choroba-motyli/" target="_blank" rel="noopener">https://medicalpress.pl/medycyna/choroby-rzadkie/codzienny-bol-wielogodzinna-pielegnacja-ran-i-bariery-w-leczeniu-raport-pokazuje-zycie-z-choroba-motyli/</a><ul><li>lekwpolsce.pl, Choroba motyli – dystroficzne pęcherzowe oddzielanie się naskórka</li></ul>Link: <a data-mce-href="https://www.lekwpolsce.pl/post-6aeb1b19eb804" href="https://www.lekwpolsce.pl/post-6aeb1b19eb804" target="_blank" rel="noopener">https://www.lekwpolsce.pl/post-6aeb1b19eb804</a><ul><li>Kurier Szczeciński, wyd. 5.11.2026 r., &nbsp;Życie z chorobą motyli w Polsce. 4 perspektywy na jedną chorobę&nbsp;</li><li>Executive Magazine, Życie z chorobą motyli w Polsce. 4 perspektywy na jedną chorobę&nbsp; </li></ul>Link: <a data-mce-href="https://executivemagazine.pl/zdrowie/zycie-z-choroba-motyli-w-polsce-4-perspektywy-na-jedna-chorobe/" href="https://executivemagazine.pl/zdrowie/zycie-z-choroba-motyli-w-polsce-4-perspektywy-na-jedna-chorobe/" target="_blank" rel="noopener">https://executivemagazine.pl/zdrowie/zycie-z-choroba-motyli-w-polsce-4-perspektywy-na-jedna-chorobe</a>/<h3>Materiały do pobrania:</h3><ul><li>Informacja prasowa "Życie z chorobą motyli w Polsce: rodzic, pielęgniarka, koordynator. Jak rodziny chorych na DEB same organizują sobie leczenie?" do pobrania <a data-mce-href="https://drive.google.com/file/d/18c--Ujkwota-IBMFuSjmcyYqUN4H2_WH/view" href="https://drive.google.com/file/d/18c--Ujkwota-IBMFuSjmcyYqUN4H2_WH/view" target="_blank" rel="noopener">[TUTAJ]</a></li><li><strong style="font-family: inherit; font-size: calc(16px * var(--body-fontSize, 1)); font-style: var(--body-fontStyle, normal);" data-mce-style="font-family: inherit; font-size: calc(16px * var(--body-fontSize, 1)); font-style: var(--body-fontStyle, normal);">Raport problemowy: <span style="font-family: inherit; font-size: calc(16px * var(--body-fontSize, 1)); font-style: var(--body-fontStyle, normal);" data-mce-style="font-family: inherit; font-size: calc(16px * var(--body-fontSize, 1)); font-style: var(--body-fontStyle, normal);">„Życie z chorobą motyli w Polsce. 4 perspektywy na jedną chorobę” do pobrania <a data-mce-href="https://drive.google.com/file/d/16xAK9XFsPSXB4HHhCljHZtFLwvUraeBR/view" href="https://drive.google.com/file/d/16xAK9XFsPSXB4HHhCljHZtFLwvUraeBR/view" target="_blank" rel="noopener" style="font-family: inherit; font-size: calc(16px * var(--body-fontSize, 1)); font-style: var(--body-fontStyle, normal);" data-mce-style="font-family: inherit; font-size: calc(16px * var(--body-fontSize, 1)); font-style: var(--body-fontStyle, normal);">[TUTAJ].</a></li><li><span style="font-family: inherit; font-size: calc(16px * var(--body-fontSize, 1)); font-style: var(--body-fontStyle, normal);" data-mce-style="font-family: inherit; font-size: calc(16px * var(--body-fontSize, 1)); font-style: var(--body-fontStyle, normal);">Skrót raportu problemowego "Życie z chorobą motyli w Polsce. 4 perspektywy na jedną chorobę” &nbsp;do pobrania <a data-mce-href="https://drive.google.com/file/d/1aOzrfv5U0uq-navt_QDjV7PsdPemrLE6/view" href="https://drive.google.com/file/d/1aOzrfv5U0uq-navt_QDjV7PsdPemrLE6/view" target="_blank" rel="noopener">[TUTAJ].</a></li></ul>

