„Podczas diagnozy nie było kolorowo. To były kolory przytłaczające” - Monika, czerniak

Przed diagnozą życie Moniki było pełne ruchu: góry, siatkówka, rower, wyjazdy z mężem i dziećmi. Czerniak pojawił się nagle, w momencie, kiedy wszystko wydawało się poukładane, a choroba na chwilę odebrała jej siły i barwy – dosłownie, bo wtedy nosiła tylko ciemne, przytłumione ubrania. Z czasem jednak kolory wróciły, tak jak ona sama wróciła do chodzenia po górach, do aktywności, do życia.

O tym wszystkim rozmawia z Pauliną i Angelicą, studentkami studentkami uczelni VIAMODA. 

Rozmowa powstała w ramach kampanii społecznej "Sztuka Życia", realizowanej przez Fundację Zdrowego Postępu.

___

Paulina: Jak wyglądało Twoje życie przed diagnozą?

Monika: To był szczęśliwy czas. Byłam młodą mężatką, zaszłam w ciążę, potem w kolejną. Śmieję się, że człowiek chciał jeszcze trochę po ślubie poszaleć, a tu od razu ciąża.

Znamię miałam, odkąd pamiętam. Zawsze było, nic się z nim nie działo. Kontrolowałam je, dermatolog przed ślubem mówiła, że wszystko w porządku, choć sugerowała usunięcie. Ale potem ślub, ciąża, macierzyństwo, powrót do pracy – temat się odsunął. Nadal je obserwowałam, ale nic się nie zmieniało.

Paulina: Kiedy zauważyłaś, że coś jest nie tak?

Monika: Rok po urodzeniu córki, po wakacjach, w miejscu znamienia pojawiła się przezroczysta kulka wypełniona krwią i płynem. Poszłam do dermatologa, potem do chirurga onkologa i od razu powiedział, żeby to wyciąć. Wynik histopatologiczny: czerniak.

Angelica: Jak wyglądał moment diagnozy?

Monika: Pojechaliśmy po wyniki z synem, bo byłam pewna, że nic tam nie ma. A okazało się najgorsze.

Od razu pojawiły się w mojej głowie myśli: co będzie z dziećmi? Czy dożyję ich urodzin, komunii. To były bardzo trudne chwile.

Angelica: Jak wyglądał początek leczenia?

Monika: Skierowano mnie do Warszawy. Wszystko potoczyło się bardzo szybko: badania, operacja, docięcie marginesu, usunięcie węzłów chłonnych.

W październiku okazało się, że nie ma przerzutów. Była ogromna radość.

Paulina: Co wydarzyło się później?

Monika: W grudniu wyczułam w pachwinie zgrubienie. Szybko zrobiono mi USG i okazało się, że są przerzuty: pięć guzków na wątrobie.

Z dnia na dzień wszystko ruszyło dalej. Musiałam przejść dużo badań, aby zakwalifikować się do programu klinicznego.

Paulina: Jak wyglądało dalej leczenie?

Przyjmowałam chemioterapię w tabletkach. Leczenie trwało od 2015 do 2017 roku.

Angelica: Jak znosiłaś te leczenie?

Monika: Skutki uboczne były bardzo ciężkie: wypadanie włosów, rzęs i brwi, problemy ze skórą dłoni i stóp, ból przy chodzeniu, bóle mięśni jak przy grypie, wysypka, bóle szczęki.

Guzki się jednak zmniejszały i nie pojawiały się nowe – do czasu.

Angelica: Co się stało w 2017 roku?

Monika: Tomografia wykazała kolejny przerzut do wątroby. Zostałam wykluczona z programu. Wtedy zaproponowano mi immunoterapię. Nigdy wcześniej o niej nie słyszałam.

Angelica: Jak organizm zareagował na immunoterapię?

Bardzo dobrze. Nie miałam takich skutków ubocznych jak wcześniej. Byłam osłabiona, ale funkcjonowałam dużo lepiej. Immunoterapia dawała mi siłę - to tak jakby organizm się wzmacniał. Po pierwszej dawce było trudniej, ale z każdą kolejną czułam, że wracają siły.

Angelica: Czy leczenie przyniosło efekty?

Monika: Tak. W 2018 roku podjęto decyzję o operacji, podczas której usunięto pięć guzków i część wątroby. Dochodziłam do siebie pół roku, ale wszystko się udało. Wątroba się zregenerowała. Immunoterapię brałam do 2020 roku. Teraz jestem pod stałą kontrolą lekarzy. Na razie wszystko jest dobrze.

Paulina: Z czym kojarzy ci się immunoterapia?

Monika: Immunoterapia to coś, co stawia na nogi. Gdy o niej myślę w głowie pojawiają mi się obrazy kwiatów polnych: maków, werbeny, goździków.

Angelica: Interesowały cię jakieś alternatywne metody leczenia?

Monika: Nie. Od razu zaufałam lekarzom. Byłam w takim szoku, że nawet nie miałam przestrzeni na inne myśli. Gdyby nie mój mąż, to ja bym się w tym wszystkim kompletnie pogubiła. On chodził ze mną na każdą wizytę, wszystko zapisywał, tłumaczył mi w domu, organizował kolejne kroki. Ja po prostu „byłam”, a on to prowadził. To trochę tak, jakby był moim osobistym menadżerem. Teraz już jest lepiej, ale wtedy naprawdę byłam jak w bańce.

