O potrzebach pacjentów z migreną na II Szczycie Zdrowia Mózgu

Dziękujemy za zaproszenie do udziału w sesji "Aktualne wyzwania kliniczne w neurologii" podczas II Szczytu Zdrowia Mózgu w Warszawie i możliwość przedstawienia potrzeb pacjentów z migreną w Polsce.

29 października na Zamku Królewskim w Warszawie odbył się II Szczyt Zdrowia Mózgu, inicjatywa realizowana zgodnie ze strategicznymi celami Europejskiej Akademii Neurologii, Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, Polskiego Towarzystwa Neurologii Dziecięcej oraz Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego. 

Celem Szczytu Zdrowia Mózgu jest upowszechnianie wiedzy i budowanie świadomości na temat zdrowia mózgu wśród wszystkich kluczowych grup zaangażowanych w ochronę zdrowia i kształtowanie polityki zdrowotnej. Wydarzenie skierowane jest do decydentów, pracowników ochrony zdrowia, organizacji pacjenckich, naukowców, przedstawicieli środowiska akademickiego, przemysłu farmaceutycznego oraz szerokiej opinii publicznej.

Wyzwania w leczeniu migreny w Polsce

W sesji "Aktualne wyzwania kliniczne w neurologii", moderowanej przez dr n. med. Jakuba Gierczyńskiego, której przedmiotem były wyzwania w leczeniu choroby Alzheimera i migreny w Polsce, udział wzięli:

• Michał Chrobot, Dyrektor Departametu Opieki Koordynowanej Ministerstwa Zdrowia
• Dr n. med. Marta Słomka, Kierownik w w Departamencie / Dziale Oceny Technologii Medycznych (HTA) Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji
• prof. dr hab. n. med. Bartosz Karaszewski, Konsultant Krajowy w dziedzinie neurologii
• prof. dr hab. n. med. Halina Sienkiewicz-Jarosz, Polskie Towarzystwo Neurologiczne
• prof. dr hab. n. med. Agnieszka Gorzkowska, Polskie Towarzystwo Neurologiczne
• dr hab. n. med. Jacek Staszewski, Polskie Towarzystwo Neurologiczne
• prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, Polskie Towarzystwo Neurologiczne
• prof. dr hab. n. med. Jacek Rożniecki, Polskie Towarzystwo Neurologiczne
• dr hab. n. med. Marta Waliszewska-Prosół, Polskie Towarzystwo Neurologiczne
• prof. dr hab. n. med. Izabela Domitrz, Polskie Towarzystwo Neurologiczne 
  
• Kinga Konieczny, Fundacja „Co z mamą?”
• Wojciech Machajek, Fundacja Chorób Mózgu,
• a naszą Fundację reprezentowała - Joanna Bogdanowicz-Antos.

Eksperci jednogłośni w postulatach zmian w obszarze migreny

Podczas debaty eksperci kliniczni podkreślili konieczność zmian w programie lekowym B.133 "Profilaktyczne leczenie migreny przewlekłej" - zniesienie kryterium czasowości programu lekowego, jak również konieczność refundacji aptecznej atogepantu. 

Reprezentująca Fundację Zdrowego Postępu - Joanna Bogdanowicz-Antos, zwróciła uwagę na to, że pacjenci z migreną nie proszą o przywileje, ale to, co jest standardem w innych chorobach przewlekłych: dostęp do nowoczesnych terapii w refundacji aptecznej, leczenie zgodne z aktualną wiedzą i ciągłość terapii w programie lekowym. 

Wśród naszych postulatów znalazło się:

• Wyrównanie szans w dostępie do leczenia migreny w Polsce. Każdy, kto spełnia wskazania medyczne, powinien dostać właściwe leczenie we właściwym czasie, niezależnie od miejsca zamieszkania i zasobności portfela. Szanse wyrównają trzy zmiany: oddanie lekarzowi decyzji o kolejności i długości terapii, optymalizacja i odbiurokratyzowanie programu lekowego oraz udostępnienie atogepantu w refundacji aptecznej.
• Dostęp do nowoczesnych terapii wtedy, gdy są potrzebne, a nie po przejściu wszystkich szczebli programu lekowego. Pacjent nie powinien latami chorować i wyczerpywać kolejnych prób, żeby „zasłużyć” na skuteczne leczenie.
• Zniesienie liniowości programu lekowego B.133. Dziś pacjent musi najpierw przejść leczenie toksyną botulinową typu A,  a przeciwciało anty-CGRP może otrzymać dopiero po jego niepowodzeniu, przy nietolerancji lub przeciwwskazaniu stosowania. Toksyna i przeciwciała anty-CGRP to dwie skuteczne opcje o odmiennym sposobie podania i profilu bezpieczeństwa. Wybór powinien zostać podjęty wspólnie z pacjentem i zależeć od: chorób współistniejących, wyboru formy podania, planów rodzinnych, dojazdu do ośrodka. 
• Zapewnienie ciągłości leczenia migreny. Migrena to choroba przewlekła. W cukrzycy czy nadciśnieniu nikt nie odstawia działającego leku po upływie terminu, żeby sprawdzić, czy choroba wróci. Pacjent z migreną, u którego terapia działa, nie może jej tracić z powodów formalnych i czekać na nawrót, żeby wrócić do programu lekowego. Odstawienie skutecznej profilaktyki oznacza powrót napadów, absencję w pracy i ryzyko nadużywania leków doraźnych. 
• Potrzeba leczenia bliżej domu.  Refundacja apteczna (na receptę od neurologa, z jasnymi kryteriami) odciąża ośrodki programu, skraca drogę pacjenta i pozwala leczyć także chorych z dala od dużych miast. „
• Chcemy być traktowani poważnie. Prawie 1/3 badanych z naszego badania osób ze zdiagnozowaną migreną ma trudność ze znalezieniem lekarza, który traktuje ich objawy poważnie. Szacunek dla zgłaszanego bólu jest warunkiem dobrej diagnozy.
• Koniec z argumentem o subiektywności diagnozy migreny. Każdy ból jest subiektywny, a mimo to medycyna i państwo leczą ból od dziesięcioleci. Subiektywność objawu nie jest argumentem przeciwko leczeniu. Opisuje po prostu, czym jest ból. Jeśli migrena jest subiektywna, to subiektywny jest ból po operacji, ból nowotworowy, ból porodowy i ból zawału. Żadnego z nich nie zobaczymy na zdjęciu ani w wyniku badania krwi. Dlatego Światowa Organizacja Zdrowia i cała medycyna bólu przyjmują jedną zasadę: ból jest tym, co pacjent mówi, że go boli. Na tej zasadzie opieramy skalę bólu na każdym oddziale szpitalnym, drabinę analgetyczną i opiekę paliatywną. Nikt nie odmawia morfiny pacjentowi onkologicznemu, bo jego ból jest „subiektywny”.

Migrena ma obiektywne kryteria diagnostyczne, jej mechanizm jest biologiczny i poznany, a skutki są twarde i policzalne. Według GBD migrena jest drugą przyczyną lat życia z niepełnosprawnością na świecie. W naszym badaniu 40% chorych deklaruje, że choroba wyraźnie wpływa na ich codzienność. Co ósma osoba ma duże lub bardzo poważne ograniczenia w pracy i życiu rodzinnym.