Blog

Kolejny i tym samym ostatni przystanek na trasie naszego projektu pilotażowego w woj. mazowieckim “Czujni na pierwsze objawy choroby Parkinsona” - Dom dla dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną Fundacji L’Arche.Spotkanie, którego celem było zwiększenie świadomości i czujności opiekunów, tak, aby każdy, kto troszczy się o drugiego człowieka, wiedział, na co zwrócić uwagę i gdzie szukać pomocy w razie podejrzenia objawów ch. Parkinsona.<figure id="figure-a5peq5kwfampi30opb"><img id="a5peq5kwfampi30opb" src="https://cdn.durable.co/blocks/3EUDalIbfqhzhfvobaE0vFVTo6VYY3ERJQkRIKORA97KSorCzH3RcZoyk5xvunID.png" alt="" title="" class="object-cover bg-gray-100 rounded-2xl md:rounded-3xl lg:rounded-4xl" style="aspect-ratio: 16/9; object-position: 35% 25%;" data-corners="default" data-aspect="16:9" data-caption="" data-positionx="35%" data-positiony="25%" data-fullwidth="false" data-mce-src="https://cdn.durable.co/blocks/3EUDalIbfqhzhfvobaE0vFVTo6VYY3ERJQkRIKORA97KSorCzH3RcZoyk5xvunID.png" data-mce-style="aspect-ratio: 16/9; object-position: 35% 25%;"></figure>Prelekcję nt. wczesnych objawów ruchowych i pozaruchowych ch. Parkinsona, jak również zaawansowanej postaci tej choroby poprowadziła dr n. med. Julia Nowak, specjalistą w dziedzinie neurologii, która na co dzień pracuje w Klinice Neurologii Mazowieckiego Szpitala Bródnowskiego w Warszawie.&nbsp;To ostatni przystanek na naszej trasie i tym samym koniec naszego pilotażu i nie mogliśmy sobie wymarzyć lepszego miejsca na wykład “Opiekun czujny neurologicznie”, ponieważ spotkaliśmy się z niezwykłym zespołem opiekunów Fundacji L’Arche, nie tylko zafascynowanych tematem choroby Parkinsona, ale też czerpiącym jak najwięcej praktycznych porad od dr n. med. Julii Nowak, bo pod swoją opieką mają osobę z tą diagnozą. Pytania z sali poruszyły tak ciekawe wątki, że czujemy, że będą z tego nowe publikacje naukowe!Uczestnicy spotkania otrzymali od nas również materiały edukacyjne, w tym <a data-mce-href="https://fundacjazdrowegopostepu.com/materia-y-dla-pacjent-w" href="https://fundacjazdrowegopostepu.com/materia-y-dla-pacjent-w" target="_blank" rel="noopener">poradniki i broszury dotyczące wczesnego wykrywania objawów choroby Parkinsona.</a><blockquote>Choroba Parkinsona rozwija się powoli, często latami. A jednak to właśnie wczesne zauważenie tych sygnałów może mieć ogromne znaczenie dla jakości życia chorego i jego rodziny. Im szybciej choroba zostanie rozpoznana, tym większa szansa, by spowolnić jej rozwój i zachować sprawność na dłużej.&nbsp;</blockquote>I właśnie dlatego opiekunowie domu Fundacji L'Arche w Warszawie pojawili się tak licznie na naszym spotkaniu. Dziękujemy!<figure id="figure-cnfmm1palsmpi32c1v"><img id="cnfmm1palsmpi32c1v" src="https://cdn.durable.co/blocks/13NM75woVbwyPwTZFssjU21A9JQl98jwlC73rlFL9GhELAo3H4JAjpYPhPwqdt0B.png" alt="" title="" class="object-cover bg-gray-100 rounded-2xl md:rounded-3xl lg:rounded-4xl" style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;" data-corners="default" data-aspect="16:9" data-caption="" data-positionX="undefined" data-positionY="undefined" data-fullWidth="false"/></figure>_____O programie "Czujni na pierwsze objawy choroby Parkinsona".Celem programu pilotażowego "Czujni na pierwsze objawy choroby Parkinsona", którego inicjatorem jest Fundacja Zdrowego Postępu, jest dotarcie z edukacją do opiekunów osób starszych z grupy ryzyka zachorowania na chorobę Parkinsona, zwłaszcza mieszkańców domów seniora i domów pomocy społecznej (DPS).Program ma na celu zwiększenie czujności wobec wczesnych objawów choroby oraz zachęcenie seniorów oraz ich opiekunów formalnych i nieformalnych do konsultacji zauważonych zmian ze specjalistą. Wczesna diagnoza może znacząco wpłynąć na skuteczność leczenia, utrzymanie samodzielności i jakość życia osób dotkniętych chorobą.W ramach programu przeprowadzimy cykl spotkań edukacyjnych w wybranych domach pomocy społecznej oraz domach seniora na terenie woj. mazowieckiego. Każde spotkanie będzie miało charakter prelekcji i mini-warsztatu pod nazwą „Opiekun czujny neurologicznie”, prowadzony będzie przez doświadczonego neurologa oraz przedstawicieli Fundacji Zdrowego Postępu.Podczas spotkań poruszane będą następujące zagadnienia:<ul><li>jak rozpoznać pierwsze objawy choroby Parkinsona,</li><li>jakie działania podjąć w przypadku podejrzenia choroby u podopiecznego lub krewnego,</li><li>jak wygląda proces diagnostyczny oraz leczenie w województwie mazowieckim.</li></ul>Każdy ośrodek oraz jego opiekunowie – zarówno formalni, jak i rodzinni – otrzymają również zweryfikowane przez ekspertkę, &nbsp;dr n. med. Urszulę Wyrwińską, materiały edukacyjne, w tym poradniki i broszury dotyczące wczesnego wykrywania objawów choroby Parkinsona.<blockquote>Materiały w wersji online znajdziecie także na naszej stronie w zakładce <a data-mce-href="https://fundacjazdrowegopostepu.com/materia-y-dla-pacjent-w" href="https://fundacjazdrowegopostepu.com/materia-y-dla-pacjent-w" target="_blank" rel="noopener">"Materiały dla pacjentów".</a></blockquote>Są to dwa wyjątkowe przewodniki:1. "<a data-mce-href="https://drive.google.com/file/d/1Z_SLwpTX4R7YGnx0DVuObIxxzMXsq_EE/view?usp=share_link" href="https://drive.google.com/file/d/1Z_SLwpTX4R7YGnx0DVuObIxxzMXsq_EE/view?usp=share_link" target="_blank" rel="noopener">By być obok na czas - o wczesnym rozpoznaniu choroby Parkinsona" -</a> praktyczny przewodnik dla opiekunów formalnych i bliskich chorego, w którym zebraliśmy w nim najważniejsze informacje o tym:• jakie symptomy ruchowe i pozaruchowe mogą świadczyć o chorobie Parkinsona, oraz• jak je odróżnić od innych dolegliwości czy naturalnego procesu starzenia się.<a data-mce-href="https://drive.google.com/file/d/1a_mZ9ftltfzis71VsNUHRpTLSz75sC-E/view?usp=share_link" href="https://drive.google.com/file/d/1a_mZ9ftltfzis71VsNUHRpTLSz75sC-E/view?usp=share_link" target="_blank" rel="noopener">2. "Od obserwacji do działania - co zrobić, gdy zauważysz pierwsze objawy choroby Parkinsona", </a>który powstał z myślą o opiekunach formalnych, którzy świadczą profesjonalną pomoc osobom starszym, towarzyszą im na co dzień i mogą w porę zauważyć wczesne objawy choroby Parkinsona. To właśnie oni często jako pierwsi zauważają, że „coś się zmienia”.Nie chodzi o to, by stawiać diagnozę, od tego są specjaliści z obszaru neurologii, ale by być uważnym, zapisywać swoje obserwacje i pomóc podopiecznemu zrobić pierwszy krok do specjalisty.W rozdziałach naszej publikacji zawarliśmy: <ul><li>prosty plan działania krok po kroku, co zrobić, gdy zauważysz pierwsze objawy choroby Parkinsona,</li><li>wskazówki, jak rozmawiać z rodziną, podopiecznym i personelem <span style="font-family: inherit; font-size: calc(16px * var(--body-fontSize, 1)); font-style: var(--body-fontStyle, normal);" data-mce-style="font-family: inherit; font-size: calc(16px * var(--body-fontSize, 1)); font-style: var(--body-fontStyle, normal);">medycznym, </li><li><span style="font-family: inherit; font-size: calc(16px * var(--body-fontSize, 1)); font-style: var(--body-fontStyle, normal);" data-mce-style="font-family: inherit; font-size: calc(16px * var(--body-fontSize, 1)); font-style: var(--body-fontStyle, normal);">oraz <span style="font-family: inherit; font-size: calc(16px * var(--body-fontSize, 1)); font-style: var(--body-fontStyle, normal);" data-mce-style="font-family: inherit; font-size: calc(16px * var(--body-fontSize, 1)); font-style: var(--body-fontStyle, normal);">dzienniczek obserwacji, który pomoże zebrać informacje dla lekarza.</li></ul>Program pilotażowy "Czujni na pierwsze objawy choroby Parkinsona" został objęty patronatem honorowym Wojewody Mazowieckiego Mariusza Frankowskiego, oraz patronatami: Stowarzyszenia dla Osób z Chorobą Parkinsona i Chorobami Zwyrodnieniowymi Mózgu oraz Opiekunów, Krajowego Instytutu Gospodarki Senioralnej (KIGS) oraz Koalicji ""Na pomoc niesamodzielnym". &nbsp;Partnerem projektu jest firma AbbVie Sp. z o.o.<blockquote>Bo dostrzeżenie pierwszych objawów choroby i sięgnięcie po pomoc, to pierwszy krok do lepszego życia z chorobą Parkinsona.</blockquote>

