Spotkanie prasowe "Dotyk motyla" za nami!

W Polsce nie funkcjonuje skoordynowana, wielospecjalistyczna opieka nad osobami z dystroficznym pęcherzowym oddzielaniem się naskórka (DEB), potocznie nazywanym chorobą motyli. Rodziny same szukają lekarzy po całym kraju, organizują leczenie i opiekę nad swoimi bliskimi. 

To główny wniosek raportu „Życie z chorobą motyli w Polsce. 4 perspektywy na jedną chorobę”, powstałego z inicjatywy Fundacji Zdrowego Postępu i zaprezentowanego 27 października 2026 roku podczas spotkania prasowego „Dotyk motyla”.

Raport problemowy to pierwsza tego typu publikacja, która pokazuje DEB, czyli dystroficzne pęcherzowe oddzielanie się naskórka, z czterech perspektyw:

• kliniczne: Czym jest choroba, jak się ją diagnozuje i leczy, jakie możliwości dają nowe terapie?
• rodzinne: Jak DEB zmienia organizację życia, pracy, edukacji i obciąża domowy budżet?
• psychologiczne: W jaki sposób choroba wpływa na psychikę pacjenta i jego najbliższych?
• społeczne: Czego potrzebują chorzy i jaką rolę odgrywają organizacje pacjentów?

Autorami raportu są dr n. med. Hanna Ługowska-Umer (Gdański Uniwersytet Medyczny), dr n. med. Katarzyna Wertheim-Tysarowska (Instytut Matki i Dziecka, Fundacja EB Polska) i mgr Monika Zawadzka (Fundacja EB Polska).

Swoje doświadczenia opisały mamy pacjentów: dr n. med. Agnieszka Sobczyńska-Tomaszewska i Beata Kwiatek, a także anonimowo dorosły pacjent z DEB. Raport opatrzył komentarzem eksperckim płk. prof. dr hab. n. med. Witold Owczarek, konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii.

Przez trzynaście lat choroba nauczyła mnie rzeczy, których nigdy nie planowałam się uczyć. Nie dlatego, że chciałam. Dlatego, że musiałam. Musiałam nauczyć się pielęgnacji ran, obsługi sprzętu medycznego, karmienia przez PEG, rozpoznawania zakażeń i reagowania w sytuacjach, które dla większości rodziców są niewyobrażalne. Najtrudniejsze na początku było pogodzenie się z tym, że aby pomóc własnemu dziecku, muszę codziennie zadawać mu ból” – mówi Beata Kwiatek, mama 13-letniego Kajtka, pacjenta z DEB.

Czy znamy motyle?

Elementem raportu są wyniki badania społecznego przeprowadzonego przez agencję WiseRabbit na zlecenie Fundacji Zdrowego Postępu w czerwcu 2026 roku na grupie 1189 dorosłych Polaków. Badanie podczas naszego spotkania skomentował p. Przemysław Mielczarek z agencji WiseRabbit.

Zgodnie z wynikami:

• 62% respondentów nigdy nie słyszało o DEB,
• za największe wyzwanie chorych najczęściej uznawano codzienny ból (45%),
• 60% respondentów chciałoby się dowiedzieć, jak postępować wobec osób z chorobą motyli.

Czego potrzebują pacjenci

W Polsce nie działa skoordynowana, wielospecjalistyczna opieka nad osobami z DEB. Rodziny same szukają lekarzy i łączą elementy leczenia w całość. Autorzy raportu wskazują m.in. na potrzebę:

• stworzenia modelu koordynowanej, wielospecjalistycznej opieki nad pacjentami,
• opieki paliatywnej także dla dorosłych pacjentów,
• zaplanowanego przejścia spod opieki pediatrycznej do opieki nad dorosłymi,
  stałego nadzoru onkologicznego u pacjentów z grup wysokiego ryzyka,
• dostępu do psychologa jako standardu opieki,
• równego dostępu do opatrunków i nowych terapii.

Wierzymy, że za każdą chorobą stoi CZŁOWIEK

Chcemy, by raport stanowił początek rozmowy o tym, w jaki sposób skuteczniej wspierać osoby z chorobą motyli i ich bliskich: w gabinecie lekarskim, w szkole, w pracy i przy okazji codziennych spotkań.

Bo motyl, choć delikatny, ZACHWYCA.

Patronat nad raportem objęli: Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich, prof. Anna Latos-Bieleńska, Polskie Towarzystwo Genetyki Człowieka (patronat honorowy), Polskie Towarzystwo Dermatologiczne, Polskie Towarzystwo Chorób Rzadkich i Krajowe Forum ORPHAN. Dziękujemy!

Raport powstał przy wsparciu firmy Swixx BioPharma sp. z o.o. Treść merytoryczna została przygotowana niezależnie przez autorów, a firma nie uczestniczyła w jej opracowaniu ani nie wpływała na zawarte w raporcie wnioski.

Materiały do pobrania:

• Informacja prasowa "Życie z chorobą motyli w Polsce: rodzic, pielęgniarka, koordynator. Jak rodziny chorych na DEB same organizują sobie leczenie?" do pobrania [TUTAJ]
• Raport problemowy: „Życie z chorobą motyli w Polsce. 4 perspektywy na jedną chorobę” do pobrania [TUTAJ].
• Skrót raportu problemowego "Życie z chorobą motyli w Polsce. 4 perspektywy na jedną chorobę”  do pobrania [TUTAJ].