Choroba Parkinsona postępuje, system stoi w miejscu – dlaczego chorzy tracą szansę na terapię?

Pomimo korzystnych dla pacjentów zmian w programie lekowym B.90 w lipcu 2024 r. wielu pacjentów w Polsce pozostaje bez dostępu do terapii. W niektórych ośrodkach, w tym w woj.pomorskim, chorzy nie mają możliwości rozpoczęcia leczenia, ponieważ wstrzymano realizację programu lekowego B.90. Co więcej, niedawno opublikowane przez Polskie Towarzystwo Choroby Parkinsona nowe kryteria dla ośrodków prowadzących terapie zaawansowane, mogą dodatkowo ograniczyć dostęp do leczenia. – Czas działa na niekorzyść pacjentów, zwłaszcza tych w zaawansowanej fazie choroby Parkinsona - im dłużej czekają na kwalifikację, tym większe ryzyko, że w wyniku postępujących zaburzeń motorycznych przejdą uraz taki jak np. złamanie kręgosłupa, biodra czy kończyn dolnych. Nie wspominając już o bólu i braku możliwości nawet zdalnego uczestnictwa w rehabilitacji – podkreśla dr Urszula Wyrwińska, Prezes Zarządu Stowarzyszenia dla Osób z Chorobą Parkinsona i Chorobami Zwyrodnieniowymi Mózgu oraz Opiekunów PARK ON.

Choroba Parkinsona to postępujące schorzenie neurodegeneracyjne, którego ryzyko występowania wzrasta wraz z wiekiem, a częstość występowania podwoiła się w ciągu ostatnich 25 lat. Globalne szacunki Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) z 2019 roku (1) wskazują, że na chorobę Parkinsona cierpiało ponad 8,5 miliona osób. Według Polskiego Towarzystwa Naukowego w Polsce każdego roku na chorobę Parkinsona zachorowuje prawie 8 tys. osób, a łącznie cierpi na nią ok. 90 tys. pacjentów(2). 

Choroba wynika z degeneracji neuronów produkujących dopaminę w istocie czarnej mózgu, co prowadzi do zaburzeń ruchowych, takich jak drżenie rąk, sztywność mięśni, spowolnienie ruchów (bradykinezja) oraz problemy z równowagą. Ze względu na zmiany w odpowiedzi mięśni, choroba zaburza czynność większości układów i narządów. U pacjentów występują m.in. nagłe spadki ciśnienia tętniczego krwi, spowolniona praca układu trawiennego, osłabione działanie mięśni oddechowych i artykulacyjnych, co przekłada się na cichą, niewyraźną mowę i zaburzenia połykania. Oprócz objawów motorycznych pacjenci często zmagają się z depresją, zaburzeniami snu i pogorszeniem funkcji poznawczych, co znacząco obniża jakość ich życia. Taka szeroka symptomatologia sprawia problemy w leczeniu internistycznym pacjenta z ch. Parkinsona.

Program lekowy B.90 na najwyższym poziomie

Od 2017 r. w Polsce obowiązuje program lekowy B.90 Leczenie zaburzeń motorycznych w przebiegu zaawansowanej choroby Parkinsona, w całości refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Początkowo, w ramach programu dostępne było leczenie lewodopą/karbidopą w postaci wlewu dojelitowego (LCIG). Po roku uwzględniono także możliwość terapii apomorfiną (APO). Od lipca 2024 r. pacjenci uzyskali dostęp do nowej formy terapii - floslewodopy/floskarbidopy - wprowadzanej za pomocą pompy podskórnej.

– Program lekowy B.90 jest bardzo dobrze zaopatrzony i oferuje pacjentom z zaawansowaną chorobą Parkinsona dostęp do nowoczesnych i skutecznych terapii, które znacząco poprawiają jakość ich życia. Dzięki temu jesteśmy w stanie dobrze kontrolować objawy choroby i dać pacjentom szansę na spowolnienie postępu schorzenia – podkreśla prof. dr hab. n. med. Dariusz Koziorowski, kierownik Kliniki Neurologii Wydziału Nauk o Zdrowiu WUM Mazowieckiego Szpitala Bródnowskiego, przewodniczący Zespołu Koordynacyjnego do Spraw Leczenia Zaburzeń Motorycznych w Przebiegu Choroby Parkinsona.