Media o nas: Życie z chorobą motyli w Polsce

<blockquote>Dziękujemy za zaproszenie do udziału w sesji "Aktualne wyzwania kliniczne w neurologii" podczas II Szczytu Zdrowia Mózgu w Warszawie i możliwość przedstawienia potrzeb pacjentów z migreną w Polsce.</blockquote>29 października na Zamku Królewskim w Warszawie odbył się II Szczyt Zdrowia Mózgu, inicjatywa realizowana zgodnie ze strategicznymi celami Europejskiej Akademii Neurologii, Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, Polskiego Towarzystwa Neurologii Dziecięcej oraz Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego.&nbsp;Celem Szczytu Zdrowia Mózgu jest upowszechnianie wiedzy i budowanie świadomości na temat zdrowia mózgu wśród wszystkich kluczowych grup zaangażowanych w ochronę zdrowia i kształtowanie polityki zdrowotnej. Wydarzenie skierowane jest do decydentów, pracowników ochrony zdrowia, organizacji pacjenckich, naukowców, przedstawicieli środowiska akademickiego, przemysłu farmaceutycznego oraz szerokiej opinii publicznej.<figure id="figure-7wdwang87jmvvbhjb2"><img id="7wdwang87jmvvbhjb2" src="https://cdn.durable.co/blocks/12XQ0Wi0pmgSy5wZ9SVAUDJBNLDzO09q48OoB3fenVDLdupgbTGvWEhR54Pj01dm.jpg" alt="" title="" class="object-cover bg-gray-100 rounded-2xl md:rounded-3xl lg:rounded-4xl" style="aspect-ratio: 16/9; object-position: 50% 75%;" data-corners="default" data-aspect="16:9" data-caption="" data-positionx="50%" data-positiony="75%" data-fullwidth="false" data-mce-src="https://cdn.durable.co/blocks/12XQ0Wi0pmgSy5wZ9SVAUDJBNLDzO09q48OoB3fenVDLdupgbTGvWEhR54Pj01dm.jpg" data-mce-style="aspect-ratio: 16/9; object-position: 50% 75%;"></figure>Wyzwania w leczeniu migreny w PolsceW sesji "Aktualne wyzwania kliniczne w neurologii", moderowanej przez dr n. med. Jakuba Gierczyńskiego, której przedmiotem były wyzwania w leczeniu choroby Alzheimera i migreny w Polsce, udział wzięli:<ul><li>Michał Chrobot, Dyrektor Departametu Opieki Koordynowanej Ministerstwa Zdrowia</li><li>Dr n. med. Marta Słomka, Kierownik w w Departamencie / Dziale Oceny Technologii Medycznych (HTA) Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji</li><li>prof. dr hab. n. med. Bartosz Karaszewski, Konsultant Krajowy w dziedzinie neurologii</li><li>prof. dr hab. n. med. Halina Sienkiewicz-Jarosz, Polskie Towarzystwo Neurologiczne</li><li>prof. dr hab. n. med. Agnieszka Gorzkowska, Polskie Towarzystwo Neurologiczne</li><li>dr hab. n. med. Jacek Staszewski, Polskie Towarzystwo Neurologiczne</li><li>prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, Polskie Towarzystwo Neurologiczne</li><li>prof. dr hab. n. med. Jacek Rożniecki, Polskie Towarzystwo Neurologiczne</li><li>dr hab. n. med. Marta Waliszewska-Prosół, Polskie Towarzystwo Neurologiczne</li><li>prof. dr hab. n. med. Izabela Domitrz, Polskie Towarzystwo Neurologiczne&nbsp; </li><li>Kinga Konieczny, Fundacja „Co z mamą?”</li><li>Wojciech Machajek, Fundacja Chorób Mózgu,</li><li>a naszą Fundację reprezentowała - Joanna Bogdanowicz-Antos.</li></ul>Eksperci jednogłośni w postulatach zmian w obszarze migrenyPodczas debaty eksperci kliniczni podkreślili konieczność zmian w programie lekowym B.133 "Profilaktyczne leczenie migreny przewlekłej" - zniesienie kryterium czasowości programu lekowego, jak również konieczność refundacji aptecznej atogepantu.