Media o nas: Życie z chorobą motyli w Polsce
W Polsce nie funkcjonuje skoordynowana, wielospecjalistyczna opieka nad osobami z dystroficznym pęcherzowym oddzielaniem się naskórka (DEB), potocznie nazywanym chorobą motyli. Rodziny same szukają lekarzy po całym kraju, organizują leczenie i opiekę nad swoimi bliskimi.
To główny wniosek raportu „Życie z chorobą motyli w Polsce. 4 perspektywy na jedną chorobę”, powstałego z inicjatywy Fundacji Zdrowego Postępu i zaprezentowanego 27 października 2026 roku podczas spotkania prasowego „Dotyk motyla”.
Media o naszym raporcie:
- PAP, Życie z chorobą motyli w Polsce. 4 perspektywy na jedną chorobę
Link: https://zdrowie.pap.pl/choroby/zycie-z-choroba-motyli-w-polsce-4-perspektywy-na-jedna-chorobe
- Medycynapraktyczna.pl, Życie z chorobą motyli w Polsce
Link: https://www.mp.pl/pacjent/dermatologia/aktualnosci/452831,zycie-z-choroba-motyli-w-polsce
- pacjenci.pl, Życie z "chorobą motyli". W Polsce rodziny same organizują skomplikowane leczenie
- Medicalpress.pl, Codzienny ból, wielogodzinna pielęgnacja ran i bariery w leczeniu. Raport pokazuje życie z chorobą motyli
- lekwpolsce.pl, Choroba motyli – dystroficzne pęcherzowe oddzielanie się naskórka
Link: https://www.lekwpolsce.pl/post-6aeb1b19eb804
- Kurier Szczeciński, wyd. 5.11.2026 r., Życie z chorobą motyli w Polsce. 4 perspektywy na jedną chorobę
- Executive Magazine, Życie z chorobą motyli w Polsce. 4 perspektywy na jedną chorobę
Link: https://executivemagazine.pl/zdrowie/zycie-z-choroba-motyli-w-polsce-4-perspektywy-na-jedna-chorobe/
Materiały do pobrania:
- Informacja prasowa "Życie z chorobą motyli w Polsce: rodzic, pielęgniarka, koordynator. Jak rodziny chorych na DEB same organizują sobie leczenie?" do pobrania [TUTAJ]
- Raport problemowy: „Życie z chorobą motyli w Polsce. 4 perspektywy na jedną chorobę” do pobrania [TUTAJ].
- Skrót raportu problemowego "Życie z chorobą motyli w Polsce. 4 perspektywy na jedną chorobę” do pobrania [TUTAJ].