Światowy Dzień AZS (14.09) - ponad połowa Polaków nie zdaje sobie sprawy, czym jest ta choroba

Chociaż zdecydowana większość Polaków (89%) deklaruje, że słyszała o atopowym zapaleniu skóry (AZS), ponad połowa (54%) nie wie, na czym dokładnie polega ta choroba. Jeszcze mniej, bo zaledwie 5% badanych wskazuje na problemy emocjonalne czy psychiczne jako nieodłączny wymiar tej choroby(1). Tymczasem, jak pokazują badania Fundacji Zdrowego Postępu, emocjonalny wymiar AZS, czyli złość, wstyd, lęk, smutek, samotność i poczucie bezradności odczuwane przez pacjentów oraz rodziców dzieci z AZS są dla chorych i ich opiekunów równie trudne co zmiany skórne. Często pozostają niewidoczne dla osób postronnych, a jednocześnie kształtują codzienne życie pacjentów i ich bliskich. – Możemy tu obserwować „niewidzialny ciężar choroby przewlekłej”. AZS jest widoczne, bo objawia się na skórze, ale jego konsekwencje emocjonalne i społeczne wciąż pozostają niewidoczne, w związku z tym często nieuwzględniane w procesie leczenia – tłumaczy psycholożka i psychoterapeutka, Agata Lamparska. 

Atopowe zapalenie skóry (AZS) to jedna z najczęściej występujących przewlekłych chorób skóry. Charakteryzuje się suchą, wrażliwą skórą, intensywnym świądem, zaczerwienieniem oraz okresami zaostrzeń i remisji. Świąd w AZS bywa czasem tak silny, że prowadzi do drapania, uszkodzenia skóry i wtórnych infekcji, powodując też znaczące problemy ze snem. 

Jak wynika z najnowszego badania społecznego przeprowadzonego przez ARC Rynek i Opinia na zlecenie Fundacji Zdrowego Postępu w ramach projektu “AZS. Widać zmiany. Nie widać emocji”, w świadomości Polaków atopowe zapalenie skóry kojarzy się przede wszystkim z problemami skórnymi (1). Wskazało tak 67% badanych, którzy  kiedykolwiek słyszeli o AZS. Połowa z respondentów (51%) zwróciła uwagę na konieczność stosowania specjalnych kosmetyków i dermokosmetyków jako nieodłączny element AZS, a 40% dostrzega, że jest to choroba przewlekła wymagająca leczenia. 

Jednak już tylko 7% Polaków zdaje sobie sprawę, że AZS znacząco utrudnia codzienne funkcjonowanie, choćby sen, zakłócany przez nasilający się wieczorem i w nocy świąd. Zaburzenia te mogą dotyczyć trudności z zasypianiem, częstego wybudzania się, skrócenia całkowitego czasu snu czy nadmiernej senności w ciągu dnia. Badania wskazują, że problem ze snem dotyka od 47% do 80% dzieci oraz nawet 90% dorosłych z AZS (2). Równie mało, bo 6% respondentów, wiąże chorobę z okresem dzieciństwa, mimo że dotyka ono ok. 1-3% populacji dorosłych na świecie oraz ok.15-20% najmłodszych i u części z nich utrzymuje się w dorosłości (3).

– Wyniki naszego badania społecznego jasno pokazują, że Polacy patrzą na AZS przez pryzmat zmian skórnych, łącząc je najczęściej z wymogiem pielęgnacji skóry przy pomocy dermokosmetyków. Tymczasem leczenie atopowego zapalenia skóry wymaga kompleksowego podejścia, które łączy terapię miejscową, ogólnoustrojową, pielęgnację skóry oraz modyfikację stylu życia, a nie tylko sięganie po różnego rodzaju kosmetyki. Jak wynika z badania, objawy choroby są łatwo dostrzegalne dla otoczenia, jednak za tym, co „na powierzchni”, kryje się cała sfera emocji, które trudno dostrzec, a które niejednokrotnie są dla pacjentów równie trudne co zmiany skórne. Dlatego naszym celem jest poszerzanie świadomości o pełnym obrazie tej choroby – tłumaczy Joanna Bogdanowicz-Antos, Prezes Fundacji Zdrowego Postępu.