&nbsp;<figure id="figure-j5i4n604z6mvvbilzg"><img id="j5i4n604z6mvvbilzg" src="https://cdn.durable.co/blocks/5MWaoRqon9gpeKI4ySKmG2jpLLMUTJsLrflbyZEfw1U3o5F0plX5peRckiTLNZt0.jpg" alt="" title="" class="object-cover bg-gray-100 rounded-2xl md:rounded-3xl lg:rounded-4xl" style="aspect-ratio: 16/9; object-position: 50% 55%;" data-corners="default" data-aspect="16:9" data-caption="" data-positionx="50%" data-positiony="55%" data-fullwidth="false" data-mce-src="https://cdn.durable.co/blocks/5MWaoRqon9gpeKI4ySKmG2jpLLMUTJsLrflbyZEfw1U3o5F0plX5peRckiTLNZt0.jpg" data-mce-style="aspect-ratio: 16/9; object-position: 50% 55%;"></figure><span style="font-family: inherit; font-size: calc(16px * var(--body-fontSize, 1)); font-style: var(--body-fontStyle, normal);" data-mce-style="font-family: inherit; font-size: calc(16px * var(--body-fontSize, 1)); font-style: var(--body-fontStyle, normal);">Reprezentująca Fundację Zdrowego Postępu - Joanna Bogdanowicz-Antos, zwróciła uwagę na to, że pacjenci z migreną&nbsp;<span style="font-family: inherit; font-size: calc(16px * var(--body-fontSize, 1)); font-style: var(--body-fontStyle, normal);" data-mce-style="font-family: inherit; font-size: calc(16px * var(--body-fontSize, 1)); font-style: var(--body-fontStyle, normal);">nie proszą o przywileje, ale to, co jest standardem w innych chorobach przewlekłych: dostęp do nowoczesnych terapii w refundacji aptecznej, leczenie zgodne z aktualną wiedzą i ciągłość terapii w programie lekowym.&nbsp; Wśród naszych postulatów znalazło się:<ul><li>Wyrównanie szans w dostępie do leczenia migreny w Polsce. Każdy, kto spełnia wskazania medyczne, powinien dostać właściwe leczenie we właściwym czasie, niezależnie od miejsca zamieszkania i zasobności portfela. Szanse wyrównają trzy zmiany: oddanie lekarzowi decyzji o kolejności i długości terapii, optymalizacja i odbiurokratyzowanie programu lekowego oraz udostępnienie atogepantu w refundacji aptecznej.</li><li>Dostęp do nowoczesnych terapii wtedy, gdy są potrzebne, a nie po przejściu wszystkich szczebli programu lekowego. Pacjent nie powinien latami chorować i wyczerpywać kolejnych prób, żeby „zasłużyć” na skuteczne leczenie.</li><li>Zniesienie liniowości programu lekowego B.133. Dziś pacjent musi najpierw przejść leczenie toksyną botulinową typu A, &nbsp;a przeciwciało anty-CGRP może otrzymać dopiero po jego niepowodzeniu, przy nietolerancji lub przeciwwskazaniu stosowania. Toksyna i przeciwciała anty-CGRP to dwie skuteczne opcje o odmiennym sposobie podania i profilu bezpieczeństwa. Wybór powinien zostać podjęty wspólnie z pacjentem i zależeć od: chorób współistniejących, wyboru formy podania, planów rodzinnych, dojazdu do ośrodka.&nbsp;</li><li>Zapewnienie ciągłości leczenia migreny. Migrena to choroba przewlekła. W cukrzycy czy nadciśnieniu nikt nie odstawia działającego leku po upływie terminu, żeby sprawdzić, czy choroba wróci. Pacjent z migreną, u którego terapia działa, nie może jej tracić z powodów formalnych i czekać na nawrót, żeby wrócić do programu lekowego. Odstawienie skutecznej profilaktyki oznacza powrót napadów, absencję w pracy i ryzyko nadużywania leków doraźnych.