Czujni na pierwsze objawy ch. Parkinsona w Fundacji L'Arche

<blockquote>1700 uczniów przedszkoli i szkół podstawowych w woj. śląskim do dzisiaj wzięło udział w pilotażowym programie edukacji w zakresie zdrowia jamy ustnej, który realizujemy w ramach Koalicji na Rzecz Zdrowia Jamy Ustnej!</blockquote>Polska należy do krajów o najwyższym poziomie próchnicy u dzieci w Europie - stąd program zainicjowany przez Koalicję na Rzecz Zdrowia Jamy Ustnej, będący odpowiedzią na utrzymujące się w Polsce niekorzystne wskaźniki zdrowia jamy ustnej wśród dzieci oraz potrzebę systemowych działań profilaktyczno-edukacyjnych, realizowanych już na wczesnym etapie edukacji.<blockquote>Zainteresowanie programem przeszło nasze najśmielsze oczekiwania! Każdego dnia nasza skrzynka mailowa pękała w szwach od nowych zgłoszeń. Było ich tak dużo, że z przykrością musieliśmy zamknąć proces przyjmowania zgłoszeń do programu pilotażowego wcześniej niż zakładaliśmy…</blockquote>Pierwszy feedback płynący z Częstochowy, Łazisk Górnych, Bielsko-Białej, Chorzowa, Lublinca, Sosnowca, Kobiernic, Bytomia, Wilkowic i Piekar Śląskich? <ul><li>POZYTYWNY!</li></ul>Nauczyciele chwalą prowadzących warsztaty, czyli studentów stomatologii, oraz gotowe materiały edukacyjne, które wysyłamy do szkoły lub przedszkola, zgodnie z zapotrzebowaniem. Lekcje są ciekawe dla uczniów, angażujące, a przede wszystkim - zgodnie z ankietami - budują świadomość uczniów i przedszkolaków na temat higieny jamy ustnej i zdrowych nawyków!Przed nami kolejne zajęcia, szkoły i miasta, do których dotrzemy z wiedzą i naszym programem, o których będziemy Was informować! &nbsp;Szczegóły programu tutaj <a data-mce-href="https://fundacjazdrowegopostepu.com/zdrowie-jamy-ustnej" href="https://fundacjazdrowegopostepu.com/zdrowie-jamy-ustnej" target="_blank" rel="noopener">[LINK].</a>Link do informacji prasowej z inauguracji: <a data-mce-href="https://docs.google.com/document/d/1eHIhEh6tdUcoVP2keIhgxnlYcYN1zBzX/edit" href="https://docs.google.com/document/d/1eHIhEh6tdUcoVP2keIhgxnlYcYN1zBzX/edit" target="_blank" rel="noopener">[TUTAJ]</a>O Koalicji na Rzecz Zdrowia Jamy UstnejAlarmujący stan zdrowia jamy ustnej Polaków oraz niski poziom świadomości w zakresie profilaktyki stały się impulsem do powołania Koalicji na Rzecz Zdrowia Jamy Ustnej –szerokiej inicjatywy łączącej ekspertów, organizacje społeczne, sektor publiczny i biznes. Jej celem jest poprawa zdrowia jamy ustnej poprzez edukację, działania profilaktyczne oraz wypracowywanie rekomendacji dotyczących rozwiązań systemowych. Jednym z pierwszych projektów Koalicji jest pilotażowy program edukacyjny dla przedszkoli oraz uczniów klas I–III szkół podstawowych na Śląsku, ukierunkowany na budowanie prawidłowych nawyków higienicznych już od najmłodszych lat.W skład Koalicji, oprócz Fundacji Zdrowego Postępu, weszli eksperci medyczni reprezentowani przez Naczelną Izbę Lekarską i Polskie Towarzystwo Studentów Stomatologii. Współpracę wzmacnia zaangażowanie sektora biznesowego, reprezentowanego przez Konfederację Lewiatan oraz firmę Haleon.

1700 uczniów wzięło już udział w programie edukacji w zakresie jamy ustnej!

#IMPACT’26, czyli 94 godziny debat, blisko 650 prelegentów, 9 scen i 25 ścieżek tematycznych oraz &nbsp;ponad 6000 uczestników, tego jednego z największych tego typu wydarzeń w Europie.&nbsp;Już po raz kolejny zespołem Fundacji Zdrowego Postępu wybraliśmy się do Poznania, który na dwa dni ponownie stał się miejscem rozmów intelektualistów, naukowców, ekspertów klinicznych, biznesmenów i polityków z całego świata.<figure id="figure-ritqwjj8odmmpcjb8u4"><img id="ritqwjj8odmmpcjb8u4" src="https://cdn.durable.co/blocks/21SKEFWp8qVRQiTTiiwq6CNI1lvnSIWAgWPzpsNHQdX8Vpv6QHrN9WAA9PaEaDKN.png" alt="" title="" class="object-cover bg-gray-100 rounded-2xl md:rounded-3xl lg:rounded-4xl" style="aspect-ratio: 16/9; object-position: 60% 50%;" data-corners="default" data-aspect="16:9" data-caption="" data-positionX="60%" data-positionY="50%" data-fullWidth="false"/></figure>Wśród dyskusji z obszaru zdrowia, którym mieliśmy szansę się przysłuchiwać w szczególności zapamiętamy:<ul><li>prof. PUM Tomasza Wojdacza, naukowca zajmującego się epigenetyką i epigenetyką kliniczną, który swoim wykładem "DNA nie ma ostatniego słowa -jak epigenetyka zmienia nasze podejście do zdrowia, starzenia i raka" wprowadził nas w meandry markerów epigenetycznych i opowiedział o algorytmie ułatwiającym klasyfikację nowotworów. "DNA nie ma ostatniego słowa, to od nas wciąż wiele zależy" - mówił prof. Tomasz Wojdacz wskazując na rolę naszych nawyków i stylu życia w zachorowalności na choroby cywilizacyjne.</li><li>rozmowę red. Igora Sokołowskiego z prof. dr hab Piotrem Mileckim z Wielkopolskiego Centrum Onkologii o tym, jak zmienia się opieka onkologiczna i komunikacja z pacjentem. Jak podkreślił prof. Milecki: "Edukacja onkologiczna powinna rozpocząć się w szkole, a nawet przedszkolu", zwracając uwagę na rolę profilaktyki pierwotnej.&nbsp;</li><li>wspaniały wykład p. Lucyny Kicińskiej z Fundacji Życie Warte jest Rozmowy,&nbsp;która zwróciła nam uwagę na to, w jakim świecie żyją obecnie dzieci i co jako rodzice czy pedagodzy możemy z tym zrobić. Ten wykład powinien być nagrany i puszczany obowiązkowo na każdej wywiadówce w Polsce!</li></ul>IMPACT'26 to dla nas, oprócz inspiracji, pilnego śledzenia dyskusji w ścieżce zdrowie psychiczne oraz zdrowie, w którym w tym roku dominowała onkologia, to także czas na intensywny networking i dzielenie się działaniami naszej Fundacji, które mają wpływ! Bo przecież od tego właśnie jest #IMPACT!&nbsp;<figure id="figure-ipx50ixl4jmpcjamvz"><img id="ipx50ixl4jmpcjamvz" src="https://cdn.durable.co/blocks/5Y7Bd1BcTe7N5fhUyUmcEpRrzr3ESFtIqY6HEVodjriRqtrywvuPeZwSBsf3AOll.png" alt="" title="" class="object-cover bg-gray-100 rounded-2xl md:rounded-3xl lg:rounded-4xl" style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;" data-corners="default" data-aspect="16:9" data-caption="" data-positionx="undefined" data-positiony="undefined" data-fullwidth="false" data-mce-src="https://cdn.durable.co/blocks/5Y7Bd1BcTe7N5fhUyUmcEpRrzr3ESFtIqY6HEVodjriRqtrywvuPeZwSBsf3AOll.png" data-mce-style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;"></figure>

