AZS. Widać zmiany. Nie widać emocji

Atopowe zapalenie skóry (AZS) to jedna z najczęściej występujących przewlekłych chorób skóry. Charakteryzuje się suchą, wrażliwą skórą, intensywnym świądem, zaczerwienieniem oraz okresami zaostrzeń i remisji. Świąd w AZS bywa czasem tak silny, że prowadzi do drapania, uszkodzenia skóry i wtórnych infekcji, powodując też znaczące problemy ze snem. Objawy choroby są łatwo dostrzegalne dla otoczenia, jednak za tym, co „na powierzchni”, kryje się cała sfera emocji, których nie widać, a które niejednokrotnie są dla pacjentów równie trudne co zmiany skórne. Pozostają niewidoczne dla osób postronnych, a jednocześnie kształtują codzienne życie pacjentów i ich bliskich.

Zrealizowane przez Fundację Zdrowego Postępu badanie jakościowe (1) pokazało, że pacjentom i rodzicom dzieci z AZS najczęściej towarzyszą emocje takie jak: złość, wstyd, smutek, lęk, samotność i poczucie bezradności. Jedna z respondentek, Monika, napisała:

„Na co dzień najtrudniejsze jest swędzenie, czuję czasem, że nie wytrzymam dłużej, że nie mogę sobie z tym poradzić, że zadrapię się do krwi i dalej będzie boleć. Jednocześnie to choroba, która sprawia, że czuję się czasem taka mała, nic niewarta z tymi plamami różowymi. Są lepsze okresy, ale przez większość czasu mam całkowicie obniżone poczucie wartości i czuję, że nikt mnie nie rozumie”.

Słowa te potwierdzają paradoks: AZS jest bardzo widoczne, bo można je dostrzec na ciele, i jednocześnie całkowicie niewidzialne, bo nie dostrzega się jego konsekwencji psychicznych i emocjonalnych dla chorego.

Również badanie ogólnopolskie, przeprowadzone na zlecenie Fundacji przez ARC Rynek i Opinia, metodą CAWI, na reprezentatywnej ogólnopolskiej próbie Polaków (N=1037, 28.08-03.09.2025) (2), pokazuje tę rozbieżność. Dla większości badanych, którzy kiedykolwiek słyszeli o tej chorobie, AZS kojarzy się przede wszystkim z dolegliwościami skórnymi (67%) i koniecznością stosowania specjalnych kosmetyków (51%). Zaledwie 5% respondentów wskazuje na problemy emocjonalne czy psychiczne jako nieodłączny wymiar tej choroby. To dowód na to, że emocje są obecne, ale wciąż pozostają w cieniu świadomości społecznej.

Aby wydobyć te niewidzialne emocje, przy wsparciu osób chorujących na atopowe zapalenie skóry, stworzyliśmy wystawę edukacyjną „AZS. Widać zmiany. Nie widać emocji”.

W ramach projektu przygotowaliśmy sześć emocjonalnych portretów osób z AZS, wygenerowanych przy pomocy narzędzi sztucznej inteligencji. Każdy z nich łączy obraz zmian skórnych z symboliczną reprezentacją emocji: złości, wstydu, smutku, lęku, samotności i bezradności. W warstwie wizualnej emocje przybierają abstrakcyjno-surrealistyczne formy, które nadają obrazom wymiar głębszy, pozwalając widzowi poczuć, że AZS to nie tylko choroba skóry, ale również historia emocji.

Nasza wystawa jest więc nie tylko projektem artystycznym, ale przede wszystkim narzędziem edukacji i empatii. Łączy doświadczenie pacjentów, dane z badania jakościowego i ilościowego oraz nowoczesne technologie, by pokazać to, czego zwykle nie widać, a więc emocjonalny wymiar życia z AZS.

Jednocześnie przypominamy, że AZS to choroba, którą można i trzeba leczyć.

Leczenie atopowego zapalenia skóry wymaga kompleksowego podejścia, które łączy terapię miejscową, ogólnoustrojową, pielęgnację skóry oraz modyfikację stylu życia. AZS to choroba przewlekła i ma charakter nawrotowy, dlatego celem nie jest całkowite wyleczenie, ale kontrola objawów, wydłużenie remisji i poprawa jakości życia pacjenta. Kluczowe znaczenie ma współpraca ze specjalistą oraz przestrzeganie indywidualnie dobranego schematu terapii.

⚠️Pamiętajcie: Choroba to nie tylko trudne momenty: to również siła, z jaką codziennie osoby z AZS stawiają czoła wyzwaniom, oraz małe zwycięstwa, które dają nadzieję, a odpowiednia terapia pod kontrolą specjalisty połączona ze wsparciem psychologicznym pomagają przezwyciężyć codzienne wyzwania i podnieść jakość życia z chorobą! 

Podkreśla to też jedna z naszych respondentek, Ula:

„Kiedyś uważałam, że jestem skazana na ból i wstyd związany z AZS. Dziś tak nie uważam - chcę się leczyć. Jedno z moich dzieci ma bardzo ciężką postać AZS. Leczenie pomogło, także i dla mnie jest nadzieja”.

Poznaj emocje naszych bohaterów

#Złość 

W warstwie wizualnej wystawy ZŁOŚĆ przybiera formę spękanego szkła. Pęknięcia rozchodzą się jak gwałtowne impulsy, symbolizując napięcie i wewnętrzną eksplozję, której nie da się powstrzymać. To obraz gniewu wywołanego uporczywym świądem, bólem i bezsilnością wobec choroby.