&nbsp;</li><li>Potrzeba leczenia bliżej domu. &nbsp;Refundacja apteczna (na receptę od neurologa, z jasnymi kryteriami) odciąża ośrodki programu, skraca drogę pacjenta i pozwala leczyć także chorych z dala od dużych miast. „</li><li>Chcemy być traktowani poważnie. <a data-mce-href="https://fundacjazdrowegopostepu.com/blog/poza-systemem-i-na-w-asn--r-k---raport-z-badania-os-b-z-migren" href="https://fundacjazdrowegopostepu.com/blog/poza-systemem-i-na-w-asn--r-k---raport-z-badania-os-b-z-migren" target="_blank" rel="noopener">Prawie 1/3 badanych z naszego badania osób ze zdiagnozowaną migreną</a> ma trudność ze znalezieniem lekarza, który traktuje ich objawy poważnie. Szacunek dla zgłaszanego bólu jest warunkiem dobrej diagnozy.</li><li>Koniec z argumentem o subiektywności diagnozy migreny. Każdy ból jest subiektywny, a mimo to medycyna i państwo leczą ból od dziesięcioleci. Subiektywność objawu nie jest argumentem przeciwko leczeniu. Opisuje po prostu, czym jest ból. <span style="font-family: inherit; font-size: calc(16px * var(--body-fontSize, 1)); font-style: var(--body-fontStyle, normal);" data-mce-style="font-family: inherit; font-size: calc(16px * var(--body-fontSize, 1)); font-style: var(--body-fontStyle, normal);">Jeśli migrena jest subiektywna, to subiektywny jest ból po operacji, ból nowotworowy, ból porodowy i ból zawału. <span style="font-family: inherit; font-size: calc(16px * var(--body-fontSize, 1)); font-style: var(--body-fontStyle, normal);" data-mce-style="font-family: inherit; font-size: calc(16px * var(--body-fontSize, 1)); font-style: var(--body-fontStyle, normal);">Żadnego z nich nie zobaczymy na zdjęciu ani w wyniku badania krwi. Dlatego Światowa Organizacja Zdrowia i cała medycyna bólu przyjmują jedną zasadę: ból jest tym, co pacjent mówi, że go boli. Na tej zasadzie opieramy skalę bólu na każdym oddziale szpitalnym, drabinę analgetyczną i opiekę paliatywną. Nikt nie odmawia morfiny pacjentowi onkologicznemu, bo jego ból jest „subiektywny”.</li></ul><span style="font-family: inherit; font-size: calc(16px * var(--body-fontSize, 1)); font-style: var(--body-fontStyle, normal);" data-mce-style="font-family: inherit; font-size: calc(16px * var(--body-fontSize, 1)); font-style: var(--body-fontStyle, normal);">Migrena ma obiektywne kryteria diagnostyczne, jej mechanizm jest biologiczny i poznany, a skutki są twarde i policzalne. Według GBD migrena jest drugą przyczyną lat życia z niepełnosprawnością na świecie. <a data-mce-href="https://fundacjazdrowegopostepu.com/blog/poza-systemem-i-na-w-asn--r-k---raport-z-badania-os-b-z-migren" href="https://fundacjazdrowegopostepu.com/blog/poza-systemem-i-na-w-asn--r-k---raport-z-badania-os-b-z-migren" target="_blank" rel="noopener">W naszym badaniu 40% chorych deklaruje, że choroba wyraźnie wpływa na ich codzienność. Co ósma osoba ma duże lub bardzo poważne ograniczenia w pracy i życiu rodzinnym.</a><figure id="figure-4fx1zeuddmvvbjhd6"><img id="4fx1zeuddmvvbjhd6" src="https://cdn.durable.co/blocks/2dnLG0zNwu0RsfbyaNSY6Oc3znvVmNBJT3X8iMsRqYjnWXPgrKjRopqtzFEKGj6o.jpg" alt="" title="" class="object-cover bg-gray-100 rounded-2xl md:rounded-3xl lg:rounded-4xl" style="aspect-ratio: 3/2; object-position: 50% 35%;" data-corners="default" data-aspect="3:2" data-caption="" data-positionX="50%" data-positionY="35%" data-fullWidth="false"/></figure>