Refundacja to nie wszystko – pacjenci wciąż bez terapii w wielu regionach

Niestety, w wielu regionach Polski system opieki zdrowotnej nie nadąża za potrzebami chorych na Parkinsona. Pomimo, że formalnie nie ma ograniczeń związanych z kontraktowaniem z NFZ, problemem staje się pojemność tych ośrodków i dostęp pacjentów do leczenia. W niektórych województwach nie ma ośrodków, które prowadzą program lekowy B.90, a należy przy tym pamiętać, iż w przypadku zaawansowanej postaci choroby i poważnych zaburzeń ruchowych kluczowa dla pacjentów jest odległość od placówki. Dodatkowo, niedawno opublikowane na stronie Zarządu Polskiego Towarzystwa Choroby Parkinsona i innych zaburzeń ruchowych nowe kryteria dla ośrodków prowadzących terapie zaawansowane w chorobie Parkinsona mogą znacząco pogłębić dysproporcje regionalne w dostępie do leczenia. Jak informuje Zarząd PTCHPiIZR kryteria te zostały ustalone w porozumieniu z Ministerstwem Zdrowia i są warunkiem pozytywnej opinii Zarządu PTChP i SSP PTN. 

– W kwestii nowych kryteriów certyfikacji ośrodków - doskonale rozumiemy intencje, jakie za nimi stały, a więc zapewnienie pełnego dostępu do wszystkich nowoczesnych metod leczenia zaawansowanej choroby Parkinsona, obejmujących zarówno metody infuzyjne, jak i metodę leczenia systemami głębokiej stymulacji mózgu DBS. Nie mamy wątpliwości, że twórcy kryteriów chcą postawić na jakość opieki nad chorymi z ch. Parkinsona. Liczba chorych nieustannie rośnie, prognozy są bardzo niekorzystne i baza wyszkolonych ośrodków musi się powiększać, jednak ośrodki leczenia będą musiały teraz wykazać udokumentowane doświadczenia z DBS, co w praktyce może znacząco ograniczyć liczbę ośrodków spełniających wymagania. Chcemy wspólnie z ekspertami szukać rozwiązań, które nie wykluczają, takich jak np. możliwy merytoryczny nadzór ośrodka wiodącego np. nad ośrodkiem, który nie prowadzi pacjentów z leczeniem systemami głębokiej stymulacji mózgu? A może narzędzia telemedycyny, zdalne konsultacje między specjalistami, co zwiększyłoby dostęp do zaawansowanego leczenia? PTCHPiIZR posiada już takie doświadczenie z powodzeniem prowadząc Akademię Młodego Parkinsologa. Naszą rolą jako organizacji jest dbanie o dostęp do leczenia i reprezentowanie interesów każdego chorego, także tego często pomijanego przez system, czyli osoby samotnej czy pensjonariusza Domu Opieki, dla których leczenie w innym województwie będzie wykluczające – podkreśla dr Urszula Wyrwińska.

O komentarz do publikacji poprosiliśmy też prof. dr. hab. n. med. Dariusza Koziorowskiego – Publikacja i uporządkowanie kryteriów mają zapewnić możliwość dostępu do leczenia wszystkimi metodami. Kwalifikacja do terapii zaawansowanej to jest pewnego rodzaju proces, który zaczyna się dziać już pod koniec "miodowego miesiąca", kiedy to myśli się o wybraniu metody leczenia w przyszłości. Nie powinno się tego robić w "ostatniej chwili" i pod presją. Ten proces zawiera bardzo wiele składowych, m.in. odpowiedź na leczenie, wiek pacjenta, obciążenia, objawy pozaruchowe, obraz MR mózgu, preferencje pacjenta i opiekuna. Nie jestem w stanie sobie wyobrazić, że pacjent ma zakładaną tylko jedną ścieżkę wyboru. Na pewno nie uwzględnia to dobra pacjenta. Nie mogą też istnieć ośrodki, w których nie kwalifikuje się do wszystkich metod leczenia, w tym do głębokiej stymulacji mózgu (DBS) i nie prowadzi się chorych po leczeniu operacyjnym (nie jest to oczywiście równorzędne z wykonywaniem operacji DBS w danym ośrodku). Stawiajmy przede wszystkim na jakość, doświadczenie i dostępność opieki ambulatoryjnej dla pacjentów z chorobą Parkinsona. Pozwoli to na wybór odpowiedniej metody leczenia w najlepszym dla chorego momencie oraz pozwoli przyzwyczaić się pacjentowi i jego rodzinie na zaakceptowanie nowej metody, co z mojego doświadczenia nie zawsze jest takie szybkie. Poza tym jako Komisja i Towarzystwo jesteśmy w stanie wspierać ośrodki z obszarów Polski, gdzie dostępność do terapii zaawansowanej jest ograniczona, organizując liczne szkolenia teoretyczne i staże praktyczne! Tak robiliśmy wcześniej i tak robimy cały czas - zapewnia prof. dr hab. n. med. Dariusz Koziorowski.