Zespół Fundacji Zdrowego Postępu na IMPACT'26 w Poznaniu

Przed diagnozą życie Moniki było pełne ruchu: góry, siatkówka, rower, wyjazdy z mężem i dziećmi. Czerniak pojawił się nagle, w momencie, kiedy wszystko wydawało się poukładane, a choroba na chwilę odebrała jej siły i barwy – dosłownie, bo wtedy nosiła tylko ciemne, przytłumione ubrania. Z czasem jednak kolory wróciły, tak jak ona sama wróciła do chodzenia po górach, do aktywności, do życia. O tym wszystkim rozmawia z Pauliną i Angelicą, studentkami <a href="https://www.viamoda.edu.pl" target="_blank" rel="noopener" data-mce-href="https://www.viamoda.edu.pl">studentkami uczelni VIAMODA.&nbsp;</a>Rozmowa powstała w ramach<a data-mce-href="https://fundacjazdrowegopostepu.com/sztuka--ycia" href="https://fundacjazdrowegopostepu.com/sztuka--ycia" target="_blank" rel="noopener"> kampanii społecznej "Sztuka Życia", realizowanej przez Fundację Zdrowego Postępu.</a>___Paulina: Jak wyglądało Twoje życie przed diagnozą?Monika: To był szczęśliwy czas. Byłam młodą mężatką, zaszłam w ciążę, potem w kolejną. Śmieję się, że człowiek chciał jeszcze trochę po ślubie poszaleć, a tu od razu ciąża.Znamię miałam, odkąd pamiętam. Zawsze było, nic się z nim nie działo. Kontrolowałam je, dermatolog przed ślubem mówiła, że wszystko w porządku, choć sugerowała usunięcie. Ale potem ślub, ciąża, macierzyństwo, powrót do pracy – temat się odsunął. Nadal je obserwowałam, ale nic się nie zmieniało.Paulina: Kiedy zauważyłaś, że coś jest nie tak?Monika: Rok po urodzeniu córki, po wakacjach, w miejscu znamienia pojawiła się przezroczysta kulka wypełniona krwią i płynem. Poszłam do dermatologa, potem do chirurga onkologa i od razu powiedział, żeby to wyciąć. Wynik histopatologiczny: czerniak.Angelica: Jak wyglądał moment diagnozy?Monika: Pojechaliśmy po wyniki z synem, bo byłam pewna, że nic tam nie ma. A okazało się najgorsze.<blockquote>Od razu pojawiły się w mojej głowie myśli: co będzie z dziećmi? Czy dożyję ich urodzin, komunii. To były bardzo trudne chwile.</blockquote>Angelica: Jak wyglądał początek leczenia?Monika: Skierowano mnie do Warszawy. Wszystko potoczyło się bardzo szybko: badania, operacja, docięcie marginesu, usunięcie węzłów chłonnych.W październiku okazało się, że nie ma przerzutów. Była ogromna radość.Paulina: Co wydarzyło się później?Monika: W grudniu wyczułam w pachwinie zgrubienie. Szybko zrobiono mi USG i okazało się, że są przerzuty: pięć guzków na wątrobie.Z dnia na dzień wszystko ruszyło dalej. Musiałam przejść dużo badań, aby zakwalifikować się do programu klinicznego.Paulina: Jak wyglądało dalej leczenie?Przyjmowałam chemioterapię w tabletkach. Leczenie trwało od 2015 do 2017 roku.Angelica: Jak znosiłaś te leczenie?Monika: Skutki uboczne były bardzo ciężkie: wypadanie włosów, rzęs i brwi, problemy ze skórą dłoni i stóp, ból przy chodzeniu, bóle mięśni jak przy grypie, wysypka, bóle szczęki.Guzki się jednak zmniejszały i nie pojawiały się nowe – do czasu.Angelica: Co się stało w 2017 roku?Monika: Tomografia wykazała kolejny przerzut do wątroby. Zostałam wykluczona z programu. Wtedy zaproponowano mi immunoterapię. Nigdy wcześniej o niej nie słyszałam.Angelica: Jak organizm zareagował na immunoterapię?<blockquote>Bardzo dobrze. Nie miałam takich skutków ubocznych jak wcześniej. Byłam osłabiona, ale funkcjonowałam dużo lepiej. Immunoterapia dawała mi siłę - to tak jakby organizm się wzmacniał. Po pierwszej dawce było trudniej, ale z każdą kolejną czułam, że wracają siły.</blockquote>Angelica: Czy leczenie przyniosło efekty?Monika: Tak. W 2018 roku podjęto decyzję o operacji, podczas której usunięto pięć guzków i część wątroby. Dochodziłam do siebie pół roku, ale wszystko się udało. Wątroba się zregenerowała. Immunoterapię brałam do 2020 roku. Teraz jestem pod stałą kontrolą lekarzy. Na razie wszystko jest dobrze.Paulina: Z czym kojarzy ci się immunoterapia?<blockquote>Monika: Immunoterapia to coś, co stawia na nogi. Gdy o niej myślę w głowie pojawiają mi się obrazy kwiatów polnych: maków, werbeny, goździków.</blockquote>Angelica: Interesowały cię jakieś alternatywne metody leczenia?Monika: Nie. Od razu zaufałam lekarzom. Byłam w takim szoku, że nawet nie miałam przestrzeni na inne myśli. Gdyby nie mój mąż, to ja bym się w tym wszystkim kompletnie pogubiła. On chodził ze mną na każdą wizytę, wszystko zapisywał, tłumaczył mi w domu, organizował kolejne kroki. Ja po prostu „byłam”, a on to prowadził. To trochę tak, jakby był moim osobistym menadżerem. Teraz już jest lepiej, ale wtedy naprawdę byłam jak w bańce.Paulina: Jak opisałabyś doświadczenie choroby kolorem?Monika: Podczas diagnozy nie było kolorowo. To były kolory przytłaczające. Towarzyszyły mi emocje takie jak złość, rozpacz i smutek, a ubrania były szare, brązowe, ciemne. Nawet latem. Gdy zaczęłam się czuć lepiej zaczęły też wracać kolory.Paulina: Dlaczego wcześniej dominowały ciemne kolory?Monika: Może chciałam się ukryć? Nie chciałam pokazywać, że jestem chora, a jednocześnie być ubrana w jasne, wesołe kolory.