Blog

<blockquote>W Polsce nie funkcjonuje skoordynowana, wielospecjalistyczna opieka nad osobami z dystroficznym pęcherzowym oddzielaniem się naskórka (DEB), potocznie nazywanym chorobą motyli. Rodziny same szukają lekarzy po całym kraju, organizują leczenie i opiekę nad swoimi bliskimi.&nbsp;</blockquote>To główny wniosek raportu „Życie z chorobą motyli w Polsce. 4 perspektywy na jedną chorobę”, powstałego z inicjatywy Fundacji Zdrowego Postępu i zaprezentowanego 27 października 2026 roku podczas spotkania prasowego „Dotyk motyla”.<figure id="figure-a21mnszl4jmvshgx5c"><img id="a21mnszl4jmvshgx5c" src="https://cdn.durable.co/blocks/20QvXSgU3qCCMaGPAwLrHTatMEcZOZ1YascD7ZLkrHPzxhHR6YjC2nkRBJ2g0x62.jpg" alt="" title="" class="object-cover bg-gray-100 rounded-2xl md:rounded-3xl lg:rounded-4xl" style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;" data-corners="default" data-aspect="16:9" data-caption="" data-positionx="undefined" data-positiony="undefined" data-fullwidth="false" data-mce-src="https://cdn.durable.co/blocks/20QvXSgU3qCCMaGPAwLrHTatMEcZOZ1YascD7ZLkrHPzxhHR6YjC2nkRBJ2g0x62.jpg" data-mce-style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;"></figure>Raport problemowy to pierwsza tego typu publikacja, która pokazuje DEB, czyli dystroficzne pęcherzowe oddzielanie się naskórka, z czterech perspektyw: <ul><li>kliniczne: Czym jest choroba, jak się ją diagnozuje i leczy, jakie możliwości dają nowe terapie?</li><li>rodzinne: Jak DEB zmienia organizację życia, pracy, edukacji i obciąża domowy budżet?</li><li>psychologiczne: W jaki sposób choroba wpływa na psychikę pacjenta i jego najbliższych?</li><li>społeczne: Czego potrzebują chorzy i jaką rolę odgrywają organizacje pacjentów?</li></ul>Autorami raportu są dr n. med. Hanna Ługowska-Umer (Gdański Uniwersytet Medyczny), dr n. med. Katarzyna Wertheim-Tysarowska (Instytut Matki i Dziecka, Fundacja EB Polska) i mgr Monika Zawadzka (Fundacja EB Polska).<figure id="figure-k9ukoe8oamvshj78o"><img id="k9ukoe8oamvshj78o" src="https://cdn.durable.co/blocks/1bM2GKe9JlDr23Hln7QRDs9PmJjUgyReqoXfs3S3dreiBFAL1oZhSP8HsQzOAScc.jpg" alt="" title="" class="object-cover bg-gray-100 rounded-2xl md:rounded-3xl lg:rounded-4xl" style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;" data-corners="default" data-aspect="16:9" data-caption="" data-positionx="undefined" data-positiony="undefined" data-fullwidth="false" data-mce-src="https://cdn.durable.co/blocks/1bM2GKe9JlDr23Hln7QRDs9PmJjUgyReqoXfs3S3dreiBFAL1oZhSP8HsQzOAScc.jpg" data-mce-style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;"></figure> Swoje doświadczenia opisały mamy pacjentów: dr n. med. Agnieszka Sobczyńska-Tomaszewska i Beata Kwiatek, a także anonimowo dorosły pacjent z DEB. Raport opatrzył komentarzem eksperckim płk. prof. dr hab. n. med. Witold Owczarek, konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii.<figure id="figure-c0x56auriamvshhiae"><img id="c0x56auriamvshhiae" src="https://cdn.durable.co/blocks/3hEryHmBjPokFA57fAJpTt4bqMwV67rzeWr2xSNBWc6tILOhyZ4h10rIJEQGqDLY.jpg" alt="" title="" class="object-cover bg-gray-100 rounded-2xl md:rounded-3xl lg:rounded-4xl" style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;" data-corners="default" data-aspect="16:9" data-caption="" data-positionx="undefined" data-positiony="undefined" data-fullwidth="false" data-mce-src="https://cdn.durable.co/blocks/3hEryHmBjPokFA57fAJpTt4bqMwV67rzeWr2xSNBWc6tILOhyZ4h10rIJEQGqDLY.jpg" data-mce-style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;"></figure><blockquote>Przez trzynaście lat choroba nauczyła mnie rzeczy, których nigdy nie planowałam się uczyć. Nie dlatego, że chciałam. Dlatego, że musiałam. Musiałam nauczyć się pielęgnacji ran, obsługi sprzętu medycznego, karmienia przez PEG, rozpoznawania zakażeń i reagowania w sytuacjach, które dla większości rodziców są niewyobrażalne. Najtrudniejsze na początku było pogodzenie się z tym, że aby pomóc własnemu dziecku, muszę codziennie zadawać mu ból” – mówi Beata Kwiatek, mama 13-letniego Kajtka, pacjenta z DEB.</blockquote>Czy znamy motyle?Elementem raportu są wyniki badania społecznego przeprowadzonego przez agencję WiseRabbit na zlecenie Fundacji Zdrowego Postępu w czerwcu 2026 roku na grupie 1189 dorosłych Polaków. Badanie podczas naszego spotkania skomentował p. Przemysław Mielczarek z agencji WiseRabbit.<figure id="figure-71p45zoa2mvshkbxd"><img id="71p45zoa2mvshkbxd" src="https://cdn.durable.co/blocks/9YSgrcSabNK96Jxv841jTISMrysrEQDfvaJ5i8rB4bIvdCHDqyLNgS7jMWrG6l7x.jpg" alt="" title="" class="object-cover bg-gray-100 rounded-2xl md:rounded-3xl lg:rounded-4xl" style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;" data-corners="default" data-aspect="16:9" data-caption="" data-positionx="undefined" data-positiony="undefined" data-fullwidth="false" data-mce-src="https://cdn.durable.co/blocks/9YSgrcSabNK96Jxv841jTISMrysrEQDfvaJ5i8rB4bIvdCHDqyLNgS7jMWrG6l7x.jpg" data-mce-style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;"></figure>Zgodnie z wynikami:<ul><li>62% respondentów nigdy nie słyszało o DEB,</li><li>za największe wyzwanie chorych najczęściej uznawano codzienny ból (45%),</li><li>60% respondentów chciałoby się dowiedzieć, jak postępować wobec osób z chorobą motyli.</li></ul>Czego potrzebują pacjenciW Polsce nie działa skoordynowana, wielospecjalistyczna opieka nad osobami z DEB. Rodziny same szukają lekarzy i łączą elementy leczenia w całość. Autorzy raportu wskazują m.in. na potrzebę:<ul><li>stworzenia modelu koordynowanej, wielospecjalistycznej opieki nad pacjentami,</li><li>opieki paliatywnej także dla dorosłych pacjentów,</li><li>zaplanowanego przejścia spod opieki pediatrycznej do opieki nad dorosłymi, stałego nadzoru onkologicznego u pacjentów z grup wysokiego ryzyka,</li><li>dostępu do psychologa jako standardu opieki,</li><li>równego dostępu do opatrunków i nowych terapii.</li></ul>Wierzymy, że za każdą chorobą stoi CZŁOWIEK<blockquote>Chcemy, by raport stanowił początek rozmowy o tym, w jaki sposób skuteczniej wspierać osoby z chorobą motyli i ich bliskich: w gabinecie lekarskim, w szkole, w pracy i przy okazji codziennych spotkań. Bo motyl, choć delikatny, ZACHWYCA.</blockquote>Patronat nad raportem objęli: Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich, prof. Anna Latos-Bieleńska, Polskie Towarzystwo Genetyki Człowieka (patronat honorowy), Polskie Towarzystwo Dermatologiczne, Polskie Towarzystwo Chorób Rzadkich i Krajowe Forum ORPHAN. Dziękujemy!