Choroba Parkinsona nie czeka, pacjenci tak

Niestety, już teraz nie wszędzie w Polsce pacjenci, pomimo uzyskanej przez Zespół Koordynacyjny do Spraw Leczenia Zaburzeń Motorycznych w Przebiegu Choroby Parkinsona kwalifikacji do leczenia, mają do niego dostęp. Takim przykładem jest Gdańsk. – Według naszej wiedzy, co najmniej 10 pacjentów zakwalifikowanych do leczenia zaawansowanej choroby Parkinsona i kolejne 10 osób w Gdańsku, które wciąż czeka na kwalifikację przez Zespół Koordynacyjny, nie otrzymało do dzisiaj żadnej pomocy. Nie wszystkie z nich są członkami naszego Stowarzyszenia, ale patrząc choćby na jednego z nich, naszego kolegę, który został zakwalifikowany do leczenia we wrześniu 2024 r. i nadal nie otrzymał terapii, a w międzyczasie doszło u niego do wielopoziomowego złamania kompresyjnego kręgosłupa, to możemy tylko domyślać się, jak groźne konsekwencje dla chorych na Parkinsona ma brak możliwości skorzystania z dostępu do leczenia w ramach programu lekowego B.90 – wyjaśnia dr Urszula Wyrwińska.

Jesienią 2024 r. Stowarzyszenie PARK ON wystosowało interwencję do Narodowego Funduszu Zdrowia w tej sprawie. W odpowiedzi Narodowy Fundusz Zdrowia wyjaśnił, że nie otrzymał dotąd żadnych zgłoszeń dotyczących problemów z dostępnością do programu lekowego B.90. – Jesteśmy mocno zaskoczeni taką odpowiedzią, bo wiemy, że problem był sygnalizowany zarówno przez ordynatorów oddziałów kwalifikujących do leczenia, jak i towarzystwa naukowe zrzeszające ekspertów zajmujących się chorobą Parkinsona – podsumowuje dr Urszula Wyrwińska.

Ponad pół roku czekania na kwalifikację do leczenia

To jednak nie jedyne wyzwanie u osób z chorobą Parkinsona. Jak tłumaczy Pani Urszula, tylko w prowadzonym przez nią na terenie woj. pomorskiego Stowarzyszeniu aż 4 osoby czekają już ponad pół roku na proces kwalifikacji do leczenia w ramach programu B.90 przez Zespół Koordynacyjny do Spraw Leczenia Zaburzeń Motorycznych w Przebiegu Choroby Parkinsona. Wydłużony czas oczekiwania na kwalifikację powoduje nie tylko pogłębienie objawów choroby, ale ma też znaczący wpływ na izolację chorych od społeczeństwa z powodu obaw przed potencjalnymi urazami.

Jednym z najpoważniejszych zagrożeń dla pacjentów z chorobą Parkinsona są upadki i związane z nimi urazy, zwłaszcza złamania kości biodrowej, kończyn dolnych oraz kręgosłupa. Badania wskazują, że ⅔ pacjentów z ch. Parkinsona upada przynajmniej raz w roku(3), co wynika zarówno z zaburzeń równowagi, jak i osłabienia układu kostnego, a ponad 50% z nich doświadcza nawrotów upadków(4). Jak zauważa Pani Urszula, czekający na dostęp do kwalifikacji i leczenia pacjenci boją się wychodzić z domu, a nawet uczestniczyć w rehabilitacji w obawie przed potencjalnym urazem.

– Problemów jest więcej. Dostępność do programu B.90 ogranicza również wycena świadczenia. Niska wycena nie motywuje dyrekcji szpitali do zwiększenia bazy gabinetowej czy zatrudnienia dodatkowych osób do obsługi programu. Dostępność do rehabilitacji to kolejny problem. Pacjenci z rozpoznaniem choroby Parkinsona nie mają możliwości rehabilitacji w oddziałach rehabilitacji neurologicznej, nie powstał również program kompleksowej opieki nad pacjentem z chorobą Parkinsona, którego celem miało być włączenie rehabilitacji do leczenia i sprawdzenie jej wpływu na ryzyko upadków i złamań – komentuje prof. dr hab. n. med. Dariusz Koziorowski.