<figure id="figure-ugk54vc95fmpjn4ma0"><img id="ugk54vc95fmpjn4ma0" src="https://cdn.durable.co/blocks/1dQ6xJzdHqMYWEIOGZG8dU6qhZYMANWwxXQ6SoL34BdUaUOFvmVGWFsNuq1BsZBK.png" alt="" title="" class="object-cover bg-gray-100 rounded-2xl md:rounded-3xl lg:rounded-4xl" style="aspect-ratio: 16/9; object-position: 50% 20%;" data-corners="default" data-aspect="16:9" data-caption="" data-positionx="50%" data-positiony="20%" data-fullwidth="false" data-mce-src="https://cdn.durable.co/blocks/1dQ6xJzdHqMYWEIOGZG8dU6qhZYMANWwxXQ6SoL34BdUaUOFvmVGWFsNuq1BsZBK.png" data-mce-style="aspect-ratio: 16/9; object-position: 50% 20%;"></figure>Angelica: Czy choroba wpłynęła na twój styl?Monika: Na początku musiałam być cała zakryta. Później, jak już mogłam się odkrywać, to przez jakiś czas i tak chodziłam w długich rękawach, bo nie mogłam się przyzwyczaić.A teraz ubieram się stosownie do sytuacji. Nie kieruję się modą, zakładam to, co mi pasuje.Angelica: Czy próbowałaś maskować skutki leczenia?Monika: Nie. Jak zaczęły wypadać włosy to mnie nie przerażało, nie miałam w głowie paniki, że będę za chwilę łysa bez włosów... Chodziłam w chustkach, czapkach. Peruki nie chciałam. Bardziej przeszkadzały mi brwi i rzęsy, bo wcześniej miałam ich dużo, ale nie załamałam się. Na początku sprawiało mi to dyskomfort, ale potem się przyzwyczaiłam.Angelica: Czy to doświadczenie zostaje w tobie do dziś?<blockquote>Tak. Nawet jeśli lekarz mówi, że jestem zdrowa, to gdzieś to nadal siedzi. Mam takie poczucie, że boję się w pełni cieszyć, żeby czegoś nie zapeszyć.</blockquote>Paulina: Skąd brałaś siłę do walki?Monika: Szczerze? Nie wiem. Może wsparcie rodziny, męża, dzieci, znajomych? Trafiłam też na wspaniałych lekarzy. No i chyba też to, że mam dla kogo żyć. Nie miałam innego wyjścia.<figure id="figure-5imm2sxb06mpjn5866"><img id="5imm2sxb06mpjn5866" src="https://cdn.durable.co/blocks/28wszhyjiMVH83MU9FJ93Id7TGn7Enf9ceparCUsydf8uhjDtMYotHOedNRNBkcs.png" alt="" title="" class="object-cover bg-gray-100 rounded-2xl md:rounded-3xl lg:rounded-4xl" style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;" data-corners="default" data-aspect="16:9" data-caption="" data-positionX="undefined" data-positionY="undefined" data-fullWidth="false"/></figure>Paulina: Czy relacje z bliskimi się zmieniły?Monika: Z niektórymi tak, z niektórymi nie. Niektórzy bali się zapytać, bali się podejść, nie wiedzieli, jak zareagować, ale miałam w tym wszystkim swoją „wioskę”.Pamiętam starszą panią, którą spotkałam w szpitalu i powiedziała: „Widać, że ma Pani wsparcie w mężu”. Ona nie miała nikogo. To uświadomiło mi, jakie to ważne.Paulina: Czy choroba wpłynęła na twoje życie i pasje?Monika: Tak, wszystko gdzieś poszło na bok. Choroba utrudniała wyjazdy. Pamiętam, że po operacji w 2018 roku pojechaliśmy z mężem w góry, bo chciałam sprawdzić, czy dam radę jeszcze chodzić po górach, które bardzo kocham. Dałam radę. Trochę brakowało sił, ale byłam przeszczęśliwa. Do dziś daje mi to ogromne szczęście.Angelica: Co było dla ciebie najtrudniejsze?Monika: Najbardziej było mi ciężko z tym, że nie mogłam być aktywna fizycznie. Zawsze jakieś sporty, ruch, a później w chorobie byłam trochę ograniczona z braku sił.Angelica: Jak wyglądało wracanie do aktywności?Monika: Za każdym razem, jak jeździłam do centrum onkologii, widziałam Onko-Bieg i mówiłam sobie, że nie dam rady. Aż w końcu któregoś dnia pomyślałam, że dam radę i po prostu się zapisałam. Od tamtej pory jeżdżę co roku. Najpierw jeździłam sama, potem wciągnęłam znajomych i dzieci.Paulina: Czy twoja historia wpływa na innych?<blockquote>Monika: Tak. Wiele osób zaczęło się badać, chodzić do dermatologa, sprawdzać znamiona: swoje, swoich dzieci. To pokazuje, że warto o tym mówić. W końcu im wcześniej wykryta choroba, tym większe szanse na wyleczenie.</blockquote>Paulina: Zauważyłaś może też jakiś wpływ choroby na podejście do profilaktyki w rodzinie?Monika: Tak, bardzo. Dzieci uczę dbania o siebie, używania kremu z filtrem, regularnych badań. Może czasem trochę przesadzam, ale chcę, żeby były świadome.___Odkryj "Sztukę Życia"Kampania społeczna „Sztuka Życia”, realizowana przez Fundację Zdrowego Postępu, łączy postęp medycyny, siłę ludzkich historii i ich twórczą interpretację, by pokazać jak realnie zmienia się życie pacjentów i jak wiele znaczą dziś nowoczesne terapie onkologiczne takie jak immunoterapia. Więcej informacji na stronie: <a data-mce-href="https://fundacjazdrowegopostepu.com/sztuka--ycia" href="https://fundacjazdrowegopostepu.com/sztuka--ycia" target="_blank" rel="noopener">https://fundacjazdrowegopostepu.com/sztuka--ycia</a>