O potrzebach pacjentów z migreną na II Szczycie Zdrowia Mózgu

<blockquote>W Polsce nie funkcjonuje skoordynowana, wielospecjalistyczna opieka nad osobami z dystroficznym pęcherzowym oddzielaniem się naskórka (DEB), potocznie nazywanym chorobą motyli. Rodziny same szukają lekarzy po całym kraju, organizują leczenie i opiekę nad swoimi bliskimi.&nbsp;</blockquote>To główny wniosek raportu „Życie z chorobą motyli w Polsce. 4 perspektywy na jedną chorobę”, powstałego z inicjatywy Fundacji Zdrowego Postępu i zaprezentowanego 27 października 2026 roku podczas spotkania prasowego „Dotyk motyla”.<figure id="figure-a21mnszl4jmvshgx5c"><img id="a21mnszl4jmvshgx5c" src="https://cdn.durable.co/blocks/20QvXSgU3qCCMaGPAwLrHTatMEcZOZ1YascD7ZLkrHPzxhHR6YjC2nkRBJ2g0x62.jpg" alt="" title="" class="object-cover bg-gray-100 rounded-2xl md:rounded-3xl lg:rounded-4xl" style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;" data-corners="default" data-aspect="16:9" data-caption="" data-positionx="undefined" data-positiony="undefined" data-fullwidth="false" data-mce-src="https://cdn.durable.co/blocks/20QvXSgU3qCCMaGPAwLrHTatMEcZOZ1YascD7ZLkrHPzxhHR6YjC2nkRBJ2g0x62.jpg" data-mce-style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;"></figure>Raport problemowy to pierwsza tego typu publikacja, która pokazuje DEB, czyli dystroficzne pęcherzowe oddzielanie się naskórka, z czterech perspektyw: <ul><li>kliniczne: Czym jest choroba, jak się ją diagnozuje i leczy, jakie możliwości dają nowe terapie?</li><li>rodzinne: Jak DEB zmienia organizację życia, pracy, edukacji i obciąża domowy budżet?</li><li>psychologiczne: W jaki sposób choroba wpływa na psychikę pacjenta i jego najbliższych?</li><li>społeczne: Czego potrzebują chorzy i jaką rolę odgrywają organizacje pacjentów?</li></ul>Autorami raportu są dr n. med. Hanna Ługowska-Umer (Gdański Uniwersytet Medyczny), dr n. med. Katarzyna Wertheim-Tysarowska (Instytut Matki i Dziecka, Fundacja EB Polska) i mgr Monika Zawadzka (Fundacja EB Polska).<figure id="figure-k9ukoe8oamvshj78o"><img id="k9ukoe8oamvshj78o" src="https://cdn.durable.co/blocks/1bM2GKe9JlDr23Hln7QRDs9PmJjUgyReqoXfs3S3dreiBFAL1oZhSP8HsQzOAScc.jpg" alt="" title="" class="object-cover bg-gray-100 rounded-2xl md:rounded-3xl lg:rounded-4xl" style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;" data-corners="default" data-aspect="16:9" data-caption="" data-positionx="undefined" data-positiony="undefined" data-fullwidth="false" data-mce-src="https://cdn.durable.co/blocks/1bM2GKe9JlDr23Hln7QRDs9PmJjUgyReqoXfs3S3dreiBFAL1oZhSP8HsQzOAScc.jpg" data-mce-style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;"></figure> Swoje doświadczenia opisały mamy pacjentów: dr n. med. Agnieszka Sobczyńska-Tomaszewska i Beata Kwiatek, a także anonimowo dorosły pacjent z DEB. Raport opatrzył komentarzem eksperckim płk. prof. dr hab. n. med. Witold Owczarek, konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii.<figure id="figure-c0x56auriamvshhiae"><img id="c0x56auriamvshhiae" src="https://cdn.durable.co/blocks/3hEryHmBjPokFA57fAJpTt4bqMwV67rzeWr2xSNBWc6tILOhyZ4h10rIJEQGqDLY.jpg" alt="" title="" class="object-cover bg-gray-100 rounded-2xl md:rounded-3xl lg:rounded-4xl" style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;" data-corners="default" data-aspect="16:9" data-caption="" data-positionx="undefined" data-positiony="undefined" data-fullwidth="false" data-mce-src="https://cdn.durable.co/blocks/3hEryHmBjPokFA57fAJpTt4bqMwV67rzeWr2xSNBWc6tILOhyZ4h10rIJEQGqDLY.jpg" data-mce-style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;"></figure><blockquote>Przez