Emocjonalny ciężar AZS na drugim planie

Najczęściej wskazywanym przez respondentów skutkiem choroby, który najbardziej wpływa na życie codzienne chorych na AZS, jest fizyczny dyskomfort, na który zwróciło uwagę 61% badanych. Znacznie rzadziej dostrzegane są konsekwencje psychiczne choroby. Jedynie co dziesiąty respondent uważa, że AZS ze wszystkich sfer życia najbardziej wpływa na problemy emocjonalne (np. wstyd, lęk, stres), a zaledwie 5% badanych, którzy kiedykolwiek słyszeli o tej chorobie, kojarzy ją z towarzyszącymi jej problemami emocjonalnymi lub psychicznymi.

Badania pokazują natomiast, że Polacy łączą atopowe zapalenie skóry z poczuciem izolacji społecznej wynikającej z widocznych zmian na skórze chorego. Aż 63% respondentów jest zdania, że osoby z tą chorobą oceniane są przez pryzmat wyglądu swojej skóry, a 21% uważa, że dzieje się to bardzo często. Mimo to tylko 10% badanych kojarzy AZS z poczuciem wstydu czy wykluczenia społecznego, a 3% badanych wskazało wpływ choroby na zaburzenie relacji społecznych.

– A to właśnie jakość naszych relacji i życia społecznego w ogromnym stopniu decydują o poczuciu własnej wartości i dobrostanie psychicznym chorych. Dlatego niezwykle ważne jest, by leczeniu dermatologicznemu towarzyszyło wsparcie psychologiczne, zarówno osób chorych, jak i opiekunów dzieci z AZS, aby mogli uczyć je wyrażania emocji w sposób zdrowy – tłumaczy  psycholożka i psychoterapeutka, Agata Lamparska, i dodaje – Stygmatyzacja, izolacja, wstyd mogą prowadzić  do depresji, która dotyczy ok. ⅕ pacjentów z AZS (4), co stanowi około dwukrotnie wyższe ryzyko w porównaniu z populacją ogólną. Edukacja społeczna jest tu kluczowa, by dostrzegać nie tylko skórę, ale całego człowieka – podkreśla ekspertka. 

Czuję, że nikt mnie nie rozumie - Monika

Ten emocjonalny ciężar choroby dobrze ilustrują wyniki badania jakościowego przeprowadzonego przez Fundację Zdrowego Postępu. Wśród pacjentów i rodziców dzieci z AZS w opisie doświadczeń z chorobą najczęściej pojawiały się takie emocje, jak: złość, wstyd, smutek, lęk, samotność i poczucie bezradności. 

Jedna z respondentek, Monika, opisała to w ten sposób: “Na co dzień najtrudniejsze jest swędzenie, czuję czasem, że nie wytrzymam dłużej, że nie mogę sobie z tym poradzić, że zadrapię się do krwi i dalej będzie boleć. Jednocześnie to choroba, która sprawia, że czuję się czasem taka mała, nic niewarta z tymi plamami różowymi. Są lepsze okresy, ale przez większość czasu mam całkowicie obniżone poczucie wartości i czuję, że nikt mnie nie rozumie”.

Psycholożka i psychoterapeutka Agata Lamparska, podkreśla, że takie doświadczenia nie są odosobnione. – Pacjenci z AZS często żyją w cieniu lęku i bezradności związanej z  nieprzewidywalnym przebiegiem choroby, a także wstydem spowodowanym wyglądem skóry i reakcją otoczenia, a ta ma ogromny wpływ na obraz swojego ciała i poczucie własnej wartości, zwłaszcza u nastolatków. Chorzy często znajdują się w błędnym kole. Ze względu na wstyd i lęk wywołany zmianami skórnymi, wycofują się z kontaktów społecznych, co prowadzi do samotności. A długotrwałe kumulowanie emocji bez wyrażania ich do innych osób, wzmaga stres i uruchamia produkcję kortyzolu, tzw. hormonu stresu, który ma bezpośredni wpływ na zaostrzenie objawów skórnych.