„Podczas diagnozy nie było kolorowo. To były kolory przytłaczające” - Monika, czerniak

Kasia to pielęgniarka i fizjoterapeutka, która jeszcze niedawno żyła szybko i intensywnie – między pracą, znajomymi i papierosami wypalanymi bez większego zastanowienia. Choroba przyszła jak czarny kolor z seledynowymi mackami, które zaczęły oplatać jej ciało i codzienność, odbierając siły i oddech. Z czasem, dzięki leczeniu, ten obraz zaczął się rozjaśniać, a Kasia nauczyła się patrzeć na raka nie jak na potwora, ale jak na coś, co trzeba oswoić, żeby móc dalej iść swoim tempem. O tym wszystkim rozmawia z Olą, <a data-mce-href="https://www.viamoda.edu.pl" href="https://www.viamoda.edu.pl" target="_blank" rel="noopener">studentką uczelni VIAMODA.</a>Rozmowa powstała w ramach<a data-mce-href="https://fundacjazdrowegopostepu.com/sztuka--ycia" href="https://fundacjazdrowegopostepu.com/sztuka--ycia" target="_blank" rel="noopener"> kampanii społecznej "Sztuka Życia", realizowanej przez Fundację Zdrowego Postępu.</a>___Ola: Jak wyglądało twoje życie przed rozpoczęciem leczenia?Kasia: Było bardzo intensywne. Pracuję jako pielęgniarka i fizjoterapeutka, więc dużo pracy, ale też życie towarzyskie, zwłaszcza w weekendy. Paliłam papierosy i myślę, że to między innymi też wpłynęło na to, że zachorowałam. Chociaż są ludzie, którzy nigdy nie palili, a chorują.Ola: Jak wyglądał moment diagnozy?Kasia: Szok, lęk i niepewność tego, co będzie dalej. To był bardzo ciężki moment, zwłaszcza że zanim zdiagnozowano nowotwór, minęło pół roku.Ola: Jakie były największe trudności podczas choroby?Kasia: Brak tolerancji na wysiłek. Przejście kilkunastu metrów czy wejście po schodach to był olbrzymi problem. Do tego męczący kaszel, który utrudniał funkcjonowanie. Jak musiałam gdzieś jechać i złapał mnie atak kaszlu, to ludzie się dziwnie na mnie patrzyli. Tym bardziej, że to były czasy pandemii. Jedna pani powiedziała, że jak się jest chorym, to się siedzi w domu. To nie było miłe.<figure id="figure-xau1hw8a5gmpjmpb4d"><img id="xau1hw8a5gmpjmpb4d" src="https://cdn.durable.co/blocks/323N9Y4mkcDH0IRsNOXkhhPpLnh8vQiRFWU8TT98qv2JAxYq850pfYO4k9W6HxDV.png" alt="" title="" class="object-cover bg-gray-100 rounded-2xl md:rounded-3xl lg:rounded-4xl" style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;" data-corners="default" data-aspect="16:9" data-caption="" data-positionx="undefined" data-positiony="undefined" data-fullwidth="false" data-mce-src="https://cdn.durable.co/blocks/323N9Y4mkcDH0IRsNOXkhhPpLnh8vQiRFWU8TT98qv2JAxYq850pfYO4k9W6HxDV.png" data-mce-style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;"></figure>Ola: Choroba wpłynęła też na twoje codzienne funkcjonowanie?Kasia: Właściwie nie dbałam o siebie. Siedziałam w domu, nie miałam siły na nic, unikałam ludzi. Znajomi bardzo mi pomagali. Przynosili zakupy, jedzenie. To był też chyba stan depresyjny.Ola: Kiedy coś zaczęło się zmieniać?Kasia: Kiedy zaczęłam leczenie celowane. Już po miesiącu poczułam poprawę, a badania pokazały, że guz się zmniejsza. To dało mi ogromną motywację.Ola: Jak wyglądał cały proces leczenia?Kasia: Najpierw miałam leczenie celowane. Wykryto u mnie mutację BRAF i przez dwa i pół roku brałam leki w tabletkach. Kiedy przestały działać, przeszłam na chemioimmunoterapię: cztery cykle chemii z immunoterapią, a potem została już sama immunoterapia. Jestem na niej od ponad roku.Ola: Jakie emocje towarzyszyły ci podczas leczenia?Kasia: Lęk, czy to w ogóle pomoże, czy leczenie będzie działało. Obawiałam się, że nie będę miała siły nic sama przy sobie zrobić. To mnie najbardziej przerażało. I przede wszystkim samotność. Nie mam męża, nie mam dzieci, więc właściwie zmagam się z tym sama. Mam przyjaciół, ale każdy ma swoje życie - to ja muszę wszystko sama zaplanować i tego pilnować.Ola: Jak choroba wpłynęła na twoje postrzeganie siebie?Kasia: Trochę przestałam siebie lubić. Przytyłam prawie dwadzieścia kilogramów przez leczenie i sterydy, zaczęło mi opadać jedno oko. Wizualnie było mi to trudno zaakceptować.Psychicznie też było ciężko. Pojawił się bunt, pytania „Dlaczego ja?”. Zachorowałam na depresję, którą obecnie leczę. &nbsp; &nbsp; &nbsp;Ola: Czy z czasem coś się zmieniło w twoim podejściu do choroby?Kasia: Zaczęłam ją oswajać. Minęły cztery lata, więc trochę się przyzwyczaiłam. Teraz, kiedy dobrze się czuję, funkcjonuję w miarę normalnie: pracuję, spotykam się ze znajomymi, wyjeżdżam. Fizycznie też jest dużo lepiej. Jak byliśmy ze znajomymi w Rzymie, to robiliśmy po 16-17 kilometrów dziennie, co wcześniej było nie do pomyślenia. Nadal nie jestem super wydolna, ale w porównaniu do początku choroby to ogromna różnica. W trakcie diagnozy nie miałam w ogóle siły, łapała mnie zadyszka przy przejściu z pokoju do kuchni.Ola: Całe życie pracowałaś z cudzymi ciałami. Jak się poczułaś, kiedy twoje własne ciało stało się w centrum uwagi? Czy myślałaś o pacjentach, z którymi pracowałaś? Porównywałaś to ze sobą?Kasia: Jeśli chodzi o upośledzenie narządu ruchu i brak wydolności, to zaczęłam się utożsamiać z pacjentami. Wcześniej współczułam, ale nie brałam tego tak do siebie. Teraz dużo bardziej rozumiem ich doświadczenie, bo sama przez to przechodzę.Ola: Jak się przełamałaś by wrócić do aktywności towarzyskiej?Kasia: Znajomi zaczęli mnie wyciągać z domu: organizowali spotkania, przyjeżdżali po mnie. Dzięki nim zaczęłam wracać do życia towarzyskiego. Pierwszy większy wyjazd to był właśnie Watykan.Ola: Czy leczenie zmieniło sposób, w jaki się ubierasz?Kasia: Tak, wcześniej mniej o siebie dbałam i unikałam patrzenia w lustro. Ubierałam się raczej na szaro i ciemno. Teraz, kiedy czuję się lepiej zaczęłam nosić więcej żywych i jaśniejszych kolorów.Ola: Czy zmieniły się twoje wartości i priorytety?<blockquote>Kasia: Zaczęłam bardziej doceniać przyjaźń i bliskość ludzi. Wcześniej tak tego nie dostrzegałam. Teraz widzę, że nawet obcy ludzie potrafią okazać dużo serca. Zaczęłam też bardziej dostrzegać wartość życia.</blockquote>Ola: Co jest dla ciebie najważniejsze w tej chwili?Kasia: Chciałabym jak najdłużej pożyć i żeby to leczenie, które teraz mam, żeby ono jak najdłużej działało. I nie chciałabym stracić ludzi, z którymi mam teraz bardzo dobry kontakt.<figure id="figure-dncgi2rwrampjmqalo"><img id="dncgi2rwrampjmqalo" src="https://cdn.durable.co/blocks/2dLdegKMFxx6G1VJLIiEokADbPPy9HrvcJV5nGMDoi5DCunRtbJam2qPkSMCkSKL.png" alt="" title="" class="object-cover bg-gray-100 rounded-2xl md:rounded-3xl lg:rounded-4xl" style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;" data-corners="default" data-aspect="16:9" data-caption="" data-positionx="undefined" data-positiony="undefined" data-fullwidth="false" data-mce-src="https://cdn.durable.co/blocks/2dLdegKMFxx6G1VJLIiEokADbPPy9HrvcJV5nGMDoi5DCunRtbJam2qPkSMCkSKL.png" data-mce-style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;"></figure>Ola: Jakie trzy emocje towarzyszą ci teraz, patrząc wstecz na swoją drogę?Kasia: Na początku był lęk, niepewność, strach, szok. Potem te emocje trochę zmalały. W tej chwili to bardziej nadzieja, nadzieja na lepsze jutro. Już nie ma tego pierwszego szoku. Lęk jest, ale w mniejszym stopniu.Ola: Co najbardziej ci pomaga w trakcie choroby?Kasia: Wiara oraz ludzie wokół mnie: ich wsparcie, troska i obecność.Ola: Czy twoja wiara zmieniła się w trakcie choroby?Kasia: Na początku byłam zbuntowana i zadawałam sobie pytania, czy to nie jest jakaś kara. Z czasem jednak zbliżyłam się do Boga i wiara zaczęła dawać mi siłę i spokój.Ola: Jakim kolorem byś siebie określiła?Kasia: Na pewno nie jakimś ciemnym. Generalnie jestem postrzegana jako osoba pogodna, z poczuciem humoru, nie jestem taką osobą nastawioną na „nie”. Więc myślę, że jakiś pastelowy kolor - brzoskwinia.Ola: A gdybyś była kwiatem?Kasia: Lubię frezje: białe, różowe, fioletowe, taką mieszankę. Mogę być frezją. Albo słonecznikiem.Ola: Gdybyś miała powiedzieć, czym jest twoja choroba, jak byś ją opisała?Kasia: Moja choroba to fałszywy przyjaciel – coś, co udaje, że jest nieszkodliwe, a w rzeczywistości szkodzi i działa podstępnie.Ola: Jeśli miałabyś opisać swoje doświadczenie choroby w postaci obrazu, jakie kolory, kształty czy tekstury byłyby najważniejsze?Kasia: Na początku moja choroba była czarny kolorem z takimi seledynowymi wypustkami. Czymś w rodzaju macek, którymi ten rak dosięga inne obszary organizmu. Dzisiaj jest to bardziej jasnoszary kolor z takimi delikatnie pastelowymi zielonymi wypustkami, gdzie te wypustki mają mniejszą moc tych macek łapania innych narządów.<blockquote>Widzę to też tak, że guz ma na sobie takie białko, taką maskę i krzyczy do zdrowych komórek: „Nie ruszajcie mnie, ja jestem też zdrową komórką". I te zdrowe komórki nie rozpoznają nowotworu. A kiedy przychodzi leczenie, to te zdrowe komórki ściągają tę maskę z guza i mówią: „Ty jesteś tą złą komórką, musimy cię zniszczyć”.</blockquote>Podoba mi się taki obrazek, gdzie są płuca i z tych płuc jest drzewo, zielone, dużo liści. W środku są korzenie i jeden z korzeni jest nadgnity – to tam jest guz. Leczenie ma spowodować, że ten korzeń trzeba przyciąć i wtedy nie powoduje gnicia innych.___Odkryj "Sztukę Życia"Kampania społeczna „Sztuka Życia”, realizowana przez Fundację Zdrowego Postępu, łączy postęp medycyny, siłę ludzkich historii i ich twórczą interpretację, by pokazać jak realnie zmienia się życie pacjentów i jak wiele znaczą dziś nowoczesne terapie onkologiczne takie jak immunoterapia. Więcej informacji na stronie: <a data-mce-href="https://fundacjazdrowegopostepu.com/sztuka--ycia" href="https://fundacjazdrowegopostepu.com/sztuka--ycia" target="_blank" rel="noopener">https://fundacjazdrowegopostepu.com/sztuka--ycia</a>