Paulina: Jak opisałabyś doświadczenie choroby kolorem?

Monika: Podczas diagnozy nie było kolorowo. To były kolory przytłaczające. Towarzyszyły mi emocje takie jak złość, rozpacz i smutek, a ubrania były szare, brązowe, ciemne. Nawet latem. Gdy zaczęłam się czuć lepiej zaczęły też wracać kolory.

Paulina: Dlaczego wcześniej dominowały ciemne kolory?

Monika: Może chciałam się ukryć? Nie chciałam pokazywać, że jestem chora, a jednocześnie być ubrana w jasne, wesołe kolory.

Angelica: Czy choroba wpłynęła na twój styl?

Monika: Na początku musiałam być cała zakryta. Później, jak już mogłam się odkrywać, to przez jakiś czas i tak chodziłam w długich rękawach, bo nie mogłam się przyzwyczaić.

A teraz ubieram się stosownie do sytuacji. Nie kieruję się modą, zakładam to, co mi pasuje.

Angelica: Czy próbowałaś maskować skutki leczenia?

Monika: Nie. Jak zaczęły wypadać włosy to mnie nie przerażało, nie miałam w głowie paniki, że będę za chwilę łysa bez włosów... Chodziłam w chustkach, czapkach. Peruki nie chciałam. Bardziej przeszkadzały mi brwi i rzęsy, bo wcześniej miałam ich dużo, ale nie załamałam się. Na początku sprawiało mi to dyskomfort, ale potem się przyzwyczaiłam.

Angelica: Czy to doświadczenie zostaje w tobie do dziś?

Tak. Nawet jeśli lekarz mówi, że jestem zdrowa, to gdzieś to nadal siedzi. Mam takie poczucie, że boję się w pełni cieszyć, żeby czegoś nie zapeszyć.

Paulina: Skąd brałaś siłę do walki?

Monika: Szczerze? Nie wiem. Może wsparcie rodziny, męża, dzieci, znajomych? Trafiłam też na wspaniałych lekarzy. No i chyba też to, że mam dla kogo żyć. Nie miałam innego wyjścia.

Paulina: Czy relacje z bliskimi się zmieniły?

Monika: Z niektórymi tak, z niektórymi nie. Niektórzy bali się zapytać, bali się podejść, nie wiedzieli, jak zareagować, ale miałam w tym wszystkim swoją „wioskę”.

Pamiętam starszą panią, którą spotkałam w szpitalu i powiedziała: „Widać, że ma Pani wsparcie w mężu”. Ona nie miała nikogo. To uświadomiło mi, jakie to ważne.

Paulina: Czy choroba wpłynęła na twoje życie i pasje?

Monika: Tak, wszystko gdzieś poszło na bok. Choroba utrudniała wyjazdy. Pamiętam, że po operacji w 2018 roku pojechaliśmy z mężem w góry, bo chciałam sprawdzić, czy dam radę jeszcze chodzić po górach, które bardzo kocham. Dałam radę. Trochę brakowało sił, ale byłam przeszczęśliwa. Do dziś daje mi to ogromne szczęście.

Angelica: Co było dla ciebie najtrudniejsze?

Monika: Najbardziej było mi ciężko z tym, że nie mogłam być aktywna fizycznie. Zawsze jakieś sporty, ruch, a później w chorobie byłam trochę ograniczona z braku sił.

Angelica: Jak wyglądało wracanie do aktywności?

Monika: Za każdym razem, jak jeździłam do centrum onkologii, widziałam Onko-Bieg i mówiłam sobie, że nie dam rady. Aż w końcu któregoś dnia pomyślałam, że dam radę i po prostu się zapisałam. Od tamtej pory jeżdżę co roku. Najpierw jeździłam sama, potem wciągnęłam znajomych i dzieci.

Paulina: Czy twoja historia wpływa na innych?

Monika: Tak. Wiele osób zaczęło się badać, chodzić do dermatologa, sprawdzać znamiona: swoje, swoich dzieci. To pokazuje, że warto o tym mówić. W końcu im wcześniej wykryta choroba, tym większe szanse na wyleczenie.

Paulina: Zauważyłaś może też jakiś wpływ choroby na podejście do profilaktyki w rodzinie?

Monika: Tak, bardzo. Dzieci uczę dbania o siebie, używania kremu z filtrem, regularnych badań. Może czasem trochę przesadzam, ale chcę, żeby były świadome.

___

Odkryj "Sztukę Życia"

Kampania społeczna „Sztuka Życia”, realizowana przez Fundację Zdrowego Postępu, łączy postęp medycyny, siłę ludzkich historii i ich twórczą interpretację, by pokazać jak realnie zmienia się życie pacjentów i jak wiele znaczą dziś nowoczesne terapie onkologiczne takie jak immunoterapia. Więcej informacji na stronie: https://fundacjazdrowegopostepu.com/sztuka--ycia