Brak spójnego świadczenia

Pacjenci z chorobą Parkinsona korzystający z systemu głębokiej stymulacji mózgu (DBS)  zwracają uwagę na jeszcze jeden problem - brak dostępnych w koszyku świadczeń refundowanych przez NFZ porad stymulatorowych. Choć system DBS, polegający na wszczepieniu elektrod do mózgu i stymulacji określonych obszarów, stanowi skuteczną metodę leczenia, zwłaszcza w przypadkach, gdy farmakoterapia przestaje być wystarczająca, to pacjenci, którzy przeszli zabieg wszczepienia stymulatora, nie mają zapewnionego odpowiedniego wsparcia w zakresie monitorowania i dostosowywania ustawień urządzenia.

Niestety, w polskim systemie ochrony zdrowia brakuje odpowiednich procedur i dostępu do porad stymulatorowych. – Zwracamy się do naszych regulatorów, aby nie rozpatrywali taryfikacji procedur medycznych przy zastosowaniu stymulatorów DBS odrębnie przy procedurach szpitalnych i odrębnie w AOS. Procedury implantacji i regulacji systemu DBS muszą stanowić spójną całość, aby zagwarantować pacjentowi bezpieczeństwo i możliwość konsultacji w każdej sytuacji – dodaje Urszula Wyrwińska.

– Wspólnie ze Stowarzyszeniem dla Osób z Chorobą Parkinsona i Chorobami Zwyrodnieniowymi Mózgu oraz Opiekunów PARK ON apelujemy o pilne umożliwienie pacjentom z chorobą Parkinsona skorzystania z leczenia dostępnego w ramach NFZ. Brak dostępu do terapii prowadzi nie tylko do szybszej progresji choroby, nieodwracalnych powikłań i pogorszenia jakości życia pacjentów oraz ich rodzin, ale jest też łamaniem praw pacjenta. Czy polski system ochrony zdrowia nadąży za potrzebami pacjentów? Na razie wielu z nich wciąż czeka – a Parkinson nie czeka na nikogo, dlatego musimy działać - podsumowuje Joanna Bogdanowicz-Antos, Prezes Fundacji Zdrowego Postępu.

Informacja prasowa do pobrania [TUTAJ]

O Stowarzyszeniu dla Osób z Chorobą Parkinsona i Chorobami Zwyrodnieniowymi Mózgu oraz Opiekunów PARK ON

Stowarzyszenie Park On powstało, ponieważ widzieliśmy ogromną potrzebę szeroko pojętego usprawniania osób cierpiących na zwyrodnieniowe choroby mózgu. Stowarzyszenie prowadzi działania na rzecz osób z chorobami zwyrodnieniowymi mózgu i ich opiekunów w zakresie ochrony i promocji zdrowia, opieki i pomocy społecznej, zwiększenia dostępności do najlepszego leczenia oraz aktywności włączających osoby chore i opiekunów do uczestnictwa w życiu społecznym. Dowiedz się więcej: https://parkon.pomorze.pl/

O Fundacji Zdrowego Postępu

Fundacja Zdrowego Postępu powstała w odpowiedzi na narastający kryzys w systemach zdrowotnych, wynikający ze skali występowania chorób cywilizacyjnych, do których zalicza się m.in. zaburzenia psychiczne, choroby sercowo - naczyniowe, niektóre nowotwory, chorobę otyłościową, cukrzycę, choroby układu pokarmowego czy oddechowego. Zespół Fundacji postawił sobie za cel prowadzenie działań edukacyjnych, które będą kształtować postawy społeczeństwa sprzyjające profilaktyce chorób cywilizacyjnych, a także zachęcać do regularnych badań diagnostycznych i rozpoczynania holistycznych terapii we właściwym czasie. Dowiedz się więcej: www.fundacjazdrowegopostepu.com

Źródła:

(1) World Health Organization, Parkinson Disease, dostęp: 03.03.2025 https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/parkinson-disease

(2) Polskie Towarzystwo Neurologiczne, 11 kwietnia – Światowy Dzień Choroby Parkinsona, dostęp: 03.03.2025 https://ptneuro.pl/artykul/11-kwietnia-swiatowy-dzien-choroby-parkinsona

(3)Latt i in., 2009; Paul i in., 2013, w: Wen‐Yi Liu, Systematic review for the prevention and management of falls and fear of falling in patients with Parkinson's disease, dostęp: 03.03.2025 https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9392538/

(4)Allen i in., 2013, w: Wen‐Yi Liu, Systematic review for the prevention and management of falls and fear of falling in patients with Parkinson's disease, dostęp: 03.03.2025 https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9392538/