Ekspertka zwróciła też uwagę na dominujące emocje wskazane przez pacjentów w badaniu Fundacji Zdrowego Postępu: – To ważne, że w badaniu pacjenci z AZS wskazywali na złość, lęk i inne emocje, które im towarzyszą, ponieważ bardzo często nie mamy świadomości ich przeżywania, dostępu do nich. Tymczasem pełnią one istotne funkcje, np. złość informuje nas, że nasze potrzeby nie są zaspokojone, że nasze granice lub wartości są naruszane i że wymaga to działania, zmiany. Złość będzie naturalną reakcją na długotrwałe cierpienie i ograniczenia, jakie narzuca choroba i jednocześnie może być jedną z przyczyn zaostrzenia choroby, jeśli ta złość jest tłumiona i niewyrażana adekwatnie – dodaje psycholożka i psychoterapeutka Agata Lamparska.

Jest dla mnie nadzieja - Ula

Jak opisują respondenci badania jakościowego emocje związane z atopowym zapalenie skóry często wynikają z trudów opanowania dokuczliwych objawów. AZS to jednak choroba, którą można i trzeba leczyć. Jak przypomina dr n. med. i n. o zdr. Piotr Sobolewski, dermatolog i wenerolog,  starszy asystent i Kierownik Centrum Dermatochirurgii i Nowotworów Skóry w Klinice Dermatologii PIM MSWiA w Warszawie: – Atopowe zapalenie skóry to choroba przewlekła i nawrotowa. Terapia nie polega więc na całkowitym wyleczeniu, ale na kontroli objawów, łagodzeniu świądu i zmian zapalnych, wydłużeniu okresów remisji i poprawie jakości życia. Najlepsze efekty uzyskujemy, łącząc różne metody: farmakoterapię, odpowiednią pielęgnację skóry - emolientoterapię, wsparcie psychologiczne, a także edukację pacjenta i jego bliskich. Dzięki temu chorzy na AZS oraz opiekunowie dzieci z tą chorobą lepiej rozumieją swoją chorobę, potrafią przewidywać czynniki zaostrzające objawy i aktywnie uczestniczą w procesie leczenia – tłumaczy dr n. med. i n. o zdr. Piotr Sobolewski.

Świadczą o tym również głosy pacjentów. Ula, jedna z respondentek badania jakościowego Fundacji Zdrowego Postępu, przyznaje: „Kiedyś uważałam, że jestem skazana na ból i wstyd związany z AZS. Dziś tak nie uważam. Chcę się leczyć. Jedno z moich dzieci ma bardzo ciężką postać AZS. Leczenie pomogło, także i dla mnie jest nadzieja”.

– Wciąż wielu pacjentów i ich rodziny myślą, że leczenie atopowego zapalenia skóry sprowadza się wyłącznie do pielęgnacji skóry odpowiednimi kosmetykami. Tymczasem to tylko część terapii. AZS to choroba zapalna, przewlekła i nawrotowa, która w wielu przypadkach wymaga także leczenia farmakologicznego, czasem ogólnoustrojowego, a przy ciężkich postaciach, także nowoczesnych terapii biologicznych. Niezwykle ważne jest również wsparcie psychologiczne, bo emocjonalny ciężar choroby jest równie realny jak objawy skórne. Dopiero takie całościowe podejście daje szansę na kontrolę objawów i poprawę jakości życia pacjentów. Zaskakujące są wyniki badania społecznego – wielu Polaków słyszało o AZS, ale już znacznie mniej osób zgłębiło temat i zainteresowało się, co jest istotą choroby. Podkreśla to tylko, jak ważna jest edukacja i uświadamianie społeczeństwa – podsumowuje dr n. med. i n. o zdr. Piotr Sobolewski.