trzynaście lat choroba nauczyła mnie rzeczy, których nigdy nie planowałam się uczyć. Nie dlatego, że chciałam. Dlatego, że musiałam. Musiałam nauczyć się pielęgnacji ran, obsługi sprzętu medycznego, karmienia przez PEG, rozpoznawania zakażeń i reagowania w sytuacjach, które dla większości rodziców są niewyobrażalne. Najtrudniejsze na początku było pogodzenie się z tym, że aby pomóc własnemu dziecku, muszę codziennie zadawać mu ból” – mówi Beata Kwiatek, mama 13-letniego Kajtka, pacjenta z DEB.</blockquote>Czy znamy motyle?Elementem raportu są wyniki badania społecznego przeprowadzonego przez agencję WiseRabbit na zlecenie Fundacji Zdrowego Postępu w czerwcu 2026 roku na grupie 1189 dorosłych Polaków. Badanie podczas naszego spotkania skomentował p. Przemysław Mielczarek z agencji WiseRabbit.<figure id="figure-71p45zoa2mvshkbxd"><img id="71p45zoa2mvshkbxd" src="https://cdn.durable.co/blocks/9YSgrcSabNK96Jxv841jTISMrysrEQDfvaJ5i8rB4bIvdCHDqyLNgS7jMWrG6l7x.jpg" alt="" title="" class="object-cover bg-gray-100 rounded-2xl md:rounded-3xl lg:rounded-4xl" style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;" data-corners="default" data-aspect="16:9" data-caption="" data-positionx="undefined" data-positiony="undefined" data-fullwidth="false" data-mce-src="https://cdn.durable.co/blocks/9YSgrcSabNK96Jxv841jTISMrysrEQDfvaJ5i8rB4bIvdCHDqyLNgS7jMWrG6l7x.jpg" data-mce-style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;"></figure>Zgodnie z wynikami:<ul><li>62% respondentów nigdy nie słyszało o DEB,</li><li>za największe wyzwanie chorych najczęściej uznawano codzienny ból (45%),</li><li>60% respondentów chciałoby się dowiedzieć, jak postępować wobec osób z chorobą motyli.</li></ul>Czego potrzebują pacjenciW Polsce nie działa skoordynowana, wielospecjalistyczna opieka nad osobami z DEB. Rodziny same szukają lekarzy i łączą elementy leczenia w całość. Autorzy raportu wskazują m.in. na potrzebę:<ul><li>stworzenia modelu koordynowanej, wielospecjalistycznej opieki nad pacjentami,</li><li>opieki paliatywnej także dla dorosłych pacjentów,</li><li>zaplanowanego przejścia spod opieki pediatrycznej do opieki nad dorosłymi, stałego nadzoru onkologicznego u pacjentów z grup wysokiego ryzyka,</li><li>dostępu do psychologa jako standardu opieki,</li><li>równego dostępu do opatrunków i nowych terapii.</li></ul>Wierzymy, że za każdą chorobą stoi CZŁOWIEK<blockquote>Chcemy, by raport stanowił początek rozmowy o tym, w jaki sposób skuteczniej wspierać osoby z chorobą motyli i ich bliskich: w gabinecie lekarskim, w szkole, w pracy i przy okazji codziennych spotkań. Bo motyl, choć delikatny, ZACHWYCA.</blockquote>Patronat nad raportem objęli: Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich, prof. Anna Latos-Bieleńska, Polskie Towarzystwo Genetyki Człowieka (patronat honorowy), Polskie Towarzystwo Dermatologiczne, Polskie Towarzystwo Chorób Rzadkich i Krajowe Forum ORPHAN. Dziękujemy!