„Moja choroba to fałszywy przyjaciel – coś, co udaje, że jest nieszkodliwe,  a w rzeczywistości szkodzi i działa podstępnie” - Kasia, rak płuca

<blockquote>„Lekarka powiedziała mi: 67%. Pamiętam, że pomyślałam: To chyba dobrze… to więcej niż połowa.”</blockquote>Monika zawsze była w ruchu: pływanie, rower, boks, tenis, wspinaczka i Tatry, które od dzieciństwa były jej światem. Rak piersi potrójnie ujemny zatrzymał ją nagle — jak znak stopu na autostradzie — odbierając siły i możliwość robienia tego, co kochała najbardziej. Przez rok jej życie skurczyło się do spacerów z psem i walki o każdy oddech. Później przyszło leczenie, immunoterapia i powoli wracała nadzieja.Dziś w rozmowie z Heleną i Zuzą, <a data-mce-href="https://www.viamoda.edu.pl" href="https://www.viamoda.edu.pl" target="_blank" rel="noopener">studentkami uczelni VIAMODA,</a> Monika mówi, że najważniejsza jest chwila obecna. A kolory wróciły: w postaci polnych kwiatów, wierzbówki z Tatr i marzeń, których nie odkłada już „na później”.Rozmowa powstała w ramach<a data-mce-href="https://fundacjazdrowegopostepu.com/sztuka--ycia" href="https://fundacjazdrowegopostepu.com/sztuka--ycia" target="_blank" rel="noopener"> kampanii społecznej "Sztuka Życia", realizowanej przez Fundację Zdrowego Postępu.</a>___Helena: Jakie jest twoje hobby? Co lubisz robić dla siebie i co sprawia ci radość?Monika: Uwielbiam ruch. Zawsze byłam dzieckiem, które nie mogło usiedzieć dwóch godzin nad książką — ciągle chciałam coś robić. Sport był w moim życiu od zawsze i dziś, w dorosłości, daje mi ukojenie. Lubię próbować nowych rzeczy. Trenowałam boks przez dwa lata, pływałam, pokochałam tenis. Wspinam się — na ściankach i w skałach. W tym roku chcę spróbować wspinania w Tatrach, jeśli ręka mi pozwoli.Helena: Skąd ta miłość do gór?Monika: Kiedy miałam cztery lata, byliśmy z rodzicami na Skrzycznem. Pod koniec wbiegłam na samą górę, uniosłam ręce i krzyknęłam: „Zdobyłam Skrzeczaste!”. Od tamtej pory góry to mój świat.Zuza: Jest coś, czego jeszcze nie próbowałaś, a byś chciała?Monika: Bardzo chcę jeździć konno. Kocham zwierzęta, a koń jest niezwykle wrażliwym zwierzęciem — papierkiem lakmusowym ludzkich emocji. To niesamowite, jak tak duże zwierzę może być jednocześnie delikatne. Oczywiście nie wchodzą w grę żadne baciki – wszystko musiałoby odbywać się w dużym komforcie zwierzęcia.&nbsp;Z kolei mój narzeczony żegluje i też chciałabym spróbować tego sportu…bo dlaczego nie?Helena: Czyli wybierasz takie sporty, w których można „popłynąć z wiatrem”?Monika: Takie, w których można wyłączyć głowę i wyrzucić emocje. Nigdy nie było mi na przykład po drodze z bieganiem, bo wówczas myśli uciekają mi w przeróżne strony. Niekoniecznie te przyjemne. A nie umiem tego wyłączyć. Wracam z biegania nie tyle zmęczona fizycznie, co psychicznie.Helena: Czyli uprawiasz sport bardziej dla ciała czy głowy?I dla ciała, i dla głowy. Mój organizm zupełnie inaczej funkcjonuje, kiedy się ruszam: mam więcej energii, mam wrażenie, że jestem bardziej wypoczęta, mniej mnie boli. Kiedy przestaję, od razu czuję kręgosłup, kolana i tak dalej.Teraz to też trochę testowanie możliwości, bo moje ciało bardzo się zmieniło. Ale mam dodatkową motywację: ruch w leczeniu onkologicznym jest bardzo ważny i może znacznie zmniejszyć ryzyko nawrotów.Helena: I ten moment odcięcia się od wszystkiego wokół.Monika: Tak. Sport jest dla mnie czymś w rodzaju medytacji, której nie umiem praktykować. Może ze względu na to, że jestem niecierpliwa. Mam za to swoją metodę na uspokajanie myśli: skupiam się dokładnie na tym, co robię w danej chwili. Gdy kroję pomidora, to skupiam się na jego strukturze, kolorze, ruchu mojej ręki. To mnie uspokaja.<figure id="figure-3dtnxcml1nmpjm68dj"><img id="3dtnxcml1nmpjm68dj" src="https://cdn.durable.co/blocks/35DNyJO7D63pNHftXDAeA2A8OMmQI2teT3uHomyOqLJEC1ipjeGz0Hfaus0NU5ap.png" alt="" title="" class="object-cover bg-gray-100 rounded-2xl md:rounded-3xl lg:rounded-4xl" style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;" data-corners="default" data-aspect="16:9" data-caption="" data-positionx="undefined" data-positiony="undefined" data-fullwidth="false" data-mce-src="https://cdn.durable.co/blocks/35DNyJO7D63pNHftXDAeA2A8OMmQI2teT3uHomyOqLJEC1ipjeGz0Hfaus0NU5ap.png" data-mce-style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;"></figure>Zuza: Sport towarzyszył ci w całym przejściu przez chorobę. Miałaś momenty, kiedy po prostu nie byłaś w stanie go uprawiać? Jak to na ciebie wpłynęło?Monika: Tak. I to było bardzo trudne, bo ta ważna część mojego życia nagle zniknęła. Mimo że ruch jest ważny w leczeniu onkologicznym, ja nie byłam w stanie nic z tym zrobić. Chemię przeszłam na tyle ciężko, że wejście na trzecie piętro bez przystanków było po prostu niemożliwe.Przez rok nie mogłam ruszać się sportowo. Miałam poczucie, że tracę nie tylko cele, ale także w jakiejś części moją tożsamość.Helena: Co było w tym najtrudniejsze?Monika: To, że cele — takie jak wspinaczka w Tatrach — nagle musiałam skurczyć do jednego spaceru dziennie z psem. Byłam wkurzona, było mi przykro. Bałam się, że to koniec tej części mojego życia.Zuza: Miałaś wtedy jakieś wsparcie?Monika: Tak. Mój narzeczony trzymał mnie przy życiu. Wbijał mi do głowy, że to tylko rok, że nic mi nie ucieknie. Obiecał mi, że wejdziemy na Mnicha — moją górę marzeń z dzieciństwa. Że jeśli tam wejdziemy, to będzie dowód na to, że moje aktywne życie się nie skończyło. I będzie tylko lepiej.Zuza: A masz jakieś marzenia teraz, w dorosłym życiu?Zawsze marzyłam o trekkingu wokół Annapurny. Kiedyś odkładałam to na później, bo zawsze było coś ważniejszego: praca, obowiązki. W chorobie dużo o tym myślałam i zrozumiałam, że nie da się w nieskończoność odkładać marzeń.<blockquote>Nasz czas jest najcenniejszą rzeczą, jaką mamy. I jest nie do odzyskania.