<figure id="figure-od8lwtx4mmvshlxc3"><img id="od8lwtx4mmvshlxc3" src="https://cdn.durable.co/blocks/1aPzCACpvyr7L1xCuOnxue1aUYz0E6U5MisxOzAxu2ScuQh2AUNs49oqE2dQCV4F.jpg" alt="" title="" class="object-cover bg-gray-100 rounded-2xl md:rounded-3xl lg:rounded-4xl" style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;" data-corners="default" data-aspect="16:9" data-caption="" data-positionx="undefined" data-positiony="undefined" data-fullwidth="false" data-mce-src="https://cdn.durable.co/blocks/1aPzCACpvyr7L1xCuOnxue1aUYz0E6U5MisxOzAxu2ScuQh2AUNs49oqE2dQCV4F.jpg" data-mce-style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;"></figure><figure id="figure-5i7g16fuafmvshl8wh" class=""><img id="5i7g16fuafmvshl8wh" src="https://cdn.durable.co/blocks/5nzdycf4Zu4c1dcOnzl0N15UJRShFS0vZorrPSUKYz4BYGAVOT8swDDun4mkArMY.jpg" alt="" title="" class="object-cover bg-gray-100 rounded-2xl md:rounded-3xl lg:rounded-4xl" style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;" data-corners="default" data-aspect="16:9" data-caption="" data-positionx="undefined" data-positiony="undefined" data-fullwidth="false" data-mce-src="https://cdn.durable.co/blocks/5nzdycf4Zu4c1dcOnzl0N15UJRShFS0vZorrPSUKYz4BYGAVOT8swDDun4mkArMY.jpg" data-mce-style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;"></figure>Raport powstał przy wsparciu firmy Swixx BioPharma sp. z o.o. Treść merytoryczna została przygotowana niezależnie przez autorów, a firma nie uczestniczyła w jej opracowaniu ani nie wpływała na zawarte w raporcie wnioski.<h3>Materiały do pobrania:</h3><ul><li>Informacja prasowa "Życie z chorobą motyli w Polsce: rodzic, pielęgniarka, koordynator. Jak rodziny chorych na DEB same organizują sobie leczenie?"<a data-mce-href="https://drive.google.com/file/d/18c--Ujkwota-IBMFuSjmcyYqUN4H2_WH/view?usp=sharing" href="https://drive.google.com/file/d/18c--Ujkwota-IBMFuSjmcyYqUN4H2_WH/view?usp=sharing" target="_blank" rel="noopener">&nbsp;</a><a data-mce-href="https://drive.google.com/file/d/18c--Ujkwota-IBMFuSjmcyYqUN4H2_WH/view?usp=sharing" href="https://drive.google.com/file/d/18c--Ujkwota-IBMFuSjmcyYqUN4H2_WH/view?usp=sharing" target="_blank" rel="noopener">do pobrania [TUTAJ]</a></li><li>Raport problemowy: „Życie z chorobą motyli w Polsce. 4 perspektywy na jedną chorobę” <a data-mce-href="https://drive.google.com/file/d/16xAK9XFsPSXB4HHhCljHZtFLwvUraeBR/view?usp=sharing" href="https://drive.google.com/file/d/16xAK9XFsPSXB4HHhCljHZtFLwvUraeBR/view?usp=sharing" target="_blank" rel="noopener">do pobrania [TUTAJ]</a>.</li><li>Skrót raportu problemowego "Życie z chorobą motyli w Polsce. 4 perspektywy na jedną chorobę” &nbsp;<a data-mce-href="https://drive.google.com/file/d/1aOzrfv5U0uq-navt_QDjV7PsdPemrLE6/view?usp=sharing" href="https://drive.google.com/file/d/1aOzrfv5U0uq-navt_QDjV7PsdPemrLE6/view?usp=sharing" target="_blank" rel="noopener">do pobrania [TUTAJ].﻿</a></li></ul><figure id="figure-soavi2zmghmvshmhp6"><img id="soavi2zmghmvshmhp6" src="https://cdn.durable.co/blocks/1gWRSqqbVjX5GFxeoBdu2xXJq7xNuPNlV4fQoiEmEGV6bxfjQmaphACatrxWSj87.jpg" alt="" title="" class="object-cover bg-gray-100 rounded-2xl md:rounded-3xl lg:rounded-4xl" style="aspect-ratio: 16/9; object-position: 50% 20%;" data-corners="default" data-aspect="16:9" data-caption="" data-positionX="50%" data-positionY="20%" data-fullWidth="false"/></figure>