<figure id="figure-od8lwtx4mmvshlxc3"><img id="od8lwtx4mmvshlxc3" src="https://cdn.durable.co/blocks/1aPzCACpvyr7L1xCuOnxue1aUYz0E6U5MisxOzAxu2ScuQh2AUNs49oqE2dQCV4F.jpg" alt="" title="" class="object-cover bg-gray-100 rounded-2xl md:rounded-3xl lg:rounded-4xl" style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;" data-corners="default" data-aspect="16:9" data-caption="" data-positionx="undefined" data-positiony="undefined" data-fullwidth="false" data-mce-src="https://cdn.durable.co/blocks/1aPzCACpvyr7L1xCuOnxue1aUYz0E6U5MisxOzAxu2ScuQh2AUNs49oqE2dQCV4F.jpg" data-mce-style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;"></figure><figure id="figure-5i7g16fuafmvshl8wh" class=""><img id="5i7g16fuafmvshl8wh" src="https://cdn.durable.co/blocks/5nzdycf4Zu4c1dcOnzl0N15UJRShFS0vZorrPSUKYz4BYGAVOT8swDDun4mkArMY.jpg" alt="" title="" class="object-cover bg-gray-100 rounded-2xl md:rounded-3xl lg:rounded-4xl" style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;" data-corners="default" data-aspect="16:9" data-caption="" data-positionx="undefined" data-positiony="undefined" data-fullwidth="false" data-mce-src="https://cdn.durable.co/blocks/5nzdycf4Zu4c1dcOnzl0N15UJRShFS0vZorrPSUKYz4BYGAVOT8swDDun4mkArMY.jpg" data-mce-style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;"></figure>Raport powstał przy wsparciu firmy Swixx BioPharma sp. z o.o. Treść merytoryczna została przygotowana niezależnie przez autorów, a firma nie uczestniczyła w jej opracowaniu ani nie wpływała na zawarte w raporcie wnioski.<h3>Materiały do pobrania:</h3><ul><li>Informacja prasowa "Życie z chorobą motyli w Polsce: rodzic, pielęgniarka, koordynator. Jak rodziny chorych na DEB same organizują sobie leczenie?"<a data-mce-href="https://drive.google.com/file/d/18c--Ujkwota-IBMFuSjmcyYqUN4H2_WH/view?usp=sharing" href="https://drive.google.com/file/d/18c--Ujkwota-IBMFuSjmcyYqUN4H2_WH/view?usp=sharing" target="_blank" rel="noopener">&nbsp;</a><a data-mce-href="https://drive.google.com/file/d/18c--Ujkwota-IBMFuSjmcyYqUN4H2_WH/view?usp=sharing" href="https://drive.google.com/file/d/18c--Ujkwota-IBMFuSjmcyYqUN4H2_WH/view?usp=sharing" target="_blank" rel="noopener">do pobrania [TUTAJ]</a></li><li>Raport problemowy: „Życie z chorobą motyli w Polsce. 4 perspektywy na jedną chorobę” <a data-mce-href="https://drive.google.com/file/d/16xAK9XFsPSXB4HHhCljHZtFLwvUraeBR/view?usp=sharing" href="https://drive.google.com/file/d/16xAK9XFsPSXB4HHhCljHZtFLwvUraeBR/view?usp=sharing" target="_blank" rel="noopener">do pobrania [TUTAJ]</a>.</li><li>Skrót raportu problemowego "Życie z chorobą motyli w Polsce. 4 perspektywy na jedną chorobę” &nbsp;<a data-mce-href="https://drive.google.com/file/d/1aOzrfv5U0uq-navt_QDjV7PsdPemrLE6/view?usp=sharing" href="https://drive.google.com/file/d/1aOzrfv5U0uq-navt_QDjV7PsdPemrLE6/view?usp=sharing" target="_blank" rel="noopener">do pobrania [TUTAJ].﻿</a></li></ul><figure id="figure-soavi2zmghmvshmhp6"><img id="soavi2zmghmvshmhp6" src="https://cdn.durable.co/blocks/1gWRSqqbVjX5GFxeoBdu2xXJq7xNuPNlV4fQoiEmEGV6bxfjQmaphACatrxWSj87.jpg" alt="" title="" class="object-cover bg-gray-100 rounded-2xl md:rounded-3xl lg:rounded-4xl" style="aspect-ratio: 16/9; object-position: 50% 20%;" data-corners="default" data-aspect="16:9" data-caption="" data-positionX="50%" data-positionY="20%" data-fullWidth="false"/></figure>

Spotkanie prasowe "Dotyk motyla" za nami!

Fundacja Zdrowego Postępu

Psychology

Poppins

Roboto

Używamy plików cookie, aby zapewnić prawidłowe funkcjonowanie naszych witryn internetowych, zgodnie z dostępną na stronie Polityką Prywatności.

Aktualności

"Zdrowie zapisane w kalendarzu" - wystawa w Sejmie RP

"Sztuka Życia" w konkursie KREATURA 2026

Wiedza i postawy Polaków wobec szczepień przeciw pneumoko...

Media o nas: Życie z chorobą motyli w Polsce

O potrzebach pacjentów z migreną na II Szczycie Zdrowia M...

Spotkanie prasowe "Dotyk motyla" za nami!