</blockquote>Miałam wtedy dużo pretensji do siebie o to, ile rzeczy przesuwałam. Przyrzekłam sobie, że teraz poprowadzę moje życie inaczej.Helena: Czujesz dumę ze swojej historii, że jesteś teraz w tym miejscu?Monika: Wiesz co — dumy nie czuję. Nie myślę o sobie: „Jestem super silna, przetrwałam”. Raczej czuję wdzięczność. To największa emocja, która mi towarzyszy.Jestem wdzięczna za ludzi, których mam w swoim życiu. Gdybym miała policzyć siłę i motywację, które miałam w trakcie choroby, to tylko dziesięć procent byłoby „ode mnie”. Dziewięćdziesiąt procent dostałam od nich.Wsparcie ludzi jest niesamowitą siłą napędową. Nagle czujesz, że jesteś dla kogoś ważna. Wcześniej miałam wrażenie, że ludzie mnie nie zauważają. Zawsze miałam wrażenie, że jestem trochę niewidoczna. Myślałam: „Ciekawe, czy ktoś by się zorientował, gdyby mnie nie było”.A potem nagle okazało się, że ludzie, których spotkałam w życiu na chwilę, dokładnie wiedzą, kim jestem. Piszą, wspierają. To było dla mnie niewiarygodne i bardzo poruszające. I to zmienia podejście do siebie: daje poczucie, że może jednak jestem coś warta, skoro ludzie mnie pamiętają.Zuza: Gdybyś mogła być teraz w dowolnym miejscu na świecie, gdzie byś była?Monika: Byłabym dokładnie tu, gdzie jestem.<blockquote>W chorobie towarzyszyło mi zdanie, które chcę sobie wytatuować: „Teraz jest teraz”. To mi pomagało przetrwać trudne momenty. Teraz jest teraz. I teraz jest najlepsze.</blockquote>Zuza: Masz już tatuaże, które coś dla ciebie znaczą?Monika: Tak. Mam na ręce wierzbówkę — rośnie w Tatrach i jest symbolem mojej największej pasji, czyli gór. Mam też drugi tatuaż, linearny, przedstawiający dwie twarze. To pamiątka po depresji. Chorowałam na nią przez dwa lata, leczyłam się też farmakologicznie.Lubię, kiedy tatuaże mają znaczenie. Ten przypomina mi, żebym była czujna — depresja wkrada się bardzo cicho i trzeba ją w odpowiednim momencie zauważyć. Czasem patrzę w lustro i się sprawdzam: czy wszystko jest okej.Zuza: Mówiłaś o ogromnym wsparciu twojego narzeczonego. Jak to wyglądało na początku choroby?Monika: Kiedy dowiedzieliśmy się o chorobie, ja byłam zamrożona. Kompletnie. A on przeczytał „cały Internet” o moim typie raka. Wiedział absolutnie wszystko. Chodził ze mną na każdą wizytę, rozmawiał z lekarzami, bo ja nie byłam w stanie. Najprostsze rzeczy mnie przerastały — nawet umówienie się do psychoonkologa. On brał to na siebie.Marcin był i jest w każdej sekundzie mojej choroby i leczenia. Przy każdej wizycie u specjalistów, podczas każdego wlewu. Mimo że ogromnie to wszystko przeżył, obok mnie był jak skała zbudowana z pewności, że wyzdrowieję.Zuza: Jak to wpłynęło na waszą relację?Monika: Udźwignął to w sposób niewiarygodny. Mówi się, że nie choruje tylko osoba z diagnozą, ale cała rodzina — i to jest absolutnie prawda.Dowiedziałam się później, że on codziennie rano wstawał i sprawdzał, czy ja żyję. Codziennie. A jednocześnie, kiedy się budziłam, widziałam go uśmiechniętego, zmotywowanego. Do dziś maluje mi rano barwy wojenne na policzkach, kiedy jeszcze leżę w łóżku.Zuza: Miałaś też wsparcie przyjaciół?Monika: Ogromne. Naprawdę mam wokół siebie niesamowitych ludzi.Pamiętam moment, kiedy musiałam zadzwonić do przyjaciółki i powiedzieć jej o diagnozie. Bałam się, że zrobię jej tym krzywdę, bo kilka lat wcześniej straciła mamę, która chorowała na glejaka. I rzeczywiście, było to dla niej bardzo trudne — ale oni wszyscy przy mnie byli silni. Dopiero później dowiedziałam się, ile to ich kosztowało. Ile było łez, gdy traciłam ich z oczu.&nbsp;<blockquote>Miałam i mam ogromne szczęście do ludzi. To jest w życiu moja największa wartość.</blockquote><span data-mce-style="font-family: inherit; font-size: calc(16px * var(--body-fontSize, 1)); font-style: var(--body-fontStyle, normal);" style="font-family: inherit; font-size: calc(16px * var(--body-fontSize, 1)); font-style: var(--body-fontStyle, normal);">Helena: Co ta choroba zmieniła w twoim myśleniu o życiu? Monika: Bardzo wiele. Kiedyś miałam potrzebę zrobienia czegoś spektakularnego — czegoś „wow”, żeby ludzie mnie zapamiętali. Teraz nie ma to dla mnie znaczenia. Mogę mieć totalnie zwyczajne życie. Naprawdę.Najważniejsze jest to, z kim jestem i jak się czuję.Na Boże Narodzenie złożyliśmy sobie z narzeczonym życzenia, żeby kolejny rok był… totalnie nudny.Zuza: Co poczułaś w momencie diagnozy?<blockquote>Że to się nie dzieje naprawdę. Że to nie mogę być ja. I że to niemożliwe, że ja już teraz umrę. Że to jest koniec.</blockquote>Zuza: A co poza ludźmi, czy jest coś, co dawało ci siłę w najtrudniejszych momentach?Monika: Myśl, że nie chcę, żeby moje życie tak się skończyło. Że nie mogę tego zrobić moim bliskim. Że chcę jeszcze bardzo dużo zrobić.Na początku byłam przekonana, że umrę. Tym bardziej, że trafił mi się najtrudniejszy typ raka — trójujemny. Przed wprowadzeniem immunoterapii dawał bardzo małe szanse na przeżycie. Dopiero później dowiedziałam się, że dzięki immunoterapii te szanse są dużo większe.<blockquote>Lekarka powiedziała mi: 67%. Pamiętam, że pomyślałam: „To chyba dobrze… to więcej niż połowa”.</blockquote>Zuza: Czy był moment, w którym naprawdę chciałaś się poddać?Monika: Tak. Po dziesiątym wlewie chemii miałam kontrolne USG. Wcześniej usłyszałam, że guz zniknął, że tej masy już nie ma. To było niesamowite.A potem nagle okazało się, że w tym samym miejscu znowu coś jest. Prawie tej samej wielkości. Lekarze nie wiedzieli, czy to nawrót, czy coś innego. Onkolog powiedział: przerywamy chemię, robimy operację na cito.I wtedy dowiedziałam się, że jeśli tak się stanie, wypadnę z programu immunoterapii — a ona dawała mi większe szanse na przeżycie i mniejsze ryzyko nawrotu.Helena: Jak na to zareagowałaś?Monika: Na początku się trzymałam. Ale jak tylko zobaczyłam Marcina, rozpadłam się na kawałki.Nie pamiętam, żebym w dorosłym życiu aż tak płakała. Krzyczałam: „Dlaczego ja? Przecież nikomu nic złego nie zrobiłam”. Miałam wrażenie, że to jakaś kara.I wtedy pomyślałam, że nie mam już siły. Że nie dam rady. Że nie chcę.Helena: Co sprawiło, że jednak poszłaś dalej?