Spotkanie prasowe "Dotyk motyla" za nami!

<blockquote>Dzisiaj o 11:00 podczas spotkania prasowego „Dotyk motyla” będzie miała miejsce premiera raportu o życiu z dystroficznym pęcherzowym oddzielaniem się naskórka (DEB) w Polsce. Opracowanie powstało z inicjatywy Fundacji Zdrowego Postępu i pokazuje chorobę oczami ekspertów, rodzin i samych pacjentów.</blockquote>Skóra delikatna jak skrzydła motylaDystroficzne pęcherzowe oddzielanie się naskórka (dystrophic epidermolysis bullosa, DEB), potocznie nazywane chorobą motyli, to rzadka choroba genetyczna. Skóra chorych jest tak krucha, że nawet lekkie otarcie może spowodować powstanie pęcherza. Gojenie się ran to bardzo mozolny proces, a w ciężkich postaciach choroba obejmuje także błony śluzowe i narządy wewnętrzne. DEB może prowadzić do powstawania zrostów palców, zwężeń przełyku, a także zwiększać ryzyko zachorowania na raka skóry. Codzienność osób z DEB to wielogodzinne zmiany opatrunków, przewlekły ból i świąd. Ciężar choroby nosi cała rodzina.Cztery perspektywy na jedną chorobęRaport przedstawia cztery spojrzenia na życie z DEB:<ul><li>kliniczne: Czym jest choroba, jak się ją diagnozuje i leczy, jakie możliwości dają nowe terapie?</li><li>rodzinne: Jak DEB zmienia organizację życia, pracy, edukacji i obciąża domowy budżet?</li><li>psychologiczne: W jaki sposób choroba wpływa na psychikę pacjenta i jego najbliższych?</li><li>społeczne: Czego potrzebują chorzy i jaką rolę odgrywają organizacje pacjentów?</li></ul>Autorami raportu są dr n. med. Hanna Ługowska-Umer (Gdański Uniwersytet Medyczny), dr n. med. Katarzyna Wertheim-Tysarowska (Instytut Matki i Dziecka, Fundacja EB Polska) i mgr Monika Zawadzka (Fundacja EB Polska). Swoje doświadczenia opisały mamy pacjentów: dr n. med. Agnieszka Sobczyńska-Tomaszewska i Beata Kwiatek, a także anonimowo dorosły pacjent z DEB. Raport opatrzył komentarzem eksperckim płk. prof. dr hab. n. med. Witold Owczarek, konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii.Czy znamy motyle?Elementem raportu są wyniki badania społecznego przeprowadzonego przez agencję WiseRabbit na zlecenie Fundacji Zdrowego Postępu w czerwcu 2026 roku na grupie 1189 dorosłych Polaków.Zgodnie z wynikami:<ul><li>62% respondentów nigdy nie słyszało o DEB,</li><li>za największe wyzwanie chorych najczęściej uznawano codzienny ból (45%),</li><li>60% respondentów chciałoby się dowiedzieć, jak postępować wobec osób z chorobą motyli.</li></ul>Czego potrzebują pacjenciW Polsce nie działa skoordynowana, wielospecjalistyczna opieka nad osobami z DEB. Rodziny same szukają lekarzy i łączą elementy leczenia w całość. Autorzy raportu wskazują m.in. na potrzebę:<ul><li>stworzenia modelu koordynowanej, wielospecjalistycznej opieki nad pacjentami,</li><li>opieki paliatywnej także dla dorosłych pacjentów,</li><li>zaplanowanego przejścia spod opieki pediatrycznej do opieki nad dorosłymi, stałego nadzoru onkologicznego u pacjentów z grup wysokiego ryzyka,</li><li>dostępu do psychologa jako standardu opieki,</li><li>równego dostępu do opatrunków i nowych terapii.</li></ul>Wierzymy, że za każdą chorobą stoi CZŁOWIEK<blockquote>Chcemy, by raport stanowił początek rozmowy o tym, w jaki sposób skuteczniej wspierać osoby z chorobą motyli i ich bliskich: w gabinecie lekarskim, w szkole, w pracy i przy okazji codziennych spotkań. Bo motyl, choć delikatny, ZACHWYCA.</blockquote>Patronat nad raportem objęli: Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich, prof. Anna Latos-Bieleńska, Polskie Towarzystwo Genetyki Człowieka (patronat honorowy), Polskie Towarzystwo Dermatologiczne, Polskie Towarzystwo Chorób Rzadkich i Krajowe Forum ORPHAN. Dziękujemy!Raport powstał przy wsparciu firmy Swixx BioPharma sp. z o.o. Treść merytoryczna została przygotowana niezależnie przez autorów, a firma nie uczestniczyła w jej opracowaniu ani nie wpływała na zawarte w raporcie wnioski.<h3>Materiały do pobrania:</h3><ul><li>Informacja prasowa "Życie z chorobą motyli w Polsce: rodzic, pielęgniarka, koordynator. Jak rodziny chorych na DEB same organizują sobie leczenie?"<a data-mce-href="https://drive.google.com/file/d/18c--Ujkwota-IBMFuSjmcyYqUN4H2_WH/view?usp=sharing" href="https://drive.google.com/file/d/18c--Ujkwota-IBMFuSjmcyYqUN4H2_WH/view?usp=sharing" target="_blank" rel="noopener">&nbsp;</a><a data-mce-href="https://drive.google.com/file/d/18c--Ujkwota-IBMFuSjmcyYqUN4H2_WH/view?usp=sharing" href="https://drive.google.com/file/d/18c--Ujkwota-IBMFuSjmcyYqUN4H2_WH/view?usp=sharing" target="_blank" rel="noopener" data-mce-selected="inline-boundary">do pobrania [TUTAJ]﻿</a></li><li>Raport problemowy: „Życie z chorobą motyli w Polsce. 4 perspektywy na jedną chorobę” <a data-mce-href="https://drive.google.com/file/d/16xAK9XFsPSXB4HHhCljHZtFLwvUraeBR/view?usp=sharing" href="https://drive.google.com/file/d/16xAK9XFsPSXB4HHhCljHZtFLwvUraeBR/view?usp=sharing" target="_blank" rel="noopener">do pobrania [TUTAJ]</a>.</li><li>Skrót raportu problemowego "Życie z chorobą motyli w Polsce. 4 perspektywy na jedną chorobę” &nbsp;<a data-mce-href="https://drive.google.com/file/d/1aOzrfv5U0uq-navt_QDjV7PsdPemrLE6/view?usp=sharing" href="https://drive.google.com/file/d/1aOzrfv5U0uq-navt_QDjV7PsdPemrLE6/view?usp=sharing" target="_blank" rel="noopener">do pobrania [TUTAJ].</a></li></ul>

