Dotyk motyla. Premiera raportu „Życie z chorobą motyli w Polsce. 4 perspektywy na jedną chorobę”

Dzisiaj o 11:00 podczas spotkania prasowego „Dotyk motyla” będzie miała miejsce premiera raportu o życiu z dystroficznym pęcherzowym oddzielaniem się naskórka (DEB) w Polsce. Opracowanie powstało z inicjatywy Fundacji Zdrowego Postępu i pokazuje chorobę oczami ekspertów, rodzin i samych pacjentów.

Skóra delikatna jak skrzydła motyla

Dystroficzne pęcherzowe oddzielanie się naskórka (dystrophic epidermolysis bullosa, DEB), potocznie nazywane chorobą motyli, to rzadka choroba genetyczna. Skóra chorych jest tak krucha, że nawet lekkie otarcie może spowodować powstanie pęcherza. Gojenie się ran to bardzo mozolny proces, a w ciężkich postaciach choroba obejmuje także błony śluzowe i narządy wewnętrzne. DEB może prowadzić do powstawania zrostów palców, zwężeń przełyku, a także zwiększać ryzyko zachorowania na raka skóry. Codzienność osób z DEB to wielogodzinne zmiany opatrunków, przewlekły ból i świąd. Ciężar choroby nosi cała rodzina.

Cztery perspektywy na jedną chorobę

Raport przedstawia cztery spojrzenia na życie z DEB:

• kliniczne: Czym jest choroba, jak się ją diagnozuje i leczy, jakie możliwości dają nowe terapie?
• rodzinne: Jak DEB zmienia organizację życia, pracy, edukacji i obciąża domowy budżet?
• psychologiczne: W jaki sposób choroba wpływa na psychikę pacjenta i jego najbliższych?
• społeczne: Czego potrzebują chorzy i jaką rolę odgrywają organizacje pacjentów?

Autorami raportu są dr n. med. Hanna Ługowska-Umer (Gdański Uniwersytet Medyczny), dr n. med. Katarzyna Wertheim-Tysarowska (Instytut Matki i Dziecka, Fundacja EB Polska) i mgr Monika Zawadzka (Fundacja EB Polska).

Swoje doświadczenia opisały mamy pacjentów: dr n. med. Agnieszka Sobczyńska-Tomaszewska i Beata Kwiatek, a także anonimowo dorosły pacjent z DEB. Raport opatrzył komentarzem eksperckim płk. prof. dr hab. n. med. Witold Owczarek, konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii.

Czy znamy motyle?

Elementem raportu są wyniki badania społecznego przeprowadzonego przez agencję WiseRabbit na zlecenie Fundacji Zdrowego Postępu w czerwcu 2026 roku na grupie 1189 dorosłych Polaków.

Zgodnie z wynikami:

• 62% respondentów nigdy nie słyszało o DEB,
• za największe wyzwanie chorych najczęściej uznawano codzienny ból (45%),
• 60% respondentów chciałoby się dowiedzieć, jak postępować wobec osób z chorobą motyli.

Czego potrzebują pacjenci

W Polsce nie działa skoordynowana, wielospecjalistyczna opieka nad osobami z DEB. Rodziny same szukają lekarzy i łączą elementy leczenia w całość. Autorzy raportu wskazują m.in. na potrzebę:

• stworzenia modelu koordynowanej, wielospecjalistycznej opieki nad pacjentami,
• opieki paliatywnej także dla dorosłych pacjentów,
• zaplanowanego przejścia spod opieki pediatrycznej do opieki nad dorosłymi,
  stałego nadzoru onkologicznego u pacjentów z grup wysokiego ryzyka,
• dostępu do psychologa jako standardu opieki,
• równego dostępu do opatrunków i nowych terapii.

Wierzymy, że za każdą chorobą stoi CZŁOWIEK

Chcemy, by raport stanowił początek rozmowy o tym, w jaki sposób skuteczniej wspierać osoby z chorobą motyli i ich bliskich: w gabinecie lekarskim, w szkole, w pracy i przy okazji codziennych spotkań.

Bo motyl, choć delikatny, ZACHWYCA.

Patronat nad raportem objęli: Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich, prof. Anna Latos-Bieleńska, Polskie Towarzystwo Genetyki Człowieka (patronat honorowy), Polskie Towarzystwo Dermatologiczne, Polskie Towarzystwo Chorób Rzadkich i Krajowe Forum ORPHAN. Dziękujemy!

Raport powstał przy wsparciu firmy Swixx BioPharma sp. z o.o. Treść merytoryczna została przygotowana niezależnie przez autorów, a firma nie uczestniczyła w jej opracowaniu ani nie wpływała na zawarte w raporcie wnioski.

Materiały do pobrania:

• Informacja prasowa "Życie z chorobą motyli w Polsce: rodzic, pielęgniarka, koordynator. Jak rodziny chorych na DEB same organizują sobie leczenie?" do pobrania [TUTAJ]
• Raport problemowy: „Życie z chorobą motyli w Polsce. 4 perspektywy na jedną chorobę” do pobrania [TUTAJ].
• Skrót raportu problemowego "Życie z chorobą motyli w Polsce. 4 perspektywy na jedną chorobę”  do pobrania [TUTAJ].