„Moja choroba to fałszywy przyjaciel – coś, co udaje, że jest nieszkodliwe, a w rzeczywistości szkodzi i działa podstępnie” - Kasia, rak płuca

Kasia to pielęgniarka i fizjoterapeutka, która jeszcze niedawno żyła szybko i intensywnie – między pracą, znajomymi i papierosami wypalanymi bez większego zastanowienia.

Choroba przyszła jak czarny kolor z seledynowymi mackami, które zaczęły oplatać jej ciało i codzienność, odbierając siły i oddech. Z czasem, dzięki leczeniu, ten obraz zaczął się rozjaśniać, a Kasia nauczyła się patrzeć na raka nie jak na potwora, ale jak na coś, co trzeba oswoić, żeby móc dalej iść swoim tempem. O tym wszystkim rozmawia z Olą, studentką uczelni VIAMODA.

Rozmowa powstała w ramach kampanii społecznej "Sztuka Życia", realizowanej przez Fundację Zdrowego Postępu.

___

Ola: Jak wyglądało twoje życie przed rozpoczęciem leczenia?

Kasia: Było bardzo intensywne. Pracuję jako pielęgniarka i fizjoterapeutka, więc dużo pracy, ale też życie towarzyskie, zwłaszcza w weekendy. Paliłam papierosy i myślę, że to między innymi też wpłynęło na to, że zachorowałam. Chociaż są ludzie, którzy nigdy nie palili, a chorują.

Ola: Jak wyglądał moment diagnozy?

Kasia: Szok, lęk i niepewność tego, co będzie dalej. To był bardzo ciężki moment, zwłaszcza że zanim zdiagnozowano nowotwór, minęło pół roku.

Ola: Jakie były największe trudności podczas choroby?

Kasia: Brak tolerancji na wysiłek. Przejście kilkunastu metrów czy wejście po schodach to był olbrzymi problem. Do tego męczący kaszel, który utrudniał funkcjonowanie. Jak musiałam gdzieś jechać i złapał mnie atak kaszlu, to ludzie się dziwnie na mnie patrzyli. Tym bardziej, że to były czasy pandemii. Jedna pani powiedziała, że jak się jest chorym, to się siedzi w domu. To nie było miłe.

Ola: Choroba wpłynęła też na twoje codzienne funkcjonowanie?

Kasia: Właściwie nie dbałam o siebie. Siedziałam w domu, nie miałam siły na nic, unikałam ludzi. Znajomi bardzo mi pomagali. Przynosili zakupy, jedzenie. To był też chyba stan depresyjny.

Ola: Kiedy coś zaczęło się zmieniać?

Kasia: Kiedy zaczęłam leczenie celowane. Już po miesiącu poczułam poprawę, a badania pokazały, że guz się zmniejsza. To dało mi ogromną motywację.

Ola: Jak wyglądał cały proces leczenia?

Kasia: Najpierw miałam leczenie celowane. Wykryto u mnie mutację BRAF i przez dwa i pół roku brałam leki w tabletkach. Kiedy przestały działać, przeszłam na chemioimmunoterapię: cztery cykle chemii z immunoterapią, a potem została już sama immunoterapia. Jestem na niej od ponad roku.

Ola: Jakie emocje towarzyszyły ci podczas leczenia?

Kasia: Lęk, czy to w ogóle pomoże, czy leczenie będzie działało. Obawiałam się, że nie będę miała siły nic sama przy sobie zrobić. To mnie najbardziej przerażało.

I przede wszystkim samotność. Nie mam męża, nie mam dzieci, więc właściwie zmagam się z tym sama. Mam przyjaciół, ale każdy ma swoje życie - to ja muszę wszystko sama zaplanować i tego pilnować.

Ola: Jak choroba wpłynęła na twoje postrzeganie siebie?

Kasia: Trochę przestałam siebie lubić. Przytyłam prawie dwadzieścia kilo przez leczenie i sterydy, zaczęło mi opadać jedno oko. Wizualnie było mi to trudno zaakceptować.

Psychicznie też było ciężko. Pojawił się bunt, pytania „Dlaczego ja?”. Zachorowałam na depresję, którą obecnie leczę.      

Ola: Czy z czasem coś się zmieniło w twoim podejściu do choroby?

Kasia: Zaczęłam ją oswajać. Minęły cztery lata, więc trochę się przyzwyczaiłam. Teraz, kiedy dobrze się czuję, funkcjonuję w miarę normalnie: pracuję, spotykam się ze znajomymi, wyjeżdżam.

Fizycznie też jest dużo lepiej. Jak byliśmy ze znajomymi w Rzymie, to robiliśmy po 16-17 kilometrów dziennie, co wcześniej było nie do pomyślenia. Nadal nie jestem super wydolna, ale w porównaniu do początku choroby to ogromna różnica. W trakcie diagnozy nie miałam w ogóle siły, łapała mnie zadyszka przy przejściu z pokoju do kuchni.

Ola: Całe życie pracowałaś z cudzymi ciałami. Jak się poczułaś, kiedy twoje własne ciało stało się w centrum uwagi? Czy myślałaś o pacjentach, z którymi pracowałaś? Porównywałaś to ze sobą?