Dotyk motyla. Premiera raportu „Życie z chorobą motyli w Polsce. 4 perspektywy na jedną chorobę”

W niedzielę, 25 października, mieliśmy ogromną przyjemność opowiedzieć widzom programu "Halo, tu Polsat" o naszym audioserialu "Co głowa, to migrena", czyli pierwszym audioserialu o codziennym życiu osób chorujących na migrenę, powstałym z inicjatywy naszej Fundacji, a wymyślonym i napisanym przez duet tekściarsko-komediowy: Karolinę Norkiewicz i Kingę Kosik-Burzyńską.&nbsp;<figure id="figure-igejlh8fckmvp5wdhk" class=""><img id="igejlh8fckmvp5wdhk" src="https://cdn.durable.co/blocks/1eUczdn5khtRbqBG8BUQEEoEs0ZEssbeDdP9kvkYG5wir2QVulEsisGGi8kcEOgY.jpg" alt="" title="" class="object-cover bg-gray-100 rounded-2xl md:rounded-3xl lg:rounded-4xl" style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;" data-corners="default" data-aspect="16:9" data-caption="" data-positionx="undefined" data-positiony="undefined" data-fullwidth="false" data-mce-src="https://cdn.durable.co/blocks/1eUczdn5khtRbqBG8BUQEEoEs0ZEssbeDdP9kvkYG5wir2QVulEsisGGi8kcEOgY.jpg" data-mce-style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;"></figure>W rozmowie z prowadzącymi "Halo, tu polsat" - Olą Filipek i Aleksandrem Sikorą, udział wzięli:<ul><li>Joanna Bogdanowicz-Antos, Prezes Fundacji Zdrowego Postępu i pomysłodawczyni audioserialu,</li><li>Karolina Norkiewicz, współautorka scenariusza oraz odtwórczyni roli głównej bohaterki w naszym audioserialu,&nbsp;</li><li>oraz ekspertka kliniczna - lek. Małgorzata Czernichowska-Kotiuszko, neurolog ekspertka w leczeniu bólów głowy, prowadząca program lekowy "Leczenie Migreny Przewlekłej B.133" w Lublinie.&nbsp;</li></ul>O czym rozmawialiśmy?<ul><li>O tym, skąd pomysł na audioserial o tak poważnej chorobie neurologicznej, jaką jest migrena?</li><li>Czy można do tak ciężkiej choroby podejść z odrobiną humoru?</li><li>A także, czym jest migrena epizodyczna i przewlekła? Jak bardzo obciąża codzienne życie migreników?</li><li>Dlaczego wciąż jest bagatelizowana przez otoczenie chorych na migrenę?</li><li>&nbsp;A także ogłosiliśmy premierę ostatniego, <a data-mce-href="https://www.youtube.com/watch?v=TjLxttluKpQ&amp;list=PLK6xK8NsEdWU" href="https://www.youtube.com/watch?v=TjLxttluKpQ&amp;list=PLK6xK8NsEdWU" target="_blank" rel="noopener">5 odcinka audioserialu "Co głowa, to migrena"</a></li></ul>Dziękujemy telewizji Polsat za poruszenie tego nieczęsto spotykanego w mediach tematu na wizji, a także za zainterosowanie naszym audioserialem, który ma na celu okazanie wsparcia wszysktim, którzy chorują na tę ciężką chorobę i pokazanie im, że nie są sami!&nbsp;<blockquote>Audioserial dostępny na: <a data-mce-href="https://www.youtube.com/watch?v=gi49t6w3xQ4" href="https://www.youtube.com/watch?v=gi49t6w3xQ4" target="_blank" rel="noopener">kanale Fundacji Zdrowego Postępu na Youtube </a>oraz na <a data-mce-href="https://open.spotify.com/show/2e60ASjfcLmFFrNvOQszji?si=4ef87ad3d8674ed9" href="https://open.spotify.com/show/2e60ASjfcLmFFrNvOQszji?si=4ef87ad3d8674ed9" target="_blank" rel="noopener">"Co głowa, to migrena" na Spotify</a>.</blockquote>Rozmowę możecie obejrzeć <a data-mce-href="https://drive.google.com/file/d/14dntBmiuV_B0HkHNy15Xc47ejueWu0Ug/view?usp=share_link" href="https://drive.google.com/file/d/14dntBmiuV_B0HkHNy15Xc47ejueWu0Ug/view?usp=share_link" target="_blank" rel="noopener">[TUTAJ].</a><figure id="figure-1o97529uz8mvp69o51"><img id="1o97529uz8mvp69o51" src="https://cdn.durable.co/blocks/31kCUNAEFNPOSlO2sL5sPs7BKiDjtctrqB86LYOrJY9GM5Qzku48taAuwaEiWPs1.jpg" alt="" title="" class="object-cover bg-gray-100 rounded-2xl md:rounded-3xl lg:rounded-4xl selected" style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;" data-corners="default" data-aspect="16:9" data-caption="" data-positionx="undefined" data-positiony="undefined" data-fullwidth="false" data-mce-src="https://cdn.durable.co/blocks/31kCUNAEFNPOSlO2sL5sPs7BKiDjtctrqB86LYOrJY9GM5Qzku48taAuwaEiWPs1.jpg" data-mce-style="aspect-ratio: 16/9; object-position: center center;" data-mce-selected="1"></figure>

