Migrena: Byliśmy na #MHIPAS 2026 w Genewie!
#MHIPAS 2026 w Genewie - wróciliśmy z wieloma przemyśleniami i pomysłami na działania!
W dniach 27-30.06 wzięliśmy udział w #MHIPAS 2026 w Genewie (Migraine and Headache International Patient Associations Summit), gdzie dyskutowaliśmy z organizacjami pacjentów z całego świata, słuchaliśmy ekspertów klinicznych oraz... doznaliśmy szoku kulturowego słuchając z czym borykają się niektóre kraje. Teraz czas na refleksje.
Po pierwsze, to ogromne wyróżnienie i osiągnięcie - jesteśmy jedyną organizacją pacjencką z Polski należącą do EMHA (European Migraine & Headache Alliance)! A w tym roku było wyjątkowo: EMHA rozpoczęła drogę do stania się IMHA („I" jak international).
W spotkaniu wzięło więc udział aż 70 osób z 37 organizacji z 29 krajów na całym świecie - nie tylko z Europy!
Co udało nam się wynieść z tego wydarzenia?
- Naukowcy i pacjenci zgodnie mówią: migrena jest niedofinansowana, szczególnie pod kątem badań naukowych, i wciąż bagatelizowana.
- „Jak nie wiadomo o co chodzi, to chodzi o pieniądze" - nierówny podział środków unijnych między obszary terapeutyczne to realny problem.
- Kontekst kulturowy ma znaczenie: w Europie walczymy z bagatelizacją migreny, a w Nigerii z zaufaniem do medycyny opartej na dowodach i rytuałami szamańskimi na migrenę.
- Prof. Lars Edvinsson (laureat The Brain Prize 2021!) przypomniał nam złotą zasadę: staranny research, zbieraj dane, bądź wytrwały - brzmi znajomo? To też nasze motto! Ale też każdego, kto zmaga się z tą chorobą - zbiera dane dot. ataków, robi research na temat terapii, specjalistów i jest wytrwały w zmianie nawyków, leczeniu, znoszeniu bólu…
- Biomarkery to przyszłość diagnostyki migreny - aż 69% z Was w naszej ankiecie na stories uważa, że dzięki nim migrena byłaby traktowana poważniej!
- Silna reprezentacja lokalna = silna reprezentacja europejska.
- Poznaliśmy też najlepszych ekspertów od migreny na świecie, w tym dr hab. Martę Waliszewską-Prosół i dr. Karola Marschollka z Polskiego Towarzystwa Bólów Głowy, z którymi planujemy dla Was wspólne działania edukacyjne!
Z racji tego, że w MHIPAS wzięliśmy udział po raz pierwszy, a także z racji dołączenia Fundacji Zdrowego Postępu do globalnego "The Migraine Movement", na pokładzie EMHA zostaliśmy powitani... nagrodą!
Czekamy teraz na dołączenie do zespołów roboczych i dalsze działania w ramach EMHY, a także szykujemy dla Was moc niespodzianek edukacyjnych wspólnie z ekspertami klinicznymi!