Kasia: Jeśli chodzi o upośledzenie narządu ruchu i brak wydolności, to zaczęłam się utożsamiać z pacjentami. Wcześniej współczułam, ale nie brałam tego tak do siebie. Teraz dużo bardziej rozumiem ich doświadczenie, bo sama przez to przechodzę.

Ola: Jak się przełamałaś by wrócić do aktywności towarzyskiej?

Kasia: Znajomi zaczęli mnie wyciągać z domu: organizowali spotkania, przyjeżdżali po mnie. Dzięki nim zaczęłam wracać do życia towarzyskiego. Pierwszy większy wyjazd to był właśnie Watykan.

Ola: Czy leczenie zmieniło sposób, w jaki się ubierasz?

Kasia: Tak, wcześniej mniej o siebie dbałam i unikałam patrzenia w lustro. Ubierałam się raczej na szaro i ciemno. Teraz, kiedy czuję się lepiej zaczęłam nosić więcej żywych i jaśniejszych kolorów.

Ola: Czy zmieniły się twoje wartości i priorytety?

Kasia: Zaczęłam bardziej doceniać przyjaźń i bliskość ludzi. Wcześniej tak tego nie dostrzegałam. Teraz widzę, że nawet obcy ludzie potrafią okazać dużo serca. Zaczęłam też bardziej dostrzegać wartość życia.

Ola: Co jest dla ciebie najważniejsze w tej chwili?

Kasia: Chciałabym jak najdłużej pożyć i żeby to leczenie, które teraz mam, żeby ono jak najdłużej działało. I nie chciałabym stracić ludzi, z którymi mam teraz bardzo dobry kontakt.

Ola: Jakie trzy emocje towarzyszą ci teraz, patrząc wstecz na swoją drogę?

Kasia: Na początku był lęk, niepewność, strach, szok. Potem te emocje trochę zmalały. W tej chwili to bardziej nadzieja, nadzieja na lepsze jutro. Już nie ma tego pierwszego szoku. Lęk jest, ale w mniejszym stopniu.

Ola: Co najbardziej ci pomaga w trakcie choroby?

Kasia: Wiara oraz ludzie wokół mnie: ich wsparcie, troska i obecność.

Ola: Czy twoja wiara zmieniła się w trakcie choroby?

Kasia: Na początku byłam zbuntowana i zadawałam sobie pytania, czy to nie jest jakaś kara. Z czasem jednak zbliżyłam się do Boga i wiara zaczęła dawać mi siłę i spokój.

Ola: Jakim kolorem byś siebie określiła?

Kasia: Na pewno nie jakimś ciemnym. Generalnie jestem postrzegana jako osoba pogodna, z poczuciem humoru, nie jestem taką osobą nastawioną na „nie”. Więc myślę, że jakiś pastelowy kolor - brzoskwinia.

Ola: A gdybyś była kwiatem?

Kasia: Lubię frezje: białe, różowe, fioletowe, taką mieszankę. Mogę być frezją. Albo słonecznikiem.

Ola: Gdybyś miała powiedzieć, czym jest twoja choroba, jak byś ją opisała?

Kasia: Moja choroba to fałszywy przyjaciel – coś, co udaje, że jest nieszkodliwe, a w rzeczywistości szkodzi i działa podstępnie.

Ola: Jeśli miałabyś opisać swoje doświadczenie choroby w postaci obrazu, jakie kolory, kształty czy tekstury byłyby najważniejsze?

Kasia: Na początku moja choroba była czarny kolorem z takimi seledynowymi wypustkami. Czymś w rodzaju macek, którymi ten rak dosięga inne obszary organizmu.

Dzisiaj jest to bardziej jasnoszary kolor z takimi delikatnie pastelowymi zielonymi wypustkami, gdzie te wypustki mają mniejszą moc tych macek łapania innych narządów.

Widzę to też tak, że guz ma na sobie takie białko, taką maskę i krzyczy do zdrowych komórek: „Nie ruszajcie mnie, ja jestem też zdrową komórką". I te zdrowe komórki nie rozpoznają nowotworu. A kiedy przychodzi leczenie, to te zdrowe komórki ściągają tę maskę z guza i mówią: „Ty jesteś tą złą komórką, musimy cię zniszczyć”.

Podoba mi się taki obrazek, gdzie są płuca i z tych płuc jest drzewo, zielone, dużo liści. W środku są korzenie i jeden z korzeni jest nadgnity – to tam jest guz. Leczenie ma spowodować, że ten korzeń trzeba przyciąć i wtedy nie powoduje gnicia innych.

___

Odkryj "Sztukę Życia"

Kampania społeczna „Sztuka Życia”, realizowana przez Fundację Zdrowego Postępu, łączy postęp medycyny, siłę ludzkich historii i ich twórczą interpretację, by pokazać jak realnie zmienia się życie pacjentów i jak wiele znaczą dziś nowoczesne terapie onkologiczne takie jak immunoterapia. Więcej informacji na stronie: https://fundacjazdrowegopostepu.com/sztuka--ycia