<blockquote>Monika: Marcin przypomniał mi, że obiecałam mu, że będę żyć. A ja dotrzymuję obietnic.</blockquote>Helena: Co było dalej?Monika: Zadzwoniłam do psychoonkologa. Potrzebowałam kogoś, kto mnie uziemi i spojrzy na to bez emocji. Usłyszałam, żeby skonsultować się jeszcze z innym lekarzem.Poszłam na wizytę i onkolog powiedziała, że można zmienić leczenie tak, by nie wypaść z programu immunoterapii.Helena: Ufałaś tej opinii?Monika: Nie do końca. To była opinia jednej osoby, a ja przecież miałam cały zespół lekarzy. Ostatecznie zaufałam swojemu szpitalowi. Konsylium podjęło decyzję: przerwanie chemioterapii i operacja tak, jak wcześniej planowano.Zuza: I co się wydarzyło?Monika: Dwie godziny później zadzwoniła do mnie szefowa onkologii. Powiedziała, że zmieniają decyzję: że przychylają się do tej drugiej opinii. Że zostaję w immunoterapii.Nie mogłam w to uwierzyć. Nikomu nie powiedziałam, że byłam na tej konsultacji. Okazało się, że lekarze sami się ze sobą skontaktowali.To było dla mnie coś niesamowitego — taki efekt motyla. Gdybym wtedy nie zadzwoniła do psychoonkologa i nie poszła na tę wizytę, moje szanse znowu by spadły.Zuza: Jak dziś patrzysz na tę sytuację?Monika: Do dziś mam ciarki, kiedy o tym myślę. I czuję ogromną wdzięczność, bo wiem, jak bardzo ta decyzja była kluczowa.Pomyślałam wtedy, że jest coś w eterze, co czuwa i decyduje. I że czasami możemy po prostu odpuścić — i zaufać zarówno losowi, jak i intuicji.Często dopiero po czasie widzimy sens tych wydarzeń.Dokładnie. Nieraz jest tak, że dostajemy trudne informacje, jesteśmy sfrustrowani, pełni emocji — a dopiero później widzimy, że to wszystko gdzieś nas doprowadziło. Że jesteśmy tu, gdzie mamy być.Helena: Miałaś w życiu więcej takich momentów?Monika: Bardzo dużo. Często było tak, że coś sobie wyobrażałam, potem droga była zupełnie pokręcona, a na końcu i tak trafiałam dokładnie tam, gdzie chciałam być. Może nie najprostszą ścieżką, ale jednak.Helena: Czyli warto uważać, o czym się marzy?Monika: Zdecydowanie. Oczywiście mówię to z lekkim przymrużeniem oka, ale na przykład zawsze miałam kompleks włosów: cienkie, proste, ciemny blond. Marzyłam o gęstych, kręconych. I nagle po chorobie… mam zupełnie inną fryzurę. Gęstą, krótką, która totalnie mi pasuje.Helena: I chyba dodaje ci charakteru.Monika: Wszyscy mi to teraz mówią. A ja nigdy w życiu nie odważyłabym się ściąć włosów na krótko. Bałam się, że będą wyglądać jeszcze gorzej. A tu jedno cięcie i… marzenie spełnione.Zuza: Utrata włosów musiała być trudnym momentem?Monika: Bardzo. To było dla mnie jedno z najcięższych doświadczeń. Ale moi przyjaciele i Marcin zamienili wybór peruki w coś na kształt pokazu mody. Przymierzałam różne modele, oni siedzieli jak publiczność i reagowali. To bardzo pomogło.Zuza: A mimo to zdecydowałaś, że możesz iść do ślubu nawet bez włosów?Monika: Tak. Pomyślałam: nieważne. Nawet jeśli będę łysa, założę wianek i będzie pięknie. Po prostu będę sobą.W pewnym momencie uznałam, że nie chcę już niczego udawać. Że jestem, jaka jestem — i to wystarczy.Helena: Szukasz też pozytywów w swojej historii leczenia?Monika: Tak, nawet takich małych. Na przykład podczas chemioterapii miałam najlepszą cerę w życiu. Naprawdę idealną. To były takie drobne radości.Zuza: A jeśli chodzi o ślub — macie już wszystko zaplanowane?Tak. Bierzemy ślub w dworku nad wodą. Ceremonia będzie w altance przy jeziorku. Marzą mi się kolorowe, polne kwiaty — naturalne, trochę niedoskonałe, ale piękne.<blockquote>To dla mnie ważna historia, bo kiedyś nie potrafiłam sobie wyobrazić, że w ogóle dożyję takiego momentu jak ślub. A dziś tu jestem. I postanowiłam, że już nigdy nie będę myśleć w ten sposób. Zamiast tego wolę wyobrażać sobie dobre rzeczy.</blockquote>I dlatego chcę tych polnych kwiatów: nieidealnych, prawdziwych, żywych. Tak samo jak ja. Bo nie czekam już na lepszy moment — ja wreszcie jestem tym momentem.<figure id="figure-uweh9ysy1mpjm9zdr"><img id="uweh9ysy1mpjm9zdr" src="https://cdn.durable.co/blocks/aS0KJ3wshAs2WpVp341GlFcyOMeNjVFqcINrcer5TnXFMw5EAjB0cLDpevH63J3Y.png" alt="" title="" class="object-cover bg-gray-100 rounded-2xl md:rounded-3xl lg:rounded-4xl" style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;" data-corners="default" data-aspect="16:9" data-caption="" data-positionX="undefined" data-positionY="undefined" data-fullWidth="false"/></figure>___Odkryj "Sztukę Życia"Kampania społeczna „Sztuka Życia”, realizowana przez Fundację Zdrowego Postępu, łączy postęp medycyny, siłę ludzkich historii i ich twórczą interpretację, by pokazać jak realnie zmienia się życie pacjentów i jak wiele znaczą dziś nowoczesne terapie onkologiczne takie jak immunoterapia. Więcej informacji na stronie: <a data-mce-href="https://fundacjazdrowegopostepu.com/sztuka--ycia" href="https://fundacjazdrowegopostepu.com/sztuka--ycia" target="_blank" rel="noopener">https://fundacjazdrowegopostepu.com/sztuka--ycia</a>

„Teraz jest teraz. I teraz jest najlepsze" - Monika, diagnoza raka piersi

Fundacja Zdrowego Postępu

Psychology

Poppins

Roboto

Używamy plików cookie, aby zapewnić prawidłowe funkcjonowanie naszych witryn internetowych, zgodnie z dostępną na stronie Polityką Prywatności.

Aktualności

Czujni na pierwsze objawy ch. Parkinsona w Fundacji L'Arche

1700 uczniów wzięło już udział w programie edukacji w zak...

Zespół Fundacji Zdrowego Postępu na IMPACT'26 w Poznaniu

„Podczas diagnozy nie było kolorowo. To były kolory przyt...

„Moja choroba to fałszywy przyjaciel – coś, co udaje, że ...

„Teraz jest teraz. I teraz jest najlepsze" - Monika, diag...