W imieniu Fundacji Zdrowego Postępu, dziękujemy Marcie, Annie, Madzi, Monice, Marcie, Uli, Adamowi, Ignasiowi i pozostałym pacjentom chcącym pozostać anonimowymi, którzy podzielili się z nami swoim doświadczeniem z AZS i umożliwili tym samym dostrzeżenie innej perspektywy tej choroby.

Materiał prasowy do pobrania [tutaj]

Infografika z wynikami badań ilościowego i jakościowego [tutaj]

Opis wystawy edukacyjnej "AZS. Widać zmiany. Nie widać emocji" [tutaj]

Źródła:

(1) Badanie zostało zrealizowane w dniach 28 sierpnia - 02 września 2025, na zlecenie Fundacji Zdrowego Postępu w ramach projektu “AZS. Widać zmiany. Nie widać emocji” przez ARC Rynek i Opinia, metodą CAWI, na reprezentatywnej pod względem płci, wieku, wykształcenia, wielkości zamieszkiwanej miejscowości oraz regionu GUS próbie ogólnopolskiej Polaków w wieku powyżej 18 lat, N=1037.

(2) Bawany et al. (2021) – Sleep Disturbances and Atopic Dermatitis: Relationships, Methods for Assessment, and Therapies. J Allergy Clin Immunol Pract. 2021 Apr; 9(4):1488–1500. DOI: 10.1016/j.jaip.2020.12.007. Dostęp: 08.09.2025: https://www.jaci-inpractice.org/article/S2213-2198%2820%2931339-8/abstract

(3) Avena-Woods C. Overview of atopic dermatitis. Am J Manag Care. 2017 Jun;23(8 Suppl):S115–S123. PMID: 28978208. Dostęp: 08.09.2025, https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28978208/

(4) Courtney A., Su J.C. The Psychology of Atopic Dermatitis. J. Clin. Med. 2024, 13(6):1602. DOI: 10.3390/jcm13061602. Dostęp: 08.09.2025, https://www.mdpi.com/2077-0383/13/6/1602

(5) Badanie jakościowe zostało zrealizowane przez Fundację Zdrowego Postępu w formie kwestionariuszy wypełnianych online (N=21) w okresie 21.08.2025-02.09.2025. 

O projekcie “AZS. Widać zmiany. Nie widać emocji”

Celem projektu “AZS. Widać zmiany. Nie widać emocji”, którego inicjatorem i realizatorem jest Fundacja Zdrowego Postępu, jest zwrócenie uwagi na pełen obraz atopowego zapalenia skóry (AZS). W ramach inicjatywy przeprowadzono dwa badania opinii: ilościowe,  zrealizowane w dniach 28 sierpnia - 02 września 2025, na zlecenie Fundacji Zdrowego Postępu przez ARC Rynek i Opinia, metodą CAWI, na reprezentatywnej pod względem płci, wieku, wykształcenia, wielkości zamieszkiwanej miejscowości oraz regionu GUS próbie ogólnopolskiej Polaków w wieku powyżej 18 lat, N=1037, oraz jakościowe: zrealizowane przez Fundację Zdrowego Postępu w formie kwestionariuszy wypełnianych online (N=21) w okresie 21.08.2025-02.09.2025. Aby wydobyć niewidzialne emocje, przy wsparciu osób chorujących na atopowe zapalenie skóry, powstała także wystawa edukacyjna. Na podstawie badań przygotowano sześć emocjonalnych portretów osób z AZS, wygenerowanych przy pomocy narzędzi sztucznej inteligencji. Każdy z nich łączy obraz zmian skórnych z symboliczną reprezentacją emocji: złości, wstydu, smutku, lęku, samotności i bezradności. W warstwie wizualnej emocje przybierają abstrakcyjno-surrealistyczne formy, które nadają obrazom wymiar głębszy, pozwalając widzowi poczuć, że AZS to nie tylko choroba skóry, ale również historia emocji. Partnerem projektu jest firma AbbVie Sp. z o.o.