Audioserial "Co głowa, to migrena" w Halo, tu Polsat

„Rany, które pozostawia odrzucenie, najtrudniej zagoić” - rozmowa z prof. dr hab. n. med. Aleksandrą Lesiak  o chorobie motyli

<blockquote>„Co głowa, to migrena” to audioserial o codziennym życiu osób chorujących na migrenę, powstały z inicjatywy Fundacji Zdrowego Postępu, a wymyślony i napisany przez duet tekściarsko-komediowy: Karolinę Norkiewicz i Kingę Kosik-Burzyńską.&nbsp;</blockquote>W ostatnim, piątym odcinku audioserialu „Co głowa, to migrena” nasza główna bohaterka obudzi się… bez bólu! Początkowe niedowierzanie szybko ustąpi euforii. Spacer w parku, lektura książki, wizyta w gwarnej kawiarni! Tyle możliwości. Niestety, chwilowa radość przerodzi się w niepokój. Czemu nie boli mnie głowa? A może nigdy mnie tak naprawdę nie bolała? No i gdzie podziała się Migrena!?Zamiast w pełni cieszyć się dniem bez migreny, Ewa – w irracjonalnym cugu poszukiwań – zadzwoni kontrolnie do mamy (również chorującej na migrenę), zajrzy na fora dla migreniczek, zgłosi zaginięcie na komisariacie, a nawet pojawi się z ogłoszeniem w telewizji. Po migrenie jednak ani śladu…&nbsp;Bezbolesnego słuchania!<blockquote>Audioserial dostępny na: <a data-mce-href="https://www.youtube.com/watch?v=TjLxttluKpQ&amp;feature=youtu.be" href="https://www.youtube.com/watch?v=TjLxttluKpQ&amp;feature=youtu.be" target="_blank" rel="noopener">kanale Fundacji Zdrowego Postępu na Youtube </a>oraz na <a data-mce-href="https://open.spotify.com/episode/7obGtXw4nDPAgBsDVyjNlI" href="https://open.spotify.com/episode/7obGtXw4nDPAgBsDVyjNlI" target="_blank" rel="noopener">"Co głowa, to migrena" na Spotify.</a></blockquote>***„Dzień bez migreny” – odc. 5 audioserialu „Co głowa, to migrena"Scenariusz: Karolina Norkiewicz, Kinga Kosik-BurzyńskaKonsultacja merytoryczna i pacjencka: Joanna Bogdanowicz-Antos Produkcja: Fundacja Zdrowego Postępu Występują: Karolina Norkiewicz, Kinga Kosik-Burzyńska, Katarzyna Jaźnicka, Marta Podobas, Maciej Nawrocki Nagranie i udźwiękowienie: Studio Syta <figure id="figure-ngz6ilq40qmtpv8sul"><img id="ngz6ilq40qmtpv8sul" src="https://cdn.durable.co/blocks/2esIyC9tOM1QJvLREKsQmCAlbOsW7p5vUIQ941hRLEPpsvWgiwhnxmbsTZZxExnQ.jpg" alt="" title="" class="object-cover bg-gray-100 rounded-2xl md:rounded-3xl lg:rounded-4xl" style="aspect-ratio: 16/9; object-position: 50% 20%;" data-corners="default" data-aspect="16:9" data-caption="" data-positionx="50%" data-positiony="20%" data-fullwidth="false" data-mce-src="https://cdn.durable.co/blocks/2esIyC9tOM1QJvLREKsQmCAlbOsW7p5vUIQ941hRLEPpsvWgiwhnxmbsTZZxExnQ.jpg" data-mce-style="aspect-ratio: 16/9; object-position: 50% 20%;"></figure> ___<h3>O audioserialu "Co głowa, to migrena"</h3>„Co głowa, to migrena” to audioserial o codziennym życiu osób chorujących na migrenę, powstały z inicjatywy Fundacji Zdrowego Postępu, a wymyślony i napisany przez duet tekściarsko-komediowy: Karolinę Norkiewicz i Kingę Kosik-Burzyńską.&nbsp;Głównymi bohaterkami audioserialu są Ewa – 42-letnia kobieta, żona, matka i pracowniczka korporacji, od wielu lat cierpiąca na migrenę przewlekłą – oraz… Migrena. Ale nie każda migrena, nie migrena jako taka – to bardzo konkretna migrena, Migrena Ewy. Indywidualna, osobista, „swoja”. &nbsp;Migrena jest toksyczną, ale „wierną”, „lojalną” towarzyszką. Jest z Ewą w domu, w pracy, a nawet podczas randki z mężem. No, chyba że akurat przypada dzień bez bólu głowy. W tym czasie Migrena… – to już trzeba samemu dosłuchać.Poza Ewą i Migreną, w które wcielają się Karolina Norkiewicz i Kinga Kosik-Burzyńska, w audioserialu pojawiają się także inne postaci, m.in. Ból Kręgosłupa, asystentka Anetka, openspejsowa Depresja czy bard snujący alternatywną (mocno odbiegającą od prawdy) historię powstania migreny – które głosowo interpretują Katarzyna Jaźnicka, Marta Podobas i Maciej Nawrocki.&nbsp;Autorki scenariuszy starały się znaleźć nowy sposób opowiadania o chorobie jaką jest migrena, mniej formalny i naukowy, za to czuły, błyskotliwy i bliski doświadczeniom pacjentek i pacjentów. „Co głowa, to migrena” to opowieść inspirowana zarówno badaniami, przekazami naukowymi i publikacjami (zwłaszcza książkami: „Bóle głowy. Od badań układu nerwowego przez diagnozy lekarzy po osobiste historie pacjentów” Toma Zellera Jr. oraz „Ciemny pokój. O historii migreny i poszukiwaniu ulgi” Celii Svedhem), lecz także – a właściwie przede wszystkim – osobistymi historiami osób na co dzień zmagających się z migreną (szczególne podziękowania dla Agnieszki Ułaszewskiej, Joanny Dronki-Skrzypczak, Joanny Pędzich-Opioły oraz Macieja Kwaśnika – za otwartość i zaufanie).„Co głowa, to migrena” – miniaudioserial o migrenieKoncepcja i scenariusz: Karolina Norkiewicz, Kinga Kosik-BurzyńskaRedakcja: Karolina NorkiewiczKonsultacja merytoryczna i pacjencka: Joanna Bogdanowicz-AntosProdukcja: Fundacja Zdrowego PostępuWystępują: Karolina Norkiewicz, Kinga Kosik-Burzyńska, Katarzyna Jaźnicka, Marta Podobas, Maciej NawrockiNagranie i udźwiękowienie: <a data-mce-href="https://www.studiosyta.pl/?gad_source=1&amp;gad_campaignid=21761652931&amp;gbraid=0AAAAA-PuDY1HVVViKzAznk_sIojFQSe6z&amp;gclid=CjwKCAjwzNTUBhAjEiwA7zcvWnYGzX9WrSZ_ypTjViV1ArHMqmWFeQYiS3E1aVURTPeUbecb_Ygd1BoCx5gQAvD_BwE" href="https://www.studiosyta.pl/?gad_source=1&amp;gad_campaignid=21761652931&amp;gbraid=0AAAAA-PuDY1HVVViKzAznk_sIojFQSe6z&amp;gclid=CjwKCAjwzNTUBhAjEiwA7zcvWnYGzX9WrSZ_ypTjViV1ArHMqmWFeQYiS3E1aVURTPeUbecb_Ygd1BoCx5gQAvD_BwE" target="_blank" rel="noopener">Studio Syta</a>Dostępny na: <a data-mce-href="https://www.youtube.com/watch?v=gi49t6w3xQ4&amp;list=PLK6xK8NsEdWU" href="https://www.youtube.com/watch?v=gi49t6w3xQ4&amp;list=PLK6xK8NsEdWU" target="_blank" rel="noopener">kanale Fundacji Zdrowego Postępu na Youtube</a> oraz na <a data-mce-href="https://open.spotify.com/episode/1FOjUuw4lOnd3AIfsS47t7?si=bml0UP54T_ej8_XPB2fZOw" href="https://open.spotify.com/episode/1FOjUuw4lOnd3AIfsS47t7?si=bml0UP54T_ej8_XPB2fZOw" target="_blank" rel="noopener">"Co głowa, to migrena" na Spotify.</a>

"Dzień bez migreny" - 5 odc. audioserialu o migrenie już dostępny!

<blockquote>Otrzymaliśmy nominację w 24. edycji konkursu Złote Spinacze!</blockquote>Nasza <a data-mce-href="https://fundacjazdrowegopostepu.com/sztuka--ycia" href="https://fundacjazdrowegopostepu.com/sztuka--ycia" target="_blank" rel="noopener">kampania społeczna “Sztuka Życia” i event “Chronic/Iconic”</a> zostały nominowane w kategorii “Event społeczny&nbsp;tego największego konkursu w branży public relations w Polsce.Pękamy z dumy, że jury dostrzegło nasze kreatywne podejście do tego, jak połączyć postęp medycyny, siłę ludzkich historii i ich twórczą interpretację, by pokazać jak realnie zmienia się życie pacjentów i jak wiele znaczą dziś nowoczesne terapie onkologiczne takie jak immunoterapia.Złote Spinacze to konkurs mający na celu podnoszenie standardów w branży public relations w Polsce, którego inicjatorem jest Związek Firm Public Relations. Prace konkursowe są oceniane przez ponad 100-osobowe Jury, w skład którego wchodzą przedstawiciele organizacji biznesowych i pozarządowych, praktycy oraz eksperci branży PR i mediów w Polsce, a także autorytety środowiska akademickiego.Dziękujemy naszym Partnerom: Szkole Wyższej VIAMODA, MSD i najlepszemu kreatywno-PR-owo-wspierającemu zespołowi Garden of Words, a także szczególnie: 🌟Marcie, 🌟Zuzie, 🌟Kasi, 🌟Monice, 🌟p. Monice i 🌟p. Janowi za podzielenie się ze wszystkimi swoją sztuką-życia w trakcie i po chorobie onkologicznej. Poznanie Was to największa nagroda!&nbsp;Projekt nie powstałby bez niezwykłego zaangażowania studentów VIAMODA, którym dziękujemy za otwartość, empatię i kreatywność, oraz dobrych duchów naszej kampanii: Moniki i Alicji oraz dr Kamila Karpowicza.Ogłoszenie nagród odbędzie się 7 grudnia 2026 r. w Warszawie.#ZloteSpinacze2026 #zlotespinacze<figure id="figure-qlzssjj278mv5b1yso"><img id="qlzssjj278mv5b1yso" src="https://cdn.durable.co/blocks/a5wlSfVeCXSTUGVJjXwqEsYsODfqZ9l6fyh5Wpmw8Pw9CObBc4wlUUbB42RXuLbi.png" alt="" title="" class="object-cover bg-gray-100 rounded-2xl md:rounded-3xl lg:rounded-4xl" style="aspect-ratio: 1/1; object-position: center center;" data-corners="default" data-aspect="1:1" data-caption="" data-positionX="undefined" data-positionY="undefined" data-fullWidth="false"/></figure>

"Sztuka Życia" nominowana do Złotych spinaczy!

Fundacja Zdrowego Postępu

Psychology

Poppins

Roboto

Używamy plików cookie, aby zapewnić prawidłowe funkcjonowanie naszych witryn internetowych, zgodnie z dostępną na stronie Polityką Prywatności.

Aktualności

Spotkanie prasowe "Dotyk motyla" za nami!

Dotyk motyla. Premiera raportu „Życie z chorobą motyli w ...

Audioserial "Co głowa, to migrena" w Halo, tu Polsat

„Rany, które pozostawia odrzucenie, najtrudniej zagoić” -...

"Dzień bez migreny" - 5 odc. audioserialu o migrenie już ...

"Sztuka Życia" nominowana do Złotych spinaczy!