#2 Wstyd

WSTYD został przedstawiony poprzez zasłanianie i rozmycie konturów postaci. Częściowo ukryta twarz bohaterki portretu, przykryta półprzezroczystą warstwą, przypomina o chęci „schowania skóry” przed światem. Abstrakcyjne przesłony stają się metaforą barier, jakie chorzy budują, by ukryć swoje ciało i emocje.

#Smutek

W warstwie wizualnej SMUTEK jest oddany motywem topniejącego szkliwa lub powierzchni, która rozpływa się i spływa w dół. To obraz powolnej utraty energii, obniżonego nastroju i poczucia rezygnacji. Wrażenie rozpuszczania się sugeruje kruchość i niemożność zatrzymania bólu.

#4 Lęk

W warstwie wizualnej LĘK przybiera formę chaotycznych linii i szarej mgły, które otaczają postać, jakby odcinały ją od świata. Te nieuporządkowane, gęste struktury przypominają pajęczynę lub labirynt, w którym trudno znaleźć drogę wyjścia. To wizualna metafora niepokoju i życia w stanie ciągłego napięcia o stan swojej skóry i/lub o stan zdrowia swojego dziecka. Lęk jest też wyraźnie widoczny w oczach bohaterki portretu.

#5 Samotność

SAMOTNOŚĆ ukazana jest w formie pajęczyny odgradzającej od innych, więzi, która zamiast łączyć, unieruchamiają i zamykają chorego we własnym wnętrzu. Każde włókno jest jak kolejna niewidzialna bariera. To spojrzenie ludzi, nieprzychylny komentarz i brak zrozumienia. Skóra i siatka nakładają się na siebie, tworząc obraz ciała i duszy uwikłanych w izolację.

#6 Bezradność

W warstwie wizualnej bezradność ujęta jest w formie popękanej skóry, w której szczelinach zatrzymał się czas. Na policzku i czole widoczne są cyfry zegara, jakby każda bezsenna noc odciskała w rysach skóry kolejną godzinę czekania na sen, który nie nadchodzi. Zegary wtapiają się w strukturę twarzy, tworząc poczucie uwięzienia w niekończącym się cyklu czuwania i zmęczenia. Spękania symbolizują kruchość skóry, która pęka od choroby, i psychikę, która pęka od długotrwałego braku ulgi. To obraz człowieka, który doświadcza nie tylko fizycznego świądu, ale także bezsilności wobec nieprzewidywalnego rytmu nocy i dnia. To wizualna metafora braku sił i utraty sprawczości.

Cały projekt wystawy dostępny w "Materiałach dla pacjenta" na naszej stronie oraz [tutaj]

W imieniu Fundacji Zdrowego Postępu, dziękujemy Marcie, Annie, Madzi, Monice, Marcie, Uli, Adamowi, Ignasiowi i pozostałym pacjentom chcącym pozostać anonimowymi, którzy podzielili się z nami swoim doświadczeniem z AZS i umożliwili tym samym dostrzeżenie innej perspektywy tej choroby.

Źródła badań:

(1) Badanie zostało zrealizowane w dniach 28 sierpnia - 02 września 2025, na zlecenie Fundacji Zdrowego Postępu w ramach projektu “AZS. Widać zmiany. Nie widać emocji” przez ARC Rynek i Opinia, metodą CAWI, na reprezentatywnej pod względem płci, wieku, wykształcenia, wielkości zamieszkiwanej miejscowości oraz regionu GUS próbie ogólnopolskiej Polaków w wieku powyżej 18 lat, N=1037.

(2) Badanie jakościowe zostało zrealizowane przez Fundację Zdrowego Postępu w formie kwestionariuszy wypełnianych online (N=21) w okresie 21.08.2025-02.09.2025. 

O projekcie “AZS. Widać zmiany. Nie widać emocji”

Celem projektu “AZS. Widać zmiany. Nie widać emocji”, którego inicjatorem i realizatorem jest Fundacja Zdrowego Postępu, jest zwrócenie uwagi na pełen obraz atopowego zapalenia skóry (AZS). W ramach inicjatywy przeprowadzono dwa badania opinii: ilościowe,  zrealizowane w dniach 28 sierpnia - 02 września 2025, na zlecenie Fundacji Zdrowego Postępu przez ARC Rynek i Opinia, metodą CAWI, na reprezentatywnej pod względem płci, wieku, wykształcenia, wielkości zamieszkiwanej miejscowości oraz regionu GUS próbie ogólnopolskiej Polaków w wieku powyżej 18 lat, N=1037, oraz jakościowe: zrealizowane przez Fundację Zdrowego Postępu w formie kwestionariuszy wypełnianych online (N=21) w okresie 21.08.2025-02.09.2025. Aby wydobyć niewidzialne emocje, przy wsparciu osób chorujących na atopowe zapalenie skóry, powstała także wystawa edukacyjna. Na podstawie badań przygotowano sześć emocjonalnych portretów osób z AZS, wygenerowanych przy pomocy narzędzi sztucznej inteligencji. Każdy z nich łączy obraz zmian skórnych z symboliczną reprezentacją emocji: złości, wstydu, smutku, lęku, samotności i bezradności. W warstwie wizualnej emocje przybierają abstrakcyjno-surrealistyczne formy, które nadają obrazom wymiar głębszy, pozwalając widzowi poczuć, że AZS to nie tylko choroba skóry, ale również historia emocji. Partnerem projektu jest firma